Vivir en Galicia con un trasplante: "Fui tratado por psiquiatras, pero el problema era del riñón"

Por el Día Mundial del Riñón, que se celebra desde 2006 el segundo jueves de marzo, hemos entrevistado desde Quincemil y Treintayseis a dos personas que viven su propia lucha con la enfermedad renal crónica para que nos cuenten su experiencia antes y después de haber recibido diálisis y un trasplante de riñón.

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Con 18 años, Alfredo Saborido iba a empezar a estudiar Educación Social. Su preocupación y compromiso para con diferentes problemáticas sociales le llevaron a hacerse donante de órganos, cuando no sabía que un día él mismo necesitaría uno.

A día de hoy, con 45 años, es coordinador y vicepresidente de Alcer, pero antes de ayudar a otras personas con enfermedad renal crónica, Alfredo ha conocido desde dentro lo que es ser receptor de órganos, en concreto, de un riñón. De hecho, ayer día 12 de marzo, cumplía 20 años con el riñón que le fue trasplantado cuando tan sólo tenía 24.

"Las estadísticas indican que tenemos cuatro veces más posibilidades de necesitar un órgano que, en caso de ser donantes, llegar a donarlo", sentencia Alfredo con estos datos tan llamativos que se adaptan perfectamente a su realidad ya que, teniendo su carné con 18 años, ha recibido un órgano pero nunca ha llegado a donar. En vida, se puede donar uno de los órganos dobles, como el riñón, una parte del hígado, páncreas o pulmón; o un tejido, como la sangre, la médula ósea y el cordón umbilical.

Alfredo Saborido fue diagnosticado con una enfermedad renal crónica, por entonces, sin motivo aparente. Ahora, veinte años después se pueden conocer mejor los orígenes de la enfermedad gracias a los avances en materia de investigación y a los estudios genéticos. "Es diferente la preparación a la cronicidad cuando tienes un diagnóstico temprano ya que, en mi caso, la enfermedad debutó en mí en un estadio ya muy avanzado".

En este momento, Alfredo empezó a recibir diálisis en el mismo momento del diagnóstico. "Empecé a notar un cansancio extremo, apatía, falta de apetito y otros síntomas que tenían más bien pinta de deberse a una depresión. Además, se juntó con la muerte de mi padre, lo que me llevó a ser tratado, durante un año, por psiquiatras en lugar de nefrólogos, cuando lo que había era un mal funcionamiento renal. A veces, lo mental deriva de un problema físico y no siempre estamos preparados para detectarlo".

Alfredo expresa también los cambios que, repentinamente, tuvo que afrontar en su día a día al ser dializado: "Hay incluso cambios físicos como aumentar o perder peso de manera muy rápida, pero también el catéter que de repente tienes que llevar en el estómago es otro cambio".

La diálisis viene a su vez acompañado de grandes restricciones de comida y bebida: "Cuando estás en diálisis no puedes ingerir más de medio litro de agua entre sesión y sesión (entre el lunes y el miércoles, por ejemplo), y esta es una limitación muy grande".

"A mí me faltan mi padre y mi hermana, pero cuando hago recuento de los que no están, siempre cuento también con esas personas que en un momento determinado tuvieron que decidir, y decidieron dar vida. Hay un duelo por esa persona, además de una conexión emocional", concluye Saborido, que insiste en que todos tenemos una débeda social. 

El caso de Clara

Los riñones de Clara de Saá (61 años) dejaron de crecer cuando tenía 4 años debido a una complicación por la infección del estreptococo. Desde esa edad, pasado el foco inicial, hizo vida normal hasta los 38 años, cuando tuvo que empezar su proceso de diálisis. Un año después, llegó el trasplante de riñón. "Después de esto, seguí trabajando y haciendo una vida normal hasta los 60 años, cuando empezó a debilitarse más la función renal".

Fue en este momento cuando Clara empieza un segundo proceso de diálisis, viéndose obligada a solicitar la baja médica y, más tarde, la incapacidad permanente absoluta.

"A día de hoy, los dos días a la semana que no hago diálisis llevo una vida normal, pero al final dependo de una máquina y encontrar un riñón compatible es una especie de lotería"

Clara de Saá, paciente con diálisis

Antes de esta segunda diálisis, la toxicidad en su cuerpo era muy alta, lo que repercutía en su estado de salud de diferentes maneras, pero el principal problema era que su cuerpo rechazaba la comida y la bebida: "Al no funcionar los riñones, dejas de orinar, por lo que no eliminas los restos que son nocivos para el organismo". Clara necesitó de ingreso hospitalario por desnutrición y deshidratación antes de someterse a este nuevo proceso.

Una vez empezó esta nueva diálisis, su vida mejoró en algunos aspectos: "A día de hoy, los dos días a la semana que no hago diálisis llevo una vida normal, pero al final dependo de una máquina y encontrar un riñón compatible es una especie de lotería", afirma Clara.

Esta complicación para encontrar un órgano compatible se agrava al estar sometida a una baja inmunidad desde el primer trasplante ya que, por esta razón, el órgano del donador y de la persona receptora tienen que coincidir más en características.

Alcer

Alfredo Saborido pasó a formar parte de la Junta directiva de Alcer en 2013, pero en 2005, recién trasplantado, ya pudo saber de su existencia al conocer a la única trabajadora social con la que, por entonces, contaba la asociación. "Siempre he formado parte de movimientos asociativos, por lo que formar parte activa de Alcer parece algo que, simplemente, debía suceder".

En este momento, la asociación cuenta con un equipo de personas que se dedican al trabajo social, otro a la psicología y también a la nutrición, siendo así prestadoras de servicios que a veces no son asumibles desde la sanidad pública.

A través de La Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las enfermedades de riñón (Alcer), se llevan a cabo campañas y charlas. Desde Alcer Coruña esas actividades se realizan, a veces, a través de la Xunta, con la Oficina de coordinación de trasplantes. "Llegamos a colegios e institutos en los que pueden escuchar la experiencia de las personas trasplantadas", afirma Clara.

Sin embargo, hay un fallo en una parte de la sociedad: "La gente más joven tiene más acceso a esta información y está más concienciada, pero a partir de los treinta / cuarenta años se nota la desinformación. Se ve, por ejemplo, en las campañas que hacemos en la calle: la gente se acerca a preguntar cosas que denotan esa falta grave de conocimiento".