Iván, el niño de Cullera con un 100% de discapacidad
Iván, el niño de 5 años y una discapacidad total, necesita un exoesqueleto: "No buscamos un milagro, solo una oportunidad"
La familia del pequeño ha iniciado una campaña para recaudar fondos, ya que el aparato que le permitiría avanzar en su rehabilitación cuesta 45.000 euros.
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El pequeño Iván, con solo cinco años y una discapacidad del 100%, necesita un exoesqueleto para poder seguir avanzando en su rehabilitación.
Esta moderna herramienta tiene un coste de 45.000 euros, por lo que la familia del niño de Cullera ha decidido iniciar una campaña de recaudación de fondos.
"No buscamos un milagro, solo darle una nueva oportunidad", afirma la madre de Iván, Noelia Escrivá, que explica a EL ESPAÑOL que este aparato mejoraría la calidad de vida del niño.
Iván nació de forma prematura, con su melliza Mar, y le diagnosticaron Kernícterus, una enfermedad rara causada por niveles extremadamente altos de bilirrubina en la sangre que afectan al cerebro.
Los pacientes desarrollan parálisis cerebral, problemas de audición y discapacidades cognitivas y motoras. Pese a este complicado cuadro médico, Iván fue durante este año a un colegio convencional, donde ha podido compartir espacio con niños sin ningún tipo de discapacidad y que le han ayudado a desarrollarse.
Iván en su casa de Cullera.
Ahora, su familia quiere seguir ofreciéndole herramientas para que alcance todo su potencial. "El exoesqueleto puede convertirse en un paso más en ese camino", asegura su madre.
En este sentido, explica que le permitirá trabajar la marcha, fortalecer su musculatura, mejorar su movilidad y seguir desarrollando capacidades que hoy solo puede conseguir con muchas horas de rehabilitación.
El exoesqueleto
Con esta herramienta, Iván podrá complementar todas sus terapias. "Puede marcar una diferencia muy importante en su desarrollo y en su calidad de vida", afirma, al tiempo que subraya que "cada pequeño avance ha llegado después de muchísimo esfuerzo, constancia y trabajo".
La campaña de recaudación, según avanzó Levante, se inició hace apenas diez días. Se han conseguido 1.960 euros, es decir, un 4% del total.
Un exoesqueleto es un dispositivo robótico que se ajusta a los niños con problemas graves de movilidad para ayudarles a estar de pie y poder caminar.
Esta herramienta permite la rehabilitación y ayuda a prevenir la atrofia muscular y mantener la fuerza de las piernas. Además, otorga autonomía a los niños para que puedan interactuar con su entorno.
Ahora mismo, Iván se desplaza arrastrándose con un andador, por lo que según comenta su madre, se le deforman las caderas y le genera problemas en la musculatura. "El exoesqueleto le permite andar correctamente. Mejoraría su musculación, sus caderas y tendría más independencia", señala.
Diagnóstico
Iván nació con solo 27 semanas de gestación y permaneció sus primeros seis meses de vida en la UCI.
Sus pulmones fallaron y, según explica su madre, estuvo conectado a una máquina de oxígeno. "Nos dijeron con un 95% de posibilidades que no sobreviviría", añade.
Como última opción, según relata, los médicos decidieron conectarlo a una máquina ECMO, un tratamiento que nunca antes habían utilizado con un bebé tan pequeño.
Noelia e Iván cuando nació
"Recuerdo una llamada que jamás olvidaré. Pensábamos que nos iban a decir que nuestro hijo había fallecido. Pero Iván volvió a sorprendernos, luchó, y salió adelante", afirma Noelia Escrivá.
Iván sobrevivió y salieron del hospital, aunque con 26 diagnósticos diferentes. "Teníamos un niño con parálisis cerebral, sordo, con epilepsia y muy afectado, pero no teníamos diagnóstico, le hacían pruebas genéticas y no salía nada", afirma. "Tenía todo y a la vez no salía nada".
Finalmente, tras decenas de pruebas para ir descartando enfermedades, llegó el diagnóstico definitivo: tenía Kernícterus.
En ese momento, la familia del pequeño tuvo claro que tenía que luchar. Fundaron una asociación sin ánimo de lucro para recaudar fondos para costear las caras terapias de rehabilitación.
La iniciativa solidaria creció muy rápidamente y ahora ayudan a muchos otros menores que necesitan tratamiento urgente.
