Raúl Vara, presidente de la Asociación Corriendo Con El Corazón Por Hugo.
El legado indestructible de Hugo Vara: su padre lleva 15 años movilizando a Zamora contra las enfermedades raras
El guardia civil Raúl Vara y su mujer, Eva, transformaron el dolor inconmensurable por la pérdida de su hijo en 2011 en una red de esperanza asistencial que sostiene hoy a decenas de familias golpeadas por enfermedades raras.
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Hay tragedias que dinamitan la existencia de una familia y bloquean cualquier horizonte de futuro. Perder a un hijo de corta edad a causa de una enfermedad poco frecuente es, con toda certeza, una de las heridas más profundas y difíciles de cicatrizar.
Sin embargo, en el mapa de la solidaridad castellana y leonesa, ese abismo de dolor se convirtió en el germen del mayor movimiento social que ha conocido la provincia de Zamora en la última década.
Todo comenzó el 8 de noviembre de 2011 con el fallecimiento del pequeño Hugo.
Sus padres, Raúl Vara —guardia civil de profesión— y su mujer, Eva, lejos de atrincherarse en el luto, decidieron homenajear la memoria de su hijo vinculándola a su gran pasión: el deporte popular.
Lo que nació en 2012 como una modesta carrera promovida junto a compañeros de la Benemérita, la Policía Local y la Diputación Zamorana fue sumando apoyos hasta constituirse formalmente en 2017 como la asociación 'Corriendo con el corazón por Hugo'.
Una modesta entidad que hoy ejerce como auténtico pulmón asistencial para decenas de familias golpeadas por la soledad del diagnóstico.
En la actualidad, la asociación ha dejado atrás aquellos primeros años en los que la sede social se ubicaba en el propio domicilio familiar del matrimonio.
Con una cuota testimonial de solo 10 euros al año por socio e hitos como la reciente decimoquinta edición de la Carrera de la Guardia Civil —celebrada el pasado mes de septiembre de 2026 con un respaldo multitudinario—.
Cerdirock en la sede de la Asociación Corriendo Con El Corazón Por Hugo en Zamora. Meta.
La entidad ha tejido una red transversal donde convergen instituciones de todo signo político, pequeñas y grandes empresas locales como la Fundación Caja Rural de Zamora y miles de ciudadanos anónimos.
"Aquel dolor que no se va nunca lo intentamos transformar en esperanza"
Detrás del engranaje de pruebas deportivas, marchas solidarias y eventos culturales que movilizan a toda la provincia se encuentra el testimonio directo de Raúl Vara. En conversación con EL ESPAÑOL de Castilla y León, el presidente de la entidad rememora los difíciles orígenes del proyecto:
"La historia se remonta a lo que probablemente sea la mayor desgracia que pueda tener una persona en esta vida. Que unos padres jóvenes, con toda la ilusión del mundo, tengan un hijo y ese niño fallezca por una enfermedad rara. Ese dolor, que aunque han pasado años no se va nunca, lo intentamos transformar en esperanza".
Aquel homenaje inicial se ha transformado en un compromiso ético y humano continuado en el tiempo:
![Carrera de la Guardia Civil de Zamora](["https:\/\/s3.elespanol.com\/k\/imgp\/cms\/elespanol\/10018084.jpg?p=w:320\/h:240&h=9BXT8oCg"])
"En 2012, con la idea de hacer un homenaje deportivo, organizamos la primera carrera. El pasado mes de septiembre de 2026 hemos celebrado ya la decimoquinta edición. La sociedad de Zamora ha ido conociendo nuestra entrega y todo lo que hemos hecho en estos años ha sido de manera completamente voluntaria, utilizando lo más valioso que tiene uno, que es su tiempo, para poder ayudar".
Una de las señas de identidad de 'Corriendo con el corazón por Hugo' es su capacidad para aunar voluntades en un clima de absoluta concordia.
"Como guardia civil soy completamente apolítico. Desde el primer momento en el que hemos pedido colaboración a las instituciones, sea del partido que sea, siempre nos han apoyado y han estado a nuestro lado", valora Vara, quien destaca igualmente la implicación del tejido empresarial:
"Zamora es una provincia pequeña donde al final siempre tiramos de los mismos, pero es emocionante ver la solidaridad que recibimos. Al final, ves ese cariño en las familias golpeadas y se te van todos los males".
"Nuestros inicios fueron complicados; durante años la sede de la asociación era nuestro propio domicilio. Pero ver la respuesta de la gente y notar la emoción de los padres al recibir ayuda hace que cualquier dolor de cabeza quede aparcado."
— Raúl Vara, papá de Hugo.
Apoyo mensual directo a 25 familias y lucha contra el retraso diagnóstico
Más allá del impacto mediático del deporte solidario, la labor diaria de la asociación se libra en el terreno asistencial. La entidad sufraga tratamientos continuados que la sanidad pública no cubre o presta de forma insuficiente, como sesiones de fisioterapia, logopedia, estimulación o material ortopédico de elevado coste.
"Atendemos directamente mes a mes a entre 20 y 25 familias de forma fija, además de otras ayudas puntuales que van surgiendo durante el año", detalla Vara, quien recuerda que el problema económico se suma habitualmente a la angustia del diagnóstico.
"Este tipo de tratamientos especializados son carísimos y estamos ahí para que el dinero no sea un problema añadido más para unos padres".
El presidente enfatiza también la devastadora "odisea diagnóstica" que sufren estos pacientes en España, con esperas medias que oscilan entre los cuatro y cinco años según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER):
"Si no hay un diagnóstico, no puede haber un tratamiento eficaz. Cuando te dan una noticia así, te sientes completamente desamparado. Mucha gente contacta con nosotros para no sentirse sola, para ver que podemos hablar en primera persona sabiendo lo que se sufre".
![Castilla y León](["https:\/\/s3.elespanol.com\/k\/imgp\/cms\/elespanol\/9195337.gif?p=raw:1&h=rNmUbbqo"])
En este sentido, la totalidad de los fondos recaudados en pruebas como la Carrera de la Guardia Civil se destinan íntegramente a becas de investigación canalizadas a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
"Invertir en investigación es fundamental para aumentar la esperanza de vida o dar con tratamientos que salven vidas. Nuestra asociación no cura ni salva vidas por sí misma, pero sí consigue que la calidad de vida de esas familias mejore y que la soledad desaparezca", reflexiona.
Al ser preguntado por el mensaje que le transmitiría a unos padres que acaban de recibir el diagnóstico de una enfermedad poco frecuente para su hijo, Raúl Vara no duda:
"Les miraría a los ojos y les diría que no están solos, que estamos con ellos. 'Corriendo con el corazón por Hugo' nació precisamente para ayudarles en todo lo que necesiten, y lo digo de corazón, como el propio nombre de nuestra asociación"
