Tiene carácter, coraje y dice lo que piensa. Isabel Gemio (58 años) ya está de vuelta de todo, pero solo hace una excepción para enfrentarse cara a cara con una realidad, la de las enfermedades raras, minoritarias o menos frecuentes. Su hijo Gustavo padece distrofia muscular de Duchenne y, desde el 2008, decidió agarrar al toro por los cuernos y crear la Fundación Isabel Gemio para ayudar aportar esperanza y ayudar en la investigación de estas enfermedades. Si menos de 5 de cada 10.000 personas tiene una enfermedad, y si 4 de cada 10 no dispone de un tratamiento adecuado, nos encontramos ante lo que comúnmente se denomina una enfermedad rara.

La popular presentadora está en Barcelona. Una ciudad a la que adora y donde surgió su apodo, La chica de la radio. Isabel está feliz. Se ha creado una nueva iniciativa para recaudar fondos para dar a conocer la realidad de las personas afectadas y sus familias. La cadena de hoteles BCN Urban ha creado la habitación solidaria en todos sus hoteles de la ciudad condal y, un 5% de la recaudación total anual irá a parar a la fundación. Isabel vive un sueño.

Isabel Gemio y Elena Batista en el acto.

¿De qué color ve la vida?

La veo con buen color, el de la esperanza. Trabajo para que la investigación avance y creo en la ciencia porque a lo largo de la historia de la humanidad la investigación nos ha dado sólo cosas buenas. Algún día lo incurables se curará.

¿En qué momento vital se encuentra?

Estoy en un momento de tránsito, como siempre. He aprendido al máximo a disfrutar del presente porque a veces sufrimos demasiado por cosas que ni siquiera van a ocurrir. He aprendido a vivir el ahora gracias también a mi hijo. El más que nadie disfruta de su instante. Y estoy aprendiendo a vivir con lo que tengo y a valorar todas las cosas buenas que me rodean.

Mucha gente puede pensar que como Isabel es famosa, rica y lo tiene todo el dolor es diferente, ¿es así?

El dolor y la enfermedad nos iguala, no discrimina a nadie. No reconoce la visa (risas). Precisamente por eso hago todo lo que hago y en cierto sentido utilizo la fama para ponerla al servicio de la causa de muchas personas.

¿No cree que lo que está pasando es un poco el mundo al revés? Nos roban los políticos y no se les castiga, a los más vulnerables se les ignora…

El mundo está revuelto, hay muchas injusticias, pero también hemos mejorado en otras muchas cosas. Los historiadores y los sociólogos dicen que estamos en la mejor etapa de la humanidad. En el campo que yo me muevo, como es el de las enfermedades minoritarias, aún queda mucho por hacer, pero estamos mejor que hace veinte años. Hoy hay ensayos clínicos que no había hace cinco años, hay tratamientos que no se conocían hace diez y hay muchos más equipos investigándolas. Quizás no sea optimista del todo, pero prefiero eso que ser pesimista porque si no fuera así, no transformaría nada.

Si Gustavo es su maestro, Diego es…

También me enseña. Él es otra víctima colateral de la enfermedad de su hermano. Los hermanos sanos con hermanos enfermos sufren mucho porque les condiciona la vida. Diego ha tenido que renunciar a vivir muchas experiencias porque no ha tenido un hermano para jugar y tirarlo al suelo sin querer hacerle daño; no hemos podido ir a la montaña porque no eran accesibles para Gustavo… pero también le ha dado una perspectiva humanista que le ha hecho avanzar como persona. Diego me enseña mucho porque tiene un corazón muy grande y muy noble.

Isabel Gemio posando ante las cámaras.

¿Cree que ha ejercido de figura paterna ante la larga ausencia de su padre durante todos estos años?

No, pero ha madurado antes de tiempo. Desde muy pequeño vio la realidad de la familia que tenía. Es el hombrecito de la casa, es muy responsable, pero la figura paterna no la puede sustituir nadie. Cuando me dicen que yo hago de padre y de madre respondo que no, que sólo hago de madre hasta donde puedo y como puedo.

Las fuerzas le habrán flaqueado en muchas ocasiones, ¿se necesita en estas ocasiones a una pareja para llorar en su hombro?

He tenido parejas que me han ayudado muy generosamente. Cuando a Gustavo le operaron durante nueve horas en aquel momento estaba con una pareja que se portó tan bien que pude suportar mejor el sufrimiento. Pero también son importantes los amigos. Ellos son fundamentales. Se turnaban para estar en el hospital.

Siendo una de las periodistas más prestigiosas de nuestro país, ¿hasta qué punto su ego creció y, a raíz de la enfermedad de su hijo, se desinfló?

Quiero ser lo más sincera posible a esa pregunta. Creo que para salir a un escenario algo de ego hay que tener porque si no la escena te come. Pero sinceramente nunca he sido una persona de gran ego. Siempre me he visto los defectos. Nunca me ha gustado verme en televisión o en una fotografía porque siempre veo lo que podía haber hecho mejor. Y cuando una es tan crítica consigo misma, al ego no le dejo que salga demasiado. El ego es terrible para andar por la vida porque te aleja de muchas cosas interesantes y te hace creer irrealidades. Las grandes cosas de la vida son las que nos hacen tener una armonía familiar, que nuestros hijos nos admiren, el amor, la salud…

Habitación solidaria Isabel Gemio en 'Bcn Urban Hotel'

A nivel profesional, ¿dónde le veremos próximamente?

Vamos a hacer ahora otros ocho capítulos de Retratos con alma, tras la emisión de la serie La otra mirada y también vamos a promocionar el documental que hemos realizado para que llegue a una audiencia amplia. No paro. Si lo hago, me muero. Y mientras tanto buscando otros proyectos, ideando.

Por cierto, está usted espectacular

(Sonríe) Mis padres me dejaron una buena genética. Y la piel es de mi madre. Cuido mucho la alimentación, soy vegetariana, hago mucho ejercicio y, sobre todo, soy coherente. Y eso me hace dormir muy a gusto. La coherencia es fundamental con tu forma de pensar y esto me hace estar en paz.

¿Con qué pensamiento se acuesta y con cuál se levanta?

He aprendido que justo antes de dormir hay que pensar en cosas placenteras y cuando me levanto empiezo con un pensamiento positivo, me pongo música, bailo, me ducho y desayuno muy bien.

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