Fide Mirón, junto a la Reina Letizia.
Fide, la cara visible de las enfermedades raras en España: "Somos tan pocos que muchas veces el sistema no sabe cómo ayudarnos”
La ibense tiene la particularidad de ser una de las siete personas diagnosticadas en España con Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther.
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Es con alegría y entusiasmo que Fide Mirón, trabajadora social, coge el teléfono a EL ESPAÑOL.
Con una gran comunidad en redes sociales, Fide reside en Ibi, donde trabaja como trabajadora social y compagina su tiempo libre con ser divulgadora en redes de su cotidiano y su realidad.
Pero no de cualquier tipo de contenido, pues Fide tiene la particularidad de ser una de las siete personas diagnosticadas en España con Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther, una enfermedad genética ultra rara que marcó su vida desde los seis meses de edad.
Lo que comenzó como la aparición inexplicable de heridas en la piel derivó en un diagnóstico complejo y en una realidad atravesada por el dolor, la incertidumbre y el desconocimiento médico y social.
La patología, de carácter autosómico recesivo, se manifiesta principalmente a través de una fotosensibilidad extrema. La exposición a la luz provoca lesiones cutáneas severas que, con el tiempo, pueden derivar en mutilaciones visibles, especialmente en rostro y manos. “No existe tratamiento curativo”, explica Mirón.
La única vía de protección es evitar la radiación solar mediante cuidados constantes y el uso de cremas específicas que, sin embargo, el sistema sanitario continúa clasificando como productos cosméticos, y no como el medicamento esencial que realmente son para frenar el avance de la enfermedad.
Esta falta de reconocimiento institucional se traduce en un sobrecoste económico que asumen las familias, pero también en una sensación persistente de abandono. “Somos tan pocos que muchas veces ni siquiera el sistema sabe cómo abordarnos”, señala. En su caso, la necesidad de comprender lo que le ocurría la llevó desde muy joven a iniciar una búsqueda activa de otras personas en su misma situación.
Antes de la era de las redes sociales, envió cartas a hospitales, contactó con medios de comunicación y participó en congresos médicos. Hoy, ese esfuerzo ha permitido identificar a siete pacientes en todo el país.
Grandes avances
Ese mismo impulso la condujo a colaborar con un equipo de investigación en Bilbao, en el laboratorio Biogune, donde actualmente se desarrollan avances esperanzadores. El proyecto ha dado ya el salto internacional, pues en octubre del pasado año, Mirón viajó a Washington para reunirse con la FDA y avanzar en el inicio de ensayos clínicos en Estados Unidos.
Pero su lucha no se limita al ámbito científico. Fide Mirón ha convertido su experiencia en una herramienta de transformación social. Es vicepresidenta nacional de la Federación Española de Enfermedades Raras, preside la asociación española de su patología y trabaja acompañando a familias que se enfrentan al diagnóstico de enfermedades poco frecuentes. A ello se suma una intensa labor divulgativa en centros educativos y universidades, donde reivindica la diversidad y combate el estigma desde la experiencia directa.
“Mostrarme era necesario”, afirma. La visibilidad, en su caso, no solo responde a una vocación personal, sino también a una urgencia colectiva como es la de romper con el desconocimiento que todavía genera rechazo y discriminación. Una realidad que ha vivido desde la infancia y que, aunque ha aprendido a gestionar, sigue presente en su día a día, también en el entorno digital.
![Fide Mirón pide una mayor comunicación entre las diferentes sanidades autonómicas sobre las enfermedades raras.](["https:\/\/s3.elespanol.com\/k\/imgp\/cms\/elespanol\/9838799.jpg?p=w:320\/h:240&h=4Uzlg5gv"])
Pese a ello, su mensaje se mantiene firme. La fortaleza, heredada de las palabras de su padre, tal y como recuerda con cariño—“mirada alta y a ser fuerte”—, se ha convertido en el eje de su trayectoria vital. Una trayectoria que incluye también logros personales como haber completado, en 2022, el grado en Trabajo Social, una meta aplazada durante años por las complicaciones de su salud.
En paralelo, su labor ha alcanzado espacios institucionales de alto nivel. Como representante del colectivo de enfermedades raras, ha mantenido varios encuentros con la reina Letizia, a quien reconoce una especial sensibilidad hacia estas patologías. Reuniones que han servido para trasladar avances científicos, necesidades urgentes y, sobre todo, la realidad cotidiana de quienes conviven con enfermedades invisibles para gran parte de la sociedad.
Desde Ibi, Fide Mirón continúa alzando la voz. Por ella, por los siete casos registrados en España y por las miles de personas que, como ella, viven en los márgenes del sistema sanitario. Su historia no es solo la de una enfermedad rara, sino la de una lucha constante por el reconocimiento, la dignidad y el derecho a una atención médica adecuada.
