Ramón Muñoz y Ana Bernier

Ramón Muñoz y Ana Bernier E.E.

Reportajes

Ana y Ramón pidieron ayuda de dependencia y fallecieron tras dos años sin recibirla: "Cada 17 minutos muere un solicitante"

255.450 personas están en listas de espera de dependencia esperando a recibir ayudas por parte del Gobierno.

"Mi padre, lesionado medular, se reventó el cuerpo cuidando a mi madre, enferma de Parkinson Plus".

Más información: El Gobierno confirma un aumento de hasta 660 € al mes para la atención de personas dependientes

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Hay vidas que no caben en la burocracia porque están hechas de una dignidad y una entrega que los expedientes oficiales jamás sabrán medir; Ana Bernier y Ramón Muñoz son un ejemplo de ello.

Este matrimonio era el alma de una familia de Cádiz, una pareja que se quiso con devoción absoluta y que peleó hasta el último aliento contra la enfermedad y el olvido institucional.

Su historia no es una excepción. De las 255.302 personas en las listas de espera 108.908 están a la espera de ser valoradas y 146.394 esperando prestaciones.

Elma Saiz, ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, en Ávila.

Hasta mayo, 15.450 murieron aguardando una valoración o una prestación: 85 al día, una persona cada 17 minutos, según indica el informe del Observatorio Estatal de la Dependencia.

Ramón era el optimismo hecho hombre, aunque llevaba toda la vida conviviendo con el dolor. Trabajaba como funcionario en la categoría más modesta de la Junta de Andalucía, conviviendo desde siempre con los dolores incesantes de una enfermedad rara —el síndrome SAPHO— que castigaba sus huesos y limitaba su movilidad.

Aunque tenía reconocida una discapacidad cercana al 50%, siempre encontró la manera de tirar hacia adelante con una ilusión por vivir que contagiaba a cualquiera.

"Era una potencia de la naturaleza. Cualquiera que te hable de él te dirá lo mismo. La mala suerte le acompañó muchas veces en la vida, pero él siempre le ponía unas ganas increíbles a todo", recuerda su hija.

El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, y la vicepresidenta Yolanda Díaz.

Lo de Ana también era dedicación absoluta, trabajaba limpiando hogares y cuidando de personas con movilidad reducida. Como madre, fue la dulzura y el abrigo de la casa. Se desvivía por los suyos con un corazón en el que solo cabía la entrega. En casa el dinero no sobraba, pero nunca faltó el cariño.

"Mi madre te daba lo que no tenía. Era una persona sumamente generosa", recuerda Ana.

Nacidos en 1957, rozaban apenas los 60 años cuando el destino comenzó a golpearles sin tregua. Nadie imaginaba entonces que, en apenas unos años, el matrimonio acabaría atrapado en una carrera imposible contra una enfermedad degenerativa, una lesión medular y unos plazos administrativos que avanzaban demasiado despacio.

En 2019, Ana empezó a sentir unos dolores punzantes en la espalda. Poco después, una caída en el patio le provocó la rotura de un hombro. La llegada de la pandemia paralizó la sanidad y a Ana se le negó la rehabilitación presencial.

"Pagamos la rehabilitación del hombro de mi madre, pero no sirvió de mucho, porque eso te lo tienen que tratar en un centro", explica Ana, la hija de ambos.

Aquel brazo quedó inmovilizado para siempre y marcó el inicio de un laberinto a oscuras: su cuerpo comenzó a apagarse poco a poco, aparecieron cambios de humor bruscos, despistes e incomprensibles ausencias que desconcertaban a la familia. Aquella mujer vital comenzaba a desdibujarse sin que los médicos supieran acertar con un diagnóstico.

Instituto Nacional de la Seguridad Social

A finales de 2021 llegó el segundo golpe: Ramón sufrió una fístula arteriovenosa en la médula que lo dejó paralizado de cintura para abajo.

Tras ser operado, el cirujano advirtió a la familia que cabía la posibilidad de que no volviera a caminar. Fue entonces cuando emergió la voluntad titánica de Ramón. Su hija tenía planeada su boda para el verano de 2022 y él le hizo una promesa: "Ana, yo a ti te llevo andando de la mano cuando tú te cases".

Y así lo hizo. "Lo de mi padre y su recuperación hizo alucinar a los médicos, por la voluntad que puso por ponerse bien y también por cuidar a mi madre". Ramón asistió a la ceremonia erguido sobre un andador; Ana lo hizo en silla de ruedas, con la fragilidad de una anciana prematura.

A partir de entonces, la casa familiar se convirtió en un refugio de resistencia y dolor. Los kilómetros de distancia, por un lado, y los horarios del trabajo, impedían a sus hijas cuidarlos tanto como les gustaría. Por ello, Ramón asumió, casi en solitario, el cuidado diario de Ana.

"Mi padre consiguió volver a andar, pero estaba cogiendo a mi madre en peso. Era un lesionado medular y cada dos por tres le fallaban las piernas otra vez. Se estaba reventando la operación que le habían hecho".

En julio de 2022, tras obtener el reconocimiento del 75% de discapacidad de Ana, la familia solicitó formalmente la ayuda de la Ley de Dependencia para los dos.

"Pagaba para que alguien ayudase un poco a mi madre en casa, pero eso no era toda la ayuda que necesitaba", afirma.

En enero de 2024 llegó la resolución de Ramón, a quien le concedieron el Grado 1. Extrañadas de que no hubiera noticias de la ayuda para su madre, las hijas empezaron a indagar.

"Pedimos la dependencia de mis dos padres a la vez y dijimos: 'Es raro que llegue solo la de papá'. Empezamos a investigar y resulta que lo de mi madre se lo habían dejado en un cajón", afirma la hija.

Nueve meses después se le reconoció por fin a Ana el Grado 3 de dependencia, el nivel máximo. Pero para entonces, el reloj ya se había parado.

En agosto de 2024, tras años de diagnósticos equivocados y recomendaciones absurdas por parte de la atención primaria —donde una médica llegó a sugerirle que hiciera "pilates" a una mujer cuyo cuerpo se colapsaba—, la familia obtuvo la verdad: Ana padecía "Parkinson Plus", una enfermedad neurodegenerativa rara que destruye una a una todas las funciones vitales.

"Puede que tener la ayuda no fuera a curar a ninguno de los dos, pero a lo mejor mi padre hubiese tenido mejor calidad de vida y no se hubiese reventado el cuerpo y mi madre hubiese estado mejor atendida por un profesional", dice la hija.

Tres meses después de recibir la carta de la Junta de Andalucía, en septiembre, Ana fallecía en los brazos de su familia por una insuficiencia respiratoria. Jamás recibió un solo euro, ni la visita de un cuidador profesional, ni el más mínimo alivio del Estado.

Ramón no pudo aguantar mucho más. Tres meses después, en febrero de 2025, un infarto cerebral apagaba su vida de golpe. Su cuerpo, exprimido al límite por el esfuerzo sobrehumano de cuidar solo a su mujer, dijo basta.

"Mi padre tenía ganas de vivir pero se reventó el cuerpo cuidando a mi madre porque la ayuda nunca llegó. Cuando pides la dependencia no la pides para dentro de dos años, la necesitas ya. Es un grito desesperado porque no te puedes valer por ti mismo. Si tardan tanto, la gente se muere por el camino", afirma su hija.

El problema no es únicamente cuántas personas esperan, sino cuánto tiempo deben hacerlo. En mayo, el plazo medio para completar un expediente era de 320 días en España, casi el doble de los 180 que establece la ley. En Andalucía, donde vivían Ana y Ramón, la demora media alcanzaba los 446 días.

El informe advierte, además, de que el crecimiento de las personas atendidas no está siendo suficiente para absorber las nuevas solicitudes. Durante los primeros cinco meses de 2026 se incorporaron 47.323 beneficiarios, pero buena parte del aumento se concentró en prestaciones de menor coste, como la teleasistencia y los cuidados en el entorno familiar.

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Ayudas insuficientes

Ana y Ramón no son únicos, hay 255.000 personas que todavía están en las listas de Espera, algunos sin ser evaluados y otros atravasenado situaciones parecidas con unos recursos económicos que son insuficientes.

Hace tan solo tres años nació Leyre Romero la hija de Queralt y Víctor. A su pequeña le diagnosticaron el síndrome de Rett, una enfermedad en la que a partir de los seis meses quienes la padecen, empiezan a tener un retroceso y no caminan, dejan de usar las manos, y todas las habilidades adquiridas hasta ese momento, las pierden.

“Mi hija tiene tres años, va a terapia pero no camina, no usa las manos, se ahoga, no habla, no se comunica, utiliza pañal...”, explica Queralt.

La pequeña necesita terapias, pero “las pagamos de manera privada, porque ayuda como tal no te cubre esto” relata la madre, quien explica que necesita también “ir a la piscina” pero no por ocio o porque se entretenga, sino porque mejore.

Al final, para Queralt su salvación han sido “las asociaciones que son quienes te facilitan ir consiguiendo mejoras y acceder a diferentes terapias, actividades y cosas para los niños”.

Queralt y Víctor junto a su hija Leyre.

Queralt y Víctor junto a su hija Leyre. E.E.

Esta madre relata que se gasta 1025 euros en terapias al mes, pero a eso se suma que paga todos los gastos de farmacia como los pañales.

Y explica que además hay que sumar “los gastos de gasolina, por ejemplo, que supone ir de un sitio a otro con el coche también para ir a las diferentes terapias”.

En su caso, pidió la discapacidad el 7 de marzo de 2025 y la dependencia un mes después. Ambas fueron aceptadas un año después pero no empezó a cobrarlo desde “el 26 de junio”.

Sin embargo, esta madre se queja de que “supuestamente se cobra con retroactividad desde que lo solicitas, pero es mentira es desde que lo aceptan dentro del sistema”, sentencia.

Entonces, en vez de contar desde el mes de abril de 2025, en realidad el dinero que recibe esta familia es desde el 25 de octubre. En total, 6 meses que el Gobierno no cubre con la ayuda, por lo que “si cuentas los retrasos económicos pierdes un dinero abismal”, se queja.

Por eso, esta madre con la nueva reforma de la Ley de Dependencia es escéptica.

“Yo hasta que no vea que se cumplen las cosas, no pongo la mano en el fuego porque todo es burocracia después hasta que se cumplen las prestaciones, si es que llegan a cumplirse”, lamenta.

Y, es que, asegura que no todo se contempla en esta ley, porque “tener un hijo con una enfermedad grave es tener que hacer de cuidadora, enfermera, madre y además administrativa porque te inundan a papeles” para poder tener acceso a las ayudas.

Los trabajadores manifestando ante el Ayuntamiento de Alicante este martes.

Por ejemplo, en el caso de su hija tiene un andador recetado por sanidad y lamenta que ella ha tenido que pagar 1.500 euros y “económicamente la ayuda que te da el Gobierno es de 455 euros al mes y no llega”.

Pero, a todo esto se suma la presión de que “todo es revisable, porque las ayudas de dependencia y la de discapacidad no se la han dado de manera indefinida, sino que hay que volver a hacer papeles para la revisión”.

Una cantidad que asegura es “insuficiente porque ya solo de terapias paga más de 500 euros por encima de lo que financia el estado”.

Y, es que, “un sueldo entero de una persona no cubre ni la mitad de las necesidades de una niña como la mía”.

Aunque reconoce que ella ahora ha pasado a dedicarse al completo a su hija, y cobra la ayuda CUME y con eso “la Mutua paga el 99% del salario, pero cuando cumpla 26 años esa ayuda me la quitan y ahí viene el problema porque seré mayor y no tendré la misma fuerza que ahora”, explica.

Ignacio Peñuelas, el gaditano en silla de ruedas que cruzará a nado la Bahía de Cádiz.

"¿Para qué he cotizado tantos años?"

La lista de espera sigue llena de personas que continúan viviendo ese mismo laberinto burocrático. Algunas aún conservan la esperanza de que la ayuda llegue antes que el deterioro de la enfermedad.

Es el caso de Anna, vecina de Almenar (Lleida), de 62 años. Hace apenas un año le diagnosticaron una esclerosis múltiple en grado IV, aunque los síntomas llevaban casi una década acompañándola. Durante años escuchó que lo suyo era depresión, ansiedad o fibromialgia.

"No me hacían ni caso. Me mandaban al psiquiatra y me daban paracetamol", recuerda. Mientras tanto, siguió trabajando y cuidando de su marido enfermo hasta que él falleció.

Solo entonces pudo empezar a preguntarse qué le estaba ocurriendo a ella.

Hoy apenas puede caminar largas distancias. Subir unas escaleras se ha convertido en un esfuerzo que pone a prueba unas piernas que van perdiendo fuerza.

Los informes médicos describen una enfermedad degenerativa que limita de forma significativa su capacidad para trabajar y anticipan un empeoramiento progresivo.

Sin embargo, tras más de 40 años cotizando, recibe una pensión de 800 euros porque solo le reconocieron la incapacidad permanente total y no la absoluta.

"¿Para qué he trabajado tantos años? ¿Para qué he cotizado?", se pregunta.

La carrera administrativa tampoco ha hecho más que empezar. Solicitó el reconocimiento del grado de discapacidad en junio de 2026 y la respuesta que recibió fue que no sería valorada hasta agosto de 2027.

Mientras espera, tampoco puede acceder a la tarjeta de estacionamiento para personas con movilidad reducida, pese a que debe desplazarse continuamente al hospital Arnau de Vilanova de Lleida y sus propios informes médicos acreditan sus dificultades para deambular y el riesgo de caídas.

"Me dicen que no es bastante grave y que espere al año que viene", lamenta.

La dependencia ni siquiera ha entrado todavía en la ecuación. Sin el reconocimiento previo de la discapacidad no puede iniciar el procedimiento que le permitiría acceder a una ayuda para costear los cuidados que ahora asume, en buena medida, su hijo.

"Voy perdiendo beneficios, perdiendo tiempo y perdiendo calidad de vida. La enfermedad no espera, pero los papeles sí", resume.