Paula Briones, farmacéutica y madre de de dos chicos afectados por el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal
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Trece años buscando un diagnóstico para sus hijos desde A Coruña: "Era algo más que un trastorno de apego"
La farmacéutica coruñesa cuenta el largo camino hasta descubrir que sus dos hijos tienen TEAF, un trastorno causado por la exposición al alcohol durante el embarazo
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Trece años se pasaron Paula Briones y su marido tratando de encontrar un diagnóstico para sus hijos. Pero la historia comienza mucho antes, en 2013, cuando, después de un largo proceso de adopción, recibieron la noticia que llevaban tanto tiempo esperando: iban a ser padres de dos hermanos de Hungría.
Antes de dar el paso, la pareja se había preparado a conciencia. Acudieron a formaciones, leyeron, buscaron información y participaron en todas las reuniones relacionadas con la adopción que pudieron. Querían estar preparados para lo que pudiera venir. Tras numerosas entrevistas y controles, llegó también el momento de decidir qué tipo de adopción querían. Ellos lo tenían claro: querían dos hermanos sanos.
Eso era, al menos, lo que les habían dicho. "Nos anunciaron que tenían un grupo de niños asignados, que eran dos niños totalmente sanos y que estuviésemos tranquilos", recuerda Paula. Tenían cuatro y seis años.
El proceso todavía no había terminado. Para poder salir de Hungría tuvieron que esperar a que las autoridades considerasen que habían creado un vínculo suficiente con los pequeños. Fueron 43 días en un país extranjero, con otro idioma y dos niños que acababan de entrar en sus vidas. Ya en A Coruña, comenzaron los seguimientos y la escolarización.
Desde el principio, Paula y su marido notaron que había cosas que no terminaban de encajar. Al principio, todo parecía tener una explicación. El trauma derivado de la adopción, el trastorno de apego, un posible retraso madurativo o la falta de estimulación previa podían explicar algunas de las dificultades. "Todos estábamos de acuerdo en que había un trauma, pero había algo más", cuenta.
"Nos decían que eran niños que no tenían ningún problema de inteligencia",
Paula Briones, farmacéutica y madre de dos hijos con TEAF
Así comenzó una larga peregrinación de especialista en especialista. Psicólogos, gabinetes, profesionales de la educación... Sus hijos recibían refuerzo escolar y los padres acudían una y otra vez en busca de respuestas. Había detalles que les llamaban la atención: dificultades para aprender algo que parecía sencillo y, al día siguiente, no recordar nada; problemas para mantener la atención; dificultades para relacionarse con otros niños o una cierta torpeza que hacía que su hija se cayese cada dos por tres.
Pero los informes no señalaban un problema claro. "Nos decían que eran niños que no tenían ningún problema de inteligencia", explica Paula. Y mientras tanto, ellos seguían teniendo la sensación de que algo no cuadraba.
Cuando llegó la adolescencia, todo explotó
La situación se complicó especialmente con la llegada de la preadolescencia y la adolescencia, coincidiendo además con la pandemia. En casa de Paula, recuerda, fue "como una explosión". De repente se volvieron más irritables, más impulsivos y no eran capaces de regular las emociones.
Les diagnisticaron TDAH. Sus hijos comenzaron un tratamiento y sí observaron cierta mejoría, pero no la suficiente. Algo seguía sin explicar completamente lo que ocurría.
Hasta que un día, se le ocurrió hablar con una profesora de la universidad sobre ese tema y le dio la pista definitiva. "¿Has pensado en hacerles un diagnóstico de TEAF?", cuenta que le preguntó.
Paula ni siquiera sabía qué era el trastorno del espectro alcohólico fetal. De hecho, al principio descartó que pudiese ser el motivo. Había pasado años realizando pruebas y controles y estaba convencida de que, si sus hijos tenían algo así, ya lo habrían detectado.
"Esto puede desembocar en fracaso escolar, problemas de salud mental, desempleo, consumo de sustancias, exclusión social o conflictos con la justicia. Son chicos súper vulnerables"
Paula Briones, farmacéutica y madre de dos hijos con TEAF
Pero decidió investigar. Tardó aproximadamente un año en ponerse en contacto con profesionales especializados y continuó buscando respuestas. En uno de los centros a los que acudieron volvieron a descartar el TEAF. Meses después decidieron acudir al equipo GRIE del Hospital Clínic de Barcelona. Allí llegó, finalmente, el diagnóstico que llevaba 13 años buscando: sus dos hijos eran TEAF positivos. "El diagnóstico fue un alivio", reconoce.
Un trastorno invisible que puede marcar toda una vida
El TEAF, explica, no es un único trastorno, sino un espectro de alteraciones provocado por la exposición al alcohol durante el embarazo. Puede afectar al desarrollo cerebral y generar dificultades cognitivas, emocionales, conductuales, sociales y adaptativas.
Una de las áreas que más puede verse afectada es la función ejecutiva: la capacidad para planificar, organizarse, controlar los impulsos, mantener información, adaptarse a los cambios o anticipar las consecuencias de una acción.
Y ahí está una de las grandes dificultades. Una persona con TEAF puede comprender perfectamente una norma y, sin embargo, no ser capaz de aplicarla en determinadas situaciones. "No se trata de que no sepan una norma, es que no la pueden ejecutar", explica Paula.
Además, no siempre se identifica a través del físico. Por eso es un trastorno que puede pasar desapercibido durante años. En algunos casos, las dificultades se empiezan a notar en la adolescencia.
"Esto puede desembocar en fracaso escolar, problemas de salud mental, desempleo, consumo de sustancias, exclusión social o conflictos con la justicia. Son chicos súper vulnerables", resume Paula.
De buscar respuestas para sus hijos a ayudar a otras familias
Después de todo el recorrido vivido con sus hijos, Paula terminó implicándose en la Fundación Visual TEAF, una entidad dedicada a la prevención, la formación y el apoyo a las familias y personas afectadas por este trastorno.
"Son niños con unas fortalezas tremendas, con una sensibilidad y una creatividad que es una pasada"
Paula Briones, farmacéutica y madre de dos hijos con TEAF
Su objetivo ahora es que ninguna familia tenga que pasar por los mismos 13 años de incertidumbre. "Por lo menos que no haya ningún niño ni ninguna familia que tenga que hacer el recorrido que hemos hecho nosotros", defiende.
La prevención es otra de sus grandes batallas. Paula recuerda que no existe una cantidad segura de alcohol durante el embarazo: la recomendación es cero alcohol. Y pone el foco también en la necesidad de mejorar la información antes y durante la gestación.
Pero, sobre todo, reclama formación. Para profesionales sanitarios, educadores, trabajadores sociales, cuidadores e incluso para quienes trabajan en el ámbito judicial. "Formación, formación y formación", repite.
Una app de cribado
La Fundación cuenta además con una aplicación gratuita que permite realizar un primer cribado y facilitar la detección de posibles casos de TEAF. No sustituye al diagnóstico médico, pero ayuda a valorar si puede existir un caso y a orientar la posterior evaluación. El diagnóstico completo tiene en cuenta la historia prenatal cuando se conoce, la historia clínica y del desarrollo, medidas antropométricas y diferentes evaluaciones neuropsicológicas.
Para Paula, disponer de herramientas como esta puede marcar una diferencia enorme. Después de años llamando a puertas, quiere que las familias que lleguen detrás encuentren alguna abierta.
Porque sus hijos, insiste, no necesitan lástima. Necesitan apoyos. "Son niños con unas fortalezas tremendas, con una sensibilidad y una creatividad que es una pasada". Y el objetivo, como madre, es sencillo: que puedan ser felices, buenas personas y alcanzar la mayor autonomía posible.
