Jenny Gundín y su hijo Emilio
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La historia de Emilio y la lucha de una madre en el aniversario de Asperga: "Tu hijo nunca va a hablar"
La asociación coruñesa celebra este 23 de mayo sus 20 años de trayectoria con una jornada centrada en las experiencias reales de personas autistas y sus familias
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"Tu hijo nunca va a hablar". Esa fue la frase que más marcó a Jenny Gundín durante el proceso de diagnóstico de su hijo Emilio, hoy un joven de 17 años que acaba de terminar segundo de Bachillerato, tiene amigos, juega al fútbol y lleva años desarrollando una vida plenamente integrada.
El testimonio de Jenny forma parte del espíritu de "20 anos ASPERGA · Voces únicas", la jornada con la que ASPERGA celebrará este 23 de mayo su vigésimo aniversario en el Paraninfo de la Reitoría de la Universidade da Coruña.
La cita reunirá a personas autistas, familias y profesionales para reflexionar sobre inclusión, educación, vida adulta, autonomía personal y los retos pendientes alrededor del autismo en Galicia.
Jenny recuerda que las primeras señales aparecieron cuando Emilio tenía apenas dos años. "No hablaba nada. La pediatra no le dio importancia, pero para mí había cosas que no encajaban, porque parecía que no me escuchaba, ni me respondía a su nombre, ni a las miradas", explica.
La situación llevó a la familia a buscar una segunda opinión médica cuando el niño cumplió tres años. "El pediatra inmediatamente se percató de que había un riesgo bastante grande de que Emilio tuviera autismo", relata.
A partir de ahí empezó el proceso de diagnóstico y un largo trabajo centrado principalmente en la comunicación, con apoyo de logopedas y psicopedagogas de la asociación Dismacor. Jenny recuerda especialmente cómo pequeños avances que parecían imposibles se materializaban poco a poco. "Antes ni siquiera era capaz de señalar un vaso cuando necesitaba beber agua", cuenta.
Con los años, Emilio comenzó a hablar y evolucionó favorablemente tanto a nivel académico como personal. "Sobre los 4 o 5 años ya se le entendía bastante bien", señala su madre.
"Asperga fue una salvación"
Jenny Gundín, madre de un chico con síndrome de Asperger
El siguiente paso para la familia fue encontrar un entorno especializado específicamente en autismo. Ahí apareció Asperga.
"Para nosotros significó una salvación", asegura Jenny. "Necesitábamos una terapia para trabajar todo lo referente a la interacción social y allí encontramos nuestro sitio".
La madre destaca especialmente el trabajo realizado a través de grupos de habilidades sociales y el vínculo creado con otros jóvenes dentro de la asociación. "Con los chicos de Asperga se siente muy a gusto, porque puede ser él mismo y si pasa algo ellos lo entienden", explica.
Entre esas actividades está también el Asperga Fútbol Club, un equipo en el que Emilio participa actualmente junto a otros jóvenes.
Hoy, con 17 años, Jenny define a su hijo como "un chico muy feliz", aunque reconoce que el camino no estuvo exento de dificultades, especialmente durante algunos episodios de acoso escolar.
Los fallos del sistema
Pese a todos los avances, Jenny sigue recordando como el momento más duro de todo el proceso aquella frase recibida durante el diagnóstico: "Tu hijo nunca va a hablar".
"Una al cabo de los años se pregunta cómo es posible que un profesional como la copa de un pino te suelte una frase tan terrible", afirma. "Ahí es cuando ves que el sistema falla, porque juzga, no da lugar a otras posibilidades y considera que lo sabe todo sobre un niño; pero un niño es un libro abierto en el que escribe primero él y luego todo el entorno".
Jenny reconoce además que aquella experiencia le hizo pensar en otras familias que atraviesan procesos similares sin el mismo apoyo o capacidad de reacción. "A mí me dio mucha pena porque seguramente hay madres y padres que tras escuchar una frase así se hundieron y no tuvieron la fuerza para luchar, buscar otras opiniones y darle la vuelta a la tortilla", explica.
Para ella, uno de los grandes problemas sigue estando en la falta de acompañamiento emocional e informativo a las familias durante los primeros momentos tras recibir el diagnóstico, y considera que debería existir una figura dedicada exclusivamente a eso, porque se trata de "un momento terrible de confusión en el que te sientes indefenso y no sabes qué hacer a continuación".
La jornada organizada por Asperga incluirá mesas de diálogo, espacios de encuentro y un audiovisual conmemorativo sobre los 20 años de historia de la entidad y su impacto en la vida de muchas familias gallegas.
