"Es el sistema contra ti": la batalla por la inclusión de los niños del Trastorno del Espectro Autista

"Cuando mi hijo cumplió los dos años empezamos a ver que se iban deteriorando sus habilidades. Empezó a perder lenguaje, la mirada... Sus comportamientos cambiaron y comenzó a estar más solo. Tras ocho meses de médicos y especialistas nos dieron un par de hojas que ponían: 'Tu hijo es autista'. Ahora asúmelo. No teníamos ni idea de lo que había que hacer". 

Este es el testimonio de Mar Ramos, madre de un niño autista de grado 2. Cuando ella y su marido recibieron ese documento con el diagnóstico de su hijo, comenzó un periplo para su escolarización que, a día de hoy, les sigue dando quebraderos de cabeza. A punto de cumplir los seis años, el pequeño va a tener que abandonar su colegio actual, en el cual recibe atención especial a través de un aula TEA (aula de apoyo para el Trastorno del Espectro Autista), porque desde el centro ya no pueden hacer más para ayudar a su desarrollo. 

"Víctor se ha estancado y no podemos esperar a que mejore, porque no sabemos si pasará, así que hemos decidido cambiarle el próximo curso a educación especial", sentencia Mar. Mientras pega un sorbo al café, recuerda con alegría todos los avances que había logrado su hijo y lo mucho que quiere a sus compañeros de colegio.

El modelo educativo español para niños con autismo ofrece dos posibilidades de escolarización: educación ordinaria y educación especial. La primera sería aquella que forma parte de un proyecto inclusivo, ya que el alumno acude al mismo centro que el resto de niños de su edad, realiza las mismas actividades y puede conseguir los mismos títulos escolares.

Dentro de la educación ordinaria, existen además varias opciones: que el alumno siga el mismo curso que resto de niños sin apoyo extra, añadir un maestro de pedagogía terapéutica (popularmente conocidos como PT), que sirva de soporte para ciertas cuestiones y, por último, que el menor pase unas horas del día de la jornada en un aula TEA, un espacio de refuerzo para aquellas necesidades especiales que precise.  

Mientras, en un centro especial se trabaja en las necesidades concretas que presentan los niños autistas. Víctor deberá empezar el curso que viene en un colegio de estas características. 

Sus padres saben que es lo mejor, aunque les resulta especialmente duro tener que "sacarle del sistema". "Una vez que entras en educación especial, desapareces. Es como ir a un mundo paralelo. Ellos salen sin titulación oficial. Si por lo que fuera, un día mi hijo llegase a alcanzar los objetivos normales y quisiera hacer una carrera, tendría que ir a una academia privada, hacer la ESO, el Bachillerato y, a partir de ahí, incorporarse al sistema", explica esta madre.

Mar Ramos, a las puertas del colegio al que acude su hijo con TEA.

Una especie de parche

Mar confiesa que se siente "un poco estafada" con las aulas TEA. Lo dice sin rabia, pero sí con el pesar de haberse creído algo que, finalmente, no ha sido. Ella pensaba que podían ser una gran solución para la inclusión de niños del trastorno del espectro autista, pero se ha dado cuenta de que son una especie de "parche", que puede funcionar para aquellos con un bajo nivel de espectro, pero no para los que precisan de más ayuda. "Si no dotas a los colegios de medios, este proyecto se va a quedar en agua de borrajas", denuncia.

Aquí aparece la raíz del problema. La falta de recursos para lograr la inclusión educativa de niños TEA. La reclamación no es única. Hay más personas y entidades que apuntan a la misma dirección. "El hecho de que los niños con discapacidad no tengan acceso al modelo educativo ordinario con todas las garantías y que el sistema público español ejerza una presión constante sobre los padres para terminar remitiendo a sus hijos hacia una educación especial es lo que ha hecho que el comité de Naciones Unidas condene a España por incumplimeitno grave de la normativa y por segregación y discriminación de los niños con discapacidad", manifiestan desde Segundo Maestro, una entidad dedicada a la lucha por la inclusión de niños con diversidades funcionales.

Su declaración hace referencia a un informe emitido por Naciones Unidas en 2018 y que, efectivamente, concluye que existen  "violaciones al derecho a la educación inclusiva y de calidad principalmente vinculadas a la perpetuación, pese a las reformas desarrolladas, de las características de un sistema educativo que continúa excluyendo de la educación general, particularmente a personas con discapacidad intelectual o psicosocial y discapacidades múltiples".

Mar Ramos, madre de un niño con TEA.

Con el tiempo, no parece que haya habido mejoras, ya que en 2020, la Federación de Enseñanza de Comisiones Obreras de Madrid, denunciaba que la Comunidad había endurecido los criterios de escolarización de niños de espectro autista, ya que ahora se exigiría un informe clínico para poder optar a una plaza especial -en un momento de saturación de la sanidad y listas de espera interminables-. Antes, en los casos de emergencia, el dictamen lo facilitaban los equipos específicos de orientadores en dicha materia.  

"Es necesario insistir en que la educación es un área fundamental en el desarrollo de competencias para el futuro de la persona con TEA", razona María Pindado, delegada de Asuntos Públicos de la Confederación Autismo España. Desde la entidad abogan por "la inclusión educativa del colectivo", pero la experta explica que eso sólo será posible si se "garantiza tanto la formación y captación de los profesionales educativos en la especificidad del TEA, como los apoyos y recursos específicos que permitan promover una educación especializada, inclusiva y de calidad". 

Sin embargo, como señala Mar, esto desde la administración pública muchas veces no se ve. No por falta de interés, sino por falta de recursos.

Falta de plazas

"Compaginar la atención a un hijo con un 76% de discapacidad, como es mi caso, con el resto de mi vida ha sido a costa de desatender mi salud física y mental… El amor no es suficiente, hacen falta recursos y que dejemos de ser invisibles". Quien habla es Vanesa Pérez, también madre de un niño dentro del espectro autista y autora del blog 'Y de verdad tienes tres', en el que comparte información de interés para padres en su misma situación. 

Para ella, buscar escuela para su hijo fue otra odisea: "Buscar colegio para Rodrigo fue un proceso largo, complejo y durísimo a nivel emocional. Intentamos buscar un centro de integración. Desde el equipo de valoración directamente nos recomendaron una serie de colegios específicos de educación especial, pero la verdad es que nos negábamos porque confiábamos en que, estando con otros niños de su edad, pudiese desarrollar sus capacidades en mayor medida".

Desde ese instante hasta hoy, han pasado diez años. Vanesa recuerda con inmenso dolor ese momento, lleno de búsquedas infructuosas, llamadas, correos, visitas, rechazos… Al igual que Mar, su pequeño ingresó primero en un centro ordinario, pero pasadas tan sólo dos semanas les llamaron del centro y les dijeron que no habían conseguido los recursos necesarios para poder atender las necesidades educativas especiales de su hijo. 

Ella y su marido comenzaron otra carrera contrarreloj en busca de colegio y terminaron dando con un centro de educación especial en el que, afortunadamente, todo ha funcionado a la perfección. "Lo veo feliz cuando va. Mi hijo tiene grandes necesidades de apoyo y no se las pueden proporcionar desde otro espacio que no sea una escuela específica".

La educación especial termina siendo la solución para la mayoría de familias, pero aquí hay otro problema, las pocas plazas ofertadas en estos centros y la cantidad de padres que están siendo derivados a ellos. "Igual que Víctor, me he encontrado a un montón de niños derivados a especial y, en esos colegios, hay dos o tres plazas, mientras que en las reuniones te encuentras fácil con 30 personas", evidencia Mar. "Sin colegio no te quedas, pero vete tú a saber dónde te mandan y luego está toda la burocracia a completar… Es el sistema contra ti".

Además, la nueva Ley educativa, la LOMLOE (también conocida como 'Ley Celaá') generó cierta polémica respecto a los centros de educación especial, ya que desde ciertas asociaciones y partidos políticos se interpretó que su intención era quitar recursos a estos centros en detrimento de la educación ordinaria.

Concretamente, lo que dice el texto de la Ley es que, en un plazo de diez años, la intención es que "los centros ordinarios cuenten con los recursos necesarios para poder atender en las mejores condiciones al alumnado con discapacidad".

Esto creo cierta alarma sobre un posible cierre futuro de los centros de educación especial, pero el mismo documento aclara que "las Administraciones educativas continuarán prestando el apoyo necesario a los centros de educación especial para que estos, además de escolarizar a los alumnos y alumnas que requieran una atención muy especializada, desempeñen la función de centros de referencia y apoyo para los centros ordinarios".

Volverse invisible

Más allá de papeles, párrafos y leyes, lo que denuncian las madres y padres que viven el día a día del autismo es que el embudo para acceder a los centros de educación especial se podría solucionar si la inclusión funcionase. Sin embargo, Vanesa opina que esto nunca será posible si este tipo de modelo sigue sin tener en cuenta las necesidades de estos niños, "que en la mayoría de ocasiones no pueden seguir el ritmo de clase y acaban abocados al fracaso escolar o a la derivación a educación especial".

Por ejemplo, la experta de la Confederación Autismo España señala que es vital tener en cuenta que las alteraciones que presentan las personas con espectro autista dificultan en gran medida cómo afrontan la vida cotidiana. Si no se tiene esto siempre presente, explica, "se coloca a la persona en una situación de aislamiento, exclusión, abuso, maltrato y dependencia, algo que se refleja de forma clara en los datos de abuso escolar del colectivo".

Curiosamente, tanto Mar como Vanesa, también hablan del bullying que sufren los niños del trastorno del espectro autista y que denota que algo sigue fallando en la inclusión. "El acoso lo que hace es poner de relieve las carencias de un sistema en el que hace falta muchísimo trabajo en cuanto a pedagogía de la diversidad. Vivimos en un mundo en el que estamos rodeados de diferencias, algo que nos enriquece y nos hace aprender, no podemos ignorarla", apostilla Vanesa. "Cuando mi hijo se vaya, sus compañeros van a perder de vista su realidad y eso hace seguir haciendo a los niños de espectro autista invisibles", concluye Mar.