![Un medicamento en comprimidos.](["https:\/\/s6.eestatic.com\/2019\/11\/07\/ciencia\/salud\/Hipertension-Cardiologia-Farmacologia-Salud_442716488_137307335_280x158.jpg"])
España se niega a financiar un fármaco contra una enfermedad rara infantil disponible en otros países
OBSERVATORIO DE LA SANIDAD Se trata de la cistinosis nefropática infantil y sus fabricantes lamentan la "falta de sensibilidad" de las AAPP.
![Isabel Gemio durante uno de sus últimos actos públicos.](["https:\/\/s3.eestatic.com\/2019\/11\/20\/corazon\/famosos\/Isabel_Gemio-Enfermedades-Hijos-Enfermedades_raras-Famosos_445966242_138456174_280x158.jpg"])
![El rey Felipe, la infanta Sofía, la princesa Leonor y la reina Letizia con su bolso FQ.](["https:\/\/s3.eestatic.com\/2019\/09\/27\/corazon\/casas-reales\/Reina_Letizia-Casa_Real-Familia_Real-Moda-Enfermedades_raras-Casas_Reales_432466886_134530049_280x158.jpg"])
![La pequeña Marta, enferma de NPC, junto a Ignacio, su padre.](["https:\/\/s3.eestatic.com\/2019\/09\/16\/espana\/Espana_429717317_134415953_280x158.jpg"])
![Jordi Évole ha querido visibilizar la enfermedad rara que sufre.](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2019\/05\/03\/corazon\/famosos\/Jordi_Evole-Enfermedades_de_famosos-Enfermedades_raras-Television-Salvados-Famosos_395720786_121912681_280x158.jpg"])
![Hugo en brazos de su madre, Soraya, este pasado jueves. Junto a ellos, Juan, el padre del bebé.](["https:\/\/s3.eestatic.com\/2019\/04\/26\/actualidad\/Actualidad_393973035_121388916_280x158.jpg"])
![El ojo de la mujer con abejas](["https:\/\/s6.eestatic.com\/2019\/04\/18\/ciencia\/salud\/Oftalmologia-Insectos-Enfermedades_raras-Salud_391971553_120744621_280x158.jpg"])
![Jo Cameron con su marido Jim y sus hijos Amy y Jeremy](["https:\/\/s2.eestatic.com\/2019\/03\/28\/ciencia\/salud\/Anestesiologia_y_reanimacion-Neurologia-Enfermedades_raras-Salud_386721932_118976649_280x158.jpg"])
![Antonio Banderas en un fotograma de Dolor y Gloria.](["https:\/\/s3.eestatic.com\/2019\/03\/12\/cultura\/cine\/Antonio_Banderas-Penelope_Cruz-Pedro_Almodovar-Estrenos_de_cine-Cine_382724073_117650235_280x158.jpg"])
![Los hermanos Bilbao Martija, afectados de tricotiodistrofia.](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2019\/02\/28\/actualidad\/Actualidad_379723474_116707382_280x158.jpg"])
![Sammy Basso, el día de su graduación, junto a su profesor, Carlos López-Otín.](["https:\/\/s2.eestatic.com\/2019\/02\/19\/ciencia\/salud\/Enfermedades_raras-Genetica-Oviedo-Salud_377472601_115064409_280x158.jpg"])
![Samantha Scott, víctima de la extraña enfermedad.](["https:\/\/s5.eestatic.com\/2018\/11\/23\/ciencia\/salud\/Enfermedades-Enfermedades_raras-Enfermedades_infecciosas-Salud_355475282_106953095_280x158.jpg"])
![Eric, un habitante de Pingelap, reacciona ante la exposición de la luz eléctrica durante la noche. (© Sanne de Wilde)](["https:\/\/s6.eestatic.com\/2018\/10\/04\/ciencia\/medio-ambiente\/Medio_ambiente_342977488_100047369_280x158.jpg"])
![Nadia y su padre eran inseparables, decían los familiares más cercanos.](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2016\/12\/09\/actualidad\/Actualidad_176995149_22910708_280x158.jpg"])
![Las autolesiones por mordiscos en un niño con Lesch-Nyhan, y el mordedor para evitar que se automutilen.](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2018\/09\/21\/ciencia\/salud\/Embarazo-Enfermedades_raras-Sanidad-Salud_339727107_98085791_280x158.jpg"])
![A Jaiden le acaban de diagnosticar una extraña enfermedad conocida como el síndrome de la piel rígida.](["https:\/\/s4.eestatic.com\/2018\/07\/30\/actualidad\/Actualidad_326479258_91667433_280x158.jpg"])
![Algunos de los afectados por la enfermedad, tras la conversación con EL ESPAÑOL.](["https:\/\/s6.eestatic.com\/2018\/07\/09\/reportajes\/Enfermedades_raras-Finisterre-Galicia-Ciencia-Neurologia-ADN-Genealogia-Reportajes_321232239_86229074_280x158.jpg"])
![Líneas de Muehrcke.](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2018\/05\/29\/ciencia\/salud\/Salud_310980371_79765508_280x158.jpg"])
![Presentación de la campaña de apoyo del Rayo Vallecano al pequeño Iker.](["https:\/\/s5.eestatic.com\/2018\/05\/08\/deportes\/futbol\/segunda-division\/Futbol-Rayo_Vallecano-Enfermedades_raras-Segunda_Division-Vallecas-2-_Division_305733794_76849210_280x158.jpg"])
![Carlos, su familia y miembros de la Asociación Duchenne Parent Project España.](["https:\/\/s2.eestatic.com\/2018\/05\/01\/ciencia\/salud\/Enfermedades_raras-Distrofia_muscular-Sanidad-Salud_303980480_75922202_280x158.jpg"])
![El cirujano Laurent Lantieri muestra la evolución de Jerôme Hamon.](["https:\/\/s5.eestatic.com\/2018\/04\/17\/ciencia\/salud\/Salud_300481045_74213738_280x158.jpg"])
![La osteogénesis imperfecta es una rara enfermedad que se caracteriza por una fragilidad de los huesos excesiva.](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2018\/04\/05\/actualidad\/Actualidad_297483587_72599710_280x158.jpg"])
![Larry Gómez tiene una enfermedad extraña llamada hipertricosis.](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2018\/04\/04\/ciencia\/salud\/Salud_297232378_72432694_280x158.jpg"])
![La gaditana Juana Muñoz, de 53 años, vive aislada desde hace 13 en un habitáculo sellado de 25 metros cuadrados. Si saliera al exterior podría morir. Padece, entre otras enfermedades, sensibilidad química múltiple.](["https:\/\/s5.eestatic.com\/2018\/03\/23\/actualidad\/Actualidad_294233223_71075609_280x158.jpg"])
![Uno de los dragones de 'Juego de Tronos'.](["https:\/\/s3.eestatic.com\/2018\/03\/02\/ciencia\/Enfermedades_raras-Ciencia_288984575_68166543_280x158.jpg"])
![Los hermanos Bilbao Martija, afectados de tricotiodistrofia](["https:\/\/s4.eestatic.com\/2016\/12\/07\/ciencia\/salud\/Salud_176494859_22706502_280x158.jpg"])
![Unas ostras dispuestas para ser comidas.](["https:\/\/s1.eestatic.com\/2018\/01\/12\/ciencia\/Enfermedades_infecciosas-Enfermedades_raras-Curiosity-Ciencia_276735858_60204027_280x158.jpg"])
![Marta Rivera de la Cruz](["https:\/\/s6.eestatic.com\/2017\/09\/03\/opinion\/columnas\/Opinion-Columnas_de_Opinion-Columnas_243986964_45233834_280x158.jpg"])
![Tinción que muestra los cambios en la histoplasmosis.](["https:\/\/s5.eestatic.com\/2017\/12\/05\/ciencia\/salud\/Curiosity-Enfermedades_raras-Salud_267236322_56545065_280x158.jpg"])
![Un cerebro humano visto a través de una resonancia magnética.](["https:\/\/s4.eestatic.com\/2017\/12\/11\/ciencia\/Neurociencia-Ciencia_268735359_57310803_280x158.jpg"])
![Recreación de hemofilia al microscopio.](["https:\/\/s3.eestatic.com\/2017\/12\/09\/ciencia\/salud\/Hematologia_y_Hemoterapia-Enfermedades_raras-Hemofilia-Genetica-Terapias-Salud_268236791_57067444_280x158.jpg"])
![Virsaviya Borun junto a su madre, en un programa de la BBC.](["https:\/\/s3.eestatic.com\/2017\/11\/23\/ciencia\/salud\/Enfermedades_raras-Cardiologia-Corazon-Salud_264234891_55080497_280x158.jpg"])
![Forence sufría elefantiasis escrotal, una enfermedad que le provocaba tremendos dolores.](["https:\/\/s5.eestatic.com\/2017\/11\/23\/ciencia\/salud\/Curiosity-Enfermedades_raras-Salud_264233674_55047485_280x158.jpg"])
![Rubén Darío Ávalos, leyendo en su habitación del hospital en una foto de archivo durante su tratamiento.](["https:\/\/s4.eestatic.com\/2017\/11\/24\/reportajes\/Reportajes_264486219_55237220_280x158.jpg"])
![Solo conservaba una parte de la piel del muslo intacta.](["https:\/\/s6.eestatic.com\/2017\/11\/09\/ciencia\/salud\/Investigacion_medica-Genetica-Genetica_medica-Ingenieria_genetica-Enfermedades_raras-Salud_260736313_53404154_280x158.jpg"])
