Una niña con la enfermedad de Piel de Mariposa, besada por su madre.
Andalucía, Cataluña, Castilla y León y Canarias ya ofrecen la terapia para la piel de mariposa que Sanidad rechaza financiar
Aragón y Baleares han iniciado los trámites también para unirse a ellas.
De hecho, Aragón adelantó el tratamiento a un paciente el pasado mes de junio.
Más información: Sanidad ya está tramitando la financiación pública de la terapia para la piel de mariposa
Ya hay cuatro comunidades autónomas que están ofreciendo Vyjuvek, la terapia innovadora para tratar la enfermedad de la piel de mariposa. Se trata de Andalucía, Cataluña, Castilla y León y Canarias.
Mientras tanto, la Comisión Interministerial de Precios (en la que están presentes los ministerios de Sanidad, Industria, Economía y Hacienda y las comunidades autónomas) sigue rechazando su financiación a nivel estatal, lo que genera cada vez más una gran desigualdad territorial.
Andalucía fue la primera que dio el paso. En abril de este año comenzó a ofrecer este tratamiento. Juanma Moreno, presidente de la autonomía, anunció que precisamente la Agencia Española del Medicamento (Aemps) autorizó al SAS (el Servicio de Salud andaluz) para la utilización de este fármaco pionero que combate la enfermedad.
"Lo vamos a comprar de manera excepcional porque no está comercializado. Esperamos que ahora otras comunidades autónomas se unan a esta iniciativa y así pueda bajar su precio", precisó el presidente andaluz.
Después se sumó Cataluña, Castilla y León y recientemente, Canarias. Además, Aragón y Baleares ya han iniciado los trámites para poder unirse a ellas, según ha confirmado Núria Tarrats, responsable de Investigación de la Asociación DEBRA de pacientes con Piel de Mariposa.
Sin embargo, según ha podido saber este diario, ha habido autonomías que también han rechazado su financiación. Ha sido el caso de dos regiones de las que no han trascendido sus nombres.
Cabe recordar que ahora mismo esta terapia génica está aún en precio-rembolso de negociación para ofrecerse a nivel estatal a través de la sanidad pública. La única manera para poder acceder a ella es por la vía de medicamentos en situaciones especiales.
![Reunión entre el Ministerio de Sanidad y la Asociación DEBRA Piel de Mariposa](["https:\/\/s3.elespanol.com\/k\/imgp\/cms\/elespanol\/11235706.jpg?p=w:320\/h:240&h=gP0-D5Rx"])
Son las comunidades autónomas las que tienen que aprobar dicha financiación cuando hay una petición específica para cierta persona.
Así, es el dermatólogo el que tiene que elevar la petición al servicio de farmacia hospitalaria y si lo aprueba tiene emitir dicho requerimiento a su respectiva consejería de Sanidad.
"La negociación del Ministerio con la farmacéutica va por buen camino. Están poco a poco encontrando ese punto de acuerdo para que entre en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Hay buena disponibilidad y se está trabajando para que esto se consiga lo antes posible", añade Tarrats.
"Debe entenderse la urgencia de acelerar la inclusión de este tratamiento innovador en la cartera de servicios del SNS. Necesitamos terminar ya con esta inequidad de acceso, es imprescindible que cualquier persona que pueda necesitarlo acceda de manera fluida y rápida", reclama.
Pacientes
De las 500 personas con epidermólisis ampollosa (más conocida como piel de mariposa) que se estima que hay en España, unas 200 serían candidatas al fármaco.
Es decir, aquellas personas con mutaciones en el gen COL7A1, uno de los implicados en la enfermedad.
Son pacientes que se encuentran en fases avanzadas de la enfermedad y presentan heridas crónicas con riesgo de infección. Como es el caso de Leo, el niño sevillano de 12 años que puso rostro a los pacientes con epidermólisis bullosa.
El menor ha recibido ya más de 20 dosis del tratamiento y ya se pueden observar grandes mejorías. La familia de Leo compartió hace unas semanas una publicación en sus redes sociales, en las que reflejaban dicha evolución.
![El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, con Leo, un niño sevillano con la enfermedad piel de mariposa.](["https:\/\/s3.elespanol.com\/k\/imgp\/cms\/elespanol\/11214205.jpg?p=w:320\/h:240&h=h1YmJ9RG"])
Según explicaban, hace unos días recibieron la noticia de que Leo había ganado dos kilos y había crecido dos centímetros. Unos avances que, según aseguraron, les llenaron de alegría.
Además, la herida del pecho de Leo ha mostrado una mejoría que su madre califica de "increíble".
Junto a él, ya han recibido este tratamiento Adrián, un joven malagueño de 22 años, y dos personas en Canarias. Además, Aragón ya adelantó la terapia a un paciente en junio de este año y ahora está iniciando los trámites para ofrecerlo a más afectados de la región.
Vyjuvek se aplica como si fuera una crema, pero se trata de un medicamento biológico que contiene virus modificados para introducir en las células de la piel copias corregidas de dicho gen, que les permite cerrar la herida.
"Tarda unas semanas en notarse pero a las personas que le funciona ven cómo se les van cerrando las heridas y permanecer así meses", explicó Evanina Morcillo, directora de la Asociación DEBRA, a este diario.
