El toque de campana de Candela.
El emotivo toque de campana para Candela, la pequeña con Blackfan-Diamond: "Que la Virgen le regale su nombre"
A finales de 2024, la malagueña recibió un trasplante de médula por parte de su hermano Hugo, que con ocho años no dudó en ayudar a su mitad. Desde entonces ha mejorado, pero dice su madre que el camino "es muy lento".
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El bullicio del pasado Domingo de Ramos en Málaga, cuando las calles estuvieron a tope en un día de sol y buen tiempo, se detuvo por un instante para mirar a una pequeñina malagueña llamada Candela. La niña es paciente de Blackfan-Diamond, una enfermedad rara que le impide generar correctamente glóbulos rojos y por la que durante meses dependió de transfusiones de sangre constantes hasta que llegó el trasplante de médula gracias a su hermano Hugo, 100% compatible con ella.
El momento, señala su madre, Lorena Garrido, fue muy emotivo. Candela, de apenas cinco años, vivió el momento con los nervios a flor de piel y visiblemente emocionada. “Por ella y por todos los niños, pero muy especialmente por Candela. Vamos a hacer que la Virgen [de la Salud] le regale su nombre a Candela. ¡Vamos, señores, desde el corazón!”. La voz del capataz rompió el aire y, el trono se levantó con más fuerza que nunca en todo el recorrido.
Ella le había pedido a su amigo Juanlu, hombre de trono de la Salud, si la Virgen de la Salud podía llevar una foto de Candela bajo el manto. Al consultarlo con la hermandad, que vio que el caso de Candela era muy especial, decidieron que Candela iba a tener el honor de dar un toque de campana ante la Virgen.
Blackfan-Diamond
Candela padece anemia de Blackfan-Diamond, una enfermedad que le impide, desgraciadamente, llevar la vida totalmente normal que tendría una niña de su edad. El trasplante fue bien y las transfusiones quedaron atrás, pero el camino, como advierte su madre, está lejos de ser sencillo.
“Va mejorando, pero muy lentamente. Los glóbulos blancos están todavía adaptándose”, explica Lorena. Aunque la compatibilidad era total con su hermano, Candela sigue sufriendo pequeños rechazos que se traducen en brotes de la enfermedad de injerto contra huésped muy complicados.
Son episodios en los que el sistema inmunitario del donante (tras un trasplante de médula ósea o células madre) reacciona contra el cuerpo del paciente, atacando sus propios tejidos.“Ha tenido, sobre todo, en la piel, con erupciones y en los intestinos, con diarreas, dolores… El último de la piel hizo que volviera a perder el pelo hace muy poco, algo que ha llevado regulín, porque estaba muy contenta de ir recuperándolo tras la quimio”.
Aun así, en casa se aferran a lo importante. “Estamos contentos. Tiene días regulín, pero al día siguiente se le pasa. La verdad es que parece que todo va mejor, está estable. Lleva un tiempo sin tantos brotes y me alegro mucho porque la pobre está hartita de estar mala”.
El objetivo ahora es otro, aparentemente sencillo, pero enorme para una niña que ha pasado más tiempo en un hospital, viviendo entre ingresos y aislamiento que en clase: volver al colegio. “A ver si las siguientes valoraciones de los médicos van dándole permiso para empezar a ir unas horas, bajando inmunosupresores…”, dice su madre, que está deseosa por ir "viendo un poco de luz" y que la pequeña pueda ir viviendo experiencias nuevas.
"Mi niña lleva dos años sin ir al cole, sin hacer cosas rodeada de muchos niños. No puede ir, por ejemplo, a cumpleaños... Entonces, la pobre está que se sube por las paredes", explica Lorena.
Un momento de este Lunes Santo. Málaga
Mientras tanto, Candela sigue aprendiendo a vivir en ese equilibrio frágil entre avances y recaídas. Pese a todo lo que ha vivido es toda una todoterreno y no duda en disfrutar de la Semana Santa de Málaga desde las sillas con su familia. "El Lunes Santo salí de promesa y ella no dudó en bajar a ver sus procesiones, no se pierde una", concluye su madre, orgullosa de su pequeña guerrera.
La enfermedad
La anemia de Blackfan-Diamond es una enfermedad rara de origen genético que afecta a la médula ósea e impide la producción normal de glóbulos rojos. Se estima que apenas hay unos mil casos en todo el mundo, lo que la convierte en una patología muy poco frecuente y aún poco conocida. Suele diagnosticarse en los primeros meses de vida y, además de la anemia, puede ir asociada a otras malformaciones.
El tratamiento incluye transfusiones periódicas, corticoides y, en los casos más graves, el trasplante de médula ósea, que puede llegar a ser curativo. La investigación, especialmente en terapia génica, es clave para mejorar su pronóstico, pero depende en gran medida de la financiación y la visibilidad. Por eso, las familias afectadas suelen organizarse en asociaciones para recaudar fondos, participar en estudios y dar a conocer la enfermedad, una labor en la que también es fundamental el apoyo social y la concienciación.
Para ello, la familia forma parte de la Asociación Anemia Blackfan-Diamond España. Están en un grupo de WhatsApp que conforman 20 familias con pacientes de esta enfermedad con el fin de unir fuerzas y poder estar presentes en congresos científicos en los que obtener visibilidad con su presencia y conocer a científicos a los que mostrar cómo es esta desconocida enfermedad. Para subsanar los gastos que conllevan estos viajes, recaudan fondos a través de su plataforma, puedes acceder a toda la información pinchando aquí.
