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La vida de Leo, el niño con piel de mariposa, con la 'medicina milagrosa': “Está forzando la máquina, pero hay resultados”
El medicamento, conocido como "oro líquido", aterrizó en Andalucía después de que la Junta de Juanma Moreno aprobase su financiación.
Más información: Leo volverá a sentir el "airecito" gracias a Juanma Moreno: le pagará los 100.000 € al mes del tratamiento de piel de mariposa
Leo lleva solo tres dosis del medicamento que le ha "cambiado la vida".
Este pequeño sevillano con piel de mariposa se hizo conocido alrededor del mundo por una peculiar lucha incansable y dolorosa a partes iguales.
Tan solo pedía una cosa. Que llegara a España un tratamiento con el que su día a día y el de las demás personas con la misma patología que él daría un vuelvo de 180 grados. Ahora, con el medicamento ya en Andalucía, el joven "está forzando la máquina".
Así lo cuenta a este medio su madre, Lidia, quien ha 'militado' junto al joven de tan solo 12 años en todo momento. Hasta al Parlamento Europeo llegó su voz. Y es que, como muchos recordarán, este imponente hemiciclo fue uno de los escenarios en los que Leo pidió el ya famoso Vyjuvek.
Después de visitar infinidad de platós de televisión y medios de todos los colores, el hispalense obtuvo la recompensa merecida: la Junta de Andalucía decidió financiar el medicamento el pasado mes de marzo. 100.000 euros al mes. Ni más ni menos.
Ahora, cuatro meses después de conocerse la noticia y tres semanas después de su puesta en marcha, el pequeño y su familia ya "están viendo resultados". Las mejoras "no son muy llamativas", pero algo es algo.
Las heridas que antes no conseguían cicatrizar comienzan poco a poco a cerrarse, ahorrándole una pizca del dolor que tener la "piel en carne viva" supone.
"Sentir el airecito"
"Sentir el airecito" en el cuello por primera vez en su vida o "poder ir en camiseta" de tirantes cuando el calor aprieta. Estos eran dos de los deseos de Leo que dieron la vuelta a España. Ahora están más cerca de convertirse en realidad.
Cada lunes, Leo tiene una cita en el Hospital Virgen del Rocío, lugar en el que se está aplicando el tratamiento. Esta semana será la cuarta vez que el sevillano se lo ponga. El mismo consiste en un gel con el que se inocula un virus que ayuda a la cicatrización de las heridas y ampollas.
"No es algo curativo", subraya tajante la madre. Leo "siempre tendrá heridas". La -abismal- diferencia es que estas antes "tardaban en cerrarse o, a veces, ni lo hacían. Es más, Leo tiene heridas que llevan sin cerrarse más de una década". Ahora, además de curarse, "pueden durar cicatrizadas desde seis meses hasta un año".
Sin embargo, en este camino todo no está siendo color de rosa.
Aunque "aún es pronto" para notar los posibles efectos secundarios que el Vyjuvek pudiera acarrear, Leo "está últimamente muy cansado".
![El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, con Leo, un niño sevillano con la enfermedad piel de mariposa.](["https:\/\/s3.elespanol.com\/2026\/03\/12\/actualidad\/1003744167031_261906243_1706x960.jpg"])
Por ahora, los especialistas no saben si se debe al nuevo tratamiento, no obstante su dermatólogo ha planteado que la falta de energía pueda tener la raíz en la medicina. "El cuerpo se tiene que adaptar. No deja de ser un virus que desconoce".
Además, el pequeño debe seguir haciéndose las habituales curas día sí y día también, un proceso muy doloroso y en el que su madre y él tienen que invertir "más de dos horas".
Otros afectados
Leo no es el único andaluz que está recibiendo el medicamento. También Adrián, otro joven malagueño de 22 años y con la misma enfermedad.
Días antes de comenzar con el tratamiento, en declaraciones a EFE, Adrián confesó estar "muy feliz" y aseguró que el aterrizaje de Vyjuvek era "el primer paso" para curarse.
La misma sensación de estos dos jóvenes deben tener los otros afectados por la piel de mariposa en Andalucía. En total son 45 los enfermos con esta patología que ahora pueden ser tratados con el conocido como "oro líquido".
Sin embargo, el medicamento ha llegado tarde para otros muchos andaluces que han sufrido la enfermedad.
En plena campaña de las elecciones andaluzas se hizo viral una llamada que, a priori, es de lo más normal en este tipo de periodos.
Una de las teleoperadoras del equipo del 'popular' Juanma Moreno -presidente en funciones de la Junta y candidato a la reelección- llamó a uno de los votantes para "contarle las medidas" que propone la formación azul de cara a la próxima legislatura.
![El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, y Leo, un niño sevillano con piel de mariposa.e mariposa](["https:\/\/s3.elespanol.com\/2026\/03\/12\/actualidad\/1003744167658_261914504_1706x960.jpg"])
Pues bien, ni tiempo le dio a la mujer de enumerarlas. Inmediatamente después de que esta se presentara, la voz de un hombre al otro lado de la línea la interrumpió para asegurarle que su voto iba para Moreno.
El motivo es sencillo. "Yo, desgraciadamente, soy padre de un hijo con piel de mariposa. Mi hijo ha fallecido por esta enfermedad. Me quito el sombrero ante Juanma Moreno".
