Jordi Sabaté, una de las caras más conocidas en la lucha por los derechos de los enfermos de ELA
Jordi Sabaté, enfermo de ELA: "Mi capricho de seguir vivo me cuesta 12.000€ al mes, y recibo una ayuda mensual de 200€"
Jordi Sabaté, referente en la lucha contra la ELA, denuncia el alto coste de sobrevivir a la enfermedad y la escasa ayuda pública que reciben los afectados.
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Jordi Sabaté Pons se ha convertido en una de las voces más visibles en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España.
A través de entrevistas y redes sociales, expone sin filtros la realidad económica, humana y social que afrontan los pacientes de esta enfermedad neurodegenerativa.
Su caso, lejos de ser una excepción, es el reflejo de un sistema que, como él insiste, deja desamparadas a miles de personas.
El 'lujo' de seguir con vida
En una reciente entrevista en The Wild Project, Jordi relata de forma cruda cuánto cuesta mantenerse con vida cuando la ELA avanza.
"Mi caprichito de seguir vivo me cuesta unos 12.000 euros cada mes", explica Jordi con el sentido del humor que le caracteriza.
Según detalla, esta cantidad corresponde únicamente a las nóminas de los cinco profesionales sanitarios que lo atienden de manera continuada.
La magnitud del gasto es todavía mayor cuando entran en juego imprevistos. "A esto hay que sumar las sustituciones por bajas laborales y por vacaciones. Por lo tanto, hay meses que, para no morirme sin asistencia, cuestan unos 15.000 euros", afirma Jordi.
Estas cifras no solo reflejan el coste económico, sino que ilustran una situación límite en la que la supervivencia depende del dinero disponible para mantener a un equipo especializado las 24 horas del día, los siete días de la semana.
Por su parte, la ayuda pública ofrecida por el Gobierno dista mucho de ser suficiente. Jordi denuncia que la prestación que recibe por dependencia apenas alcanza para cubrir una parte de estos costes.
![A Fran Vivó le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en 2019.](["https:\/\/s3.elespanol.com\/2025\/11\/24\/ciencia\/salud\/1003744027496_260117501_320x180.jpg"])
"Recibo una ayuda de dependencia mensual de 200 eurazos", dice con ironía, dejando patente su indignación ante un sistema que ofrece ayudas meramente simbólicas frente a necesidades vitales.
A su vez, Jordi subraya que sin la colaboración económica de su entorno no habría podido costear sus cuidados: "Si no fuera por la ayuda económica de cinco familiares míos, yo haría años que estaría muerto".
Su situación, afirma, no es un caso aislado, sino una realidad compartida por muchos afectados: "Y esta es la terrorífica realidad que sufren la mayoría de personas con ELA en España".
Con testimonios como el suyo, Jordi Sabaté no solo visibiliza el drama personal que implica convivir con la ELA, sino que pone en evidencia un sistema de dependencia que no garantiza la supervivencia de quienes más lo necesitan.
