La Fundación Mundomar inicia una nueva temporada de delfinoterapia en Benidorm
En ella colaboran en la atención a niños entre 5 y 15 años afectados por diversas enfermedades para mejorar sus habilidades cognitivas.
Enfermedades raras
Un cantante zamorano actuará durante 24 horas para recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras
Miguel Álvarez reúne a decenas de artistas para celebrar un concierto sin interrupciones en favor de Corriendo con el corazón por Hugo
El Ayuntamiento de Salamanca y Ariadna, unidos por la inclusión de las personas con autismo
Las concejalas de Familia e Igualdad de Oportunidades, Ana Suárez, y la concejala de Salud Pública y Consumo, María José Fresnadillo, reciben a...
Tener hambre todo el día y darse atracones: la rara enfermedad que convierte la comida en obsesión
Uno de los síntomas de este síndrome es la hiperfagia o búsqueda obsesiva de comida, que deriva en obesidad y problemas metabólicos.
La reina Letizia pide “atención integral con equidad” para las personas con enfermedades raras
Preside hoy en León el acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en España sufren más de tres millones de personas
Mañueco anuncia un plan para la atención integral de las personas con enfermedades raras
El presidente de la Junta de Castilla y León en funciones asiste en León al acto con motivo del Día Mundial presidido por la reina Letizia
Investigadores de Ibima y el Hospital Regional lideran un estudio sobre esclerosis múltiple en Europa
El proyecto liderado por Anne Baron Van Evercooren del Instituto ICM en París ha recibido financiación de dos fundaciones internacionales.
La izquierda valenciana vota contra promocionar terapias para romper la cadena de transmisión del cáncer
PSOE, Compromís y Podemos tumban una propuesta en las Cortes que pedía informar sobre técnicas para eliminar esta enfermedad en embriones.
Niños con enfermedades raras conocen de cerca a los héroes peludos del Grupo Cinológico de Zamora
Los conocidos como perros policía reciben hoy el cariño de unos pequeños muy especiales
La ciudad de Zamora se tiñe de verde y morado en apoyo a los afectados y familiares de las enfermedades raras
La Diputación y el Ayuntamiento colorean sus edificios por esta causa
Mañueco se compromete con la visibilización e investigación de las enfermedades raras
El presidente en funciones de la Junta de Castilla y León ha señalado que es "un día para solidarizarse y apoyar" a las personas que las padecen
![Los cinco pequeños castellanos y leoneses con enfermedades raras](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2022\/02\/26\/castilla-y-leon\/sociedad\/653194960_222221622_280x158.jpg"])
Lucha, inocencia y valentía: la historia de cinco pequeños castellanos y leoneses con enfermedades raras
Este 28 de febrero se celebra el día Mundial, que busca dar voz a casos como los de María González, Adrián, Duván, María Yuste y Nerea
![secuenciador enfermedades raras](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2020\/02\/20\/castilla-y-leon\/castilla_y_leon_468967370_201938746_280x158.jpg"])
España tarda dos años en financiar los medicamentos para enfermedades raras
Se estima que existen entre 6.000 y 8.000 patologías poco frecuentes en todo el mundo.
![Dra. Berta Zamora, Hospital 12 de octubre.](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2022\/02\/25\/enclave-ods\/noticias\/652944824_222180504_280x158.jpg"])
9 años y 4 millones de euros: Mutua Madrileña apoya la investigación de enfermedades raras
Desde 2013 la Fundación Mutua Madrileña ha desarrollado diferentes proyectos para ejecutar una clara línea en la investigación de este tipo de...
![Natalia Garrido, paciente PKU: No sufro retraso mental porque mi doctora se encadenó a un árbol](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2022\/02\/24\/actualidad\/652694969_222149387_280x158.jpg"])
Natalia Garrido, paciente PKU: "No sufro retraso mental porque mi doctora se encadenó a un árbol"
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Natalia Garrido nos explica qué es la fenilcetonuria y cómo influye en su día a día.
![Cuando te diagnostican una enfermedad rara a los 60: la historia Patricia Ward y su síndrome de Shy-Drager](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2022\/02\/23\/enclave-ods\/referentes\/652445760_222137698_280x158.jpg"])
Una enfermedad rara diagnosticada a los 60: la historia de Patricia Ward y su síndrome de Shy-Drager
En 2021 la Fundación Mutua Madrileña amplió su Programa IMPULSO a personas adultas con enfermedades raras o sin diagnóstico para que pudieran acceder a...
![La pequeña María, en el hospital de Elche donde sigue recibiendo el tratamiento que empezó recibiendo en el centro de referencia de Barcelona.](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2022\/02\/27\/alicante\/vivir\/salud\/653445087_222245774_280x158.jpg"])
Las enfermedades raras chocan con la desigual Sanidad autonómica: el caso de María de Elche
Esta niña tenía una esperanza de vida de 2 y medio; ahora con 9 su madre recuerda cómo peleó con la Comunitat para poder sacarla de la Fe de Valencia e...
![Una niña con una enfermedad rara juega con un perro de terapia.](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2022\/02\/27\/alicante\/vivir\/salud\/653445075_222245365_280x158.jpg"])
La ELA y las fibrosis quística, las enfermedades raras más frecuentes en la Comunidad Valenciana
Se caracterizan por su complejidad en el diagnóstico y por el alto impacto que provocan en el entorno familiar; el 80 % tienen origen genético.
![Fide Mirón pide una mayor comunicación entre las diferentes sanidades autonómicas sobre las enfermedades raras.](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2022\/02\/26\/alicante\/vivir\/salud\/653195080_222225210_280x158.jpg"])
La lucha de Fide Mirón desde Ibi para evitar el peregrinaje entre hospitales por las enfermedades raras
Las asociaciones de pacientes en Alicante piden que se compartan los datos entre las diferentes áreas autonómicas sanitarias para mejorar la atención.
![Una niña con una enfermedad rara juega con un perro de terapia. EP.](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2022\/02\/24\/ciencia\/salud\/652694873_222146290_280x158.jpg"])
Enfermedades raras: éstas son las 33 medidas para mejorar la vida de los pacientes en España
Los expertos reclaman 'humanizar' el tratamiento para el paciente y su familia, acelerar las gestiones y mejorar la financiación.
![Niños del Colegio de Celia y Pepe en clase de Educación Física](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2022\/02\/08\/enclave-ods\/historias\/648695679_221701748_280x158.jpg"])
El fútbol también es terapia: así ayuda a niños con enfermedades raras
Fundación Atlético de Madrid y Fundación Querer contribuyen, a través del fútbol, a mejorar las habilidades psicomotoras de niños con enfermedades...
![Diseñar calcetines solidarios: la iniciativa de 4 niños con enfermedades neurológicas](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2022\/02\/02\/enclave-ods\/historias\/647195761_221554430_280x158.jpg"])
Así son los calcetines solidarios diseñados por cuatro niños que padecen enfermedades raras
El Cole de Celia y Pepe abrió en 2020 una tienda solidaria para vender calcetines diseñados por 4 alumnos con enfermedades neurológicas raras.
![Macarena, en una imagen difundida por su madre en redes sociales.](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2022\/01\/14\/alicante\/vivir\/642446728_221119742_280x158.jpg"])
El pulso a la vida de Macarena, el bebé de Elda con un cáncer raro único en España
Con 7 meses ha pasado 15 veces por el quirófano, cuenta Carmen, madre también de Sebastián, otro hijo con una enfermedad rara y discapacidad.
![Corazón instalado en Mojados con un fin solidario](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2021\/12\/30\/castilla-y-leon\/region\/valladolid\/638696424_220642744_280x158.jpg"])
Un corazón solidario en el centro del Mojados para ayudar a una vecina del municipio
El Ayuntamiento de Mojados ha instalado en su localidad una escultura de hierro que servirá como punto de recogida de tapones
![Presentación del libro](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2021\/12\/15\/castilla-y-leon\/region\/zamora\/634946935_218376784_280x158.jpg"])
Antología para la Esperanza, un libro para apoyar a Corriendo con el Corazón por Hugo
"Con la edición y venta de este libro se realiza un acto de solidaridad con una asociación que tiene mucha implicación en la sociedad zamorana y al...
![Juguetes en una tienda, en imagen de archivo.](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2021\/11\/05\/alicante\/economia\/624949262_213990757_280x158.jpg"])
Ni un niño con una enfermedad rara en Zamora sin regalos esta Navidad
Corriendo con el Corazón por Hugo vuelve con esta solidaria iniciativa, para que todos estos pequeños puedan tener un presente durante las fiestas
![Imagen de unos viales de Zolgensma.](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2021\/11\/20\/actualidad\/628698320_215585569_280x158.jpg"])
Así es el medicamento más caro del mundo: vale 2 millones de euros y tratará a 20 niños en España
Zolgensma está en negociación de financiación para incorporarlo al sistema nacional de salud. Cuatro niños ya han sido tratados.
![Un grupo de dromedarios.](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2019\/10\/20\/actualidad\/actualidad_438219038_135769581_280x158.jpg"])
El sistema inmunitario de los dromedarios puede esconder el secreto para curar algunas enfermedades raras
En agosto la Agencia Europea del Medicamento aprobó el primer fármaco basado en nanoanticuerpos para el tratamiento de una enfermedad rara.
![Un momento de la presentación](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2021\/11\/18\/castilla-y-leon\/region\/zamora\/628199680_215386884_280x158.jpg"])
Corriendo con el corazón por Hugo ofrece 2.000 calendarios solidarios con apoyo de la Diputación
Ya a la venta por 5 euros para contribuir a los gastos de funcionamiento de esta asociación
![Paola posando a este periódico frente al Estadio de Atletismo de Málaga.](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2021\/09\/07\/actualidad\/610201135_206039637_280x158.jpg"])
España aprueba el Kaftrio: el "milagro" contra la fibrosis quística que esperaba la pequeña Paola
Este medicamento mejora muchísimo la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad, que afecta a alrededor de 2.500 personas en nuestro país.
![Gaspar Cadenas durante la prueba](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2021\/11\/08\/castilla-y-leon\/region\/zamora\/625698315_214276044_280x158.jpg"])
24 horas sin parar de correr: Gaspy logra su mayor reto en favor de las enfermedades raras
'Gaspy' recorre 176 kilómetros en torno a la Ciudad Deportiva de Zamora para recaudar fondos para la asociación zamorana de enfermedades raras
![Noelia Frutos en las Cortes de Castilla y León / ICAL](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2021\/11\/03\/castilla-y-leon\/region\/624449088_213736738_280x158.jpg"])
Aprobada sin unanimidad la elaboración de una estrategia autonómica de enfermedades raras
PP y Cs se abstienen después de que la ponente socialista no aceptara la enmienda presentada por el grupo naranja
![Presentación de la carrera '24 horas por Hugo'](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2021\/10\/26\/castilla-y-leon\/region\/zamora\/622449215_212879446_280x158.jpg"])
El impactante reto del atleta zamorano 'Gaspy': 24 horas sin dejar de correr por una gran causa
Desde desde las 12 horas del próximo 6 de noviembre hasta las 12.00 del día 7, en las pistas de la Ciudad Deportiva de Zamora, en favor de la...
![Edificio del Ayuntamiento de Zamora](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2021\/10\/12\/castilla-y-leon\/region\/zamora\/618949257_211485025_280x158.jpg"])
![Nerea posa con su incansable sonrisa](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2021\/10\/21\/actualidad\/621200093_212366059_280x158.jpg"])
La sonrisa de Nerea contra Phelan-McDermid, el síndrome con solo tres casos en Castilla y León
La vallisoletana de 11 años sufre esta enfermedad rara, que hoy recuerda su Día Internacional. “Al principio me preguntaba por qué, ahora estoy...
![Miguel Ángel Sánchez y Mercedes García, afectados por el síndrome tóxico del aceite de colza, a las puertas del Museo del Prado.](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2021\/10\/19\/reportajes\/620699683_212132302_280x158.jpg"])
Miguel Ángel y Mercedes pretendían suicidarse en El Prado: 40 años de agonía por el aceite de colza
Seis personas se han encerrado este martes frente a Las Meninas de Velázquez pidiendo audiencia con el presidente del Gobierno.
![Recepción en el Ayuntamiento de Salamanca a ASPACE](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2021\/10\/06\/castilla-y-leon\/region\/salamanca\/617449895_210915504_280x158.jpg"])
Decidida apuesta por la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral de Salamanca
El alcalde, Carlos García Carbayo, recibe a la asociación Aspace Salamanca en el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que este año se conmemora bajo...
![La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Isabel Blanco, participó en la carrera](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2021\/09\/26\/castilla-y-leon\/region\/zamora\/614950647_209886151_280x158.jpg"])
La Carrera de la Guardia Civil de Zamora rompe todos los récords de recaudación de su historia
En esta edición han participado más de 3.000 personas corriendo, andando o patinando y añadiendo los donativos de la fila cero, como el realizado por...
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