La presencialidad excluye: la lucha de José Manuel contra una sociedad que no se adapta a la vida de un parapléjico

En plena era digital, cuando buena parte de los trámites burocráticos pueden resolverse desde un teléfono móvil o un ordenador, todavía hay gestiones que obligan a acudir físicamente a una oficina. Para muchas personas con movilidad reducida, esa exigencia se convierte en una barrera difícil, por no decir imposible, de superar.

José Manuel Aleixo, vecino de Rincón de la Victoria de 54 años de edad, lo ha vivido en primera persona. Desde 2023, vive prácticamente confinado en una cama, paralizado del pecho hacia abajo, tras sufrir un infarto medular. Hace unos días logró cerrar una cuenta bancaria después de reunir casi 30.000 firmas en Change.org que denunciaban la imposibilidad de hacerlo sin acudir físicamente a una sucursal.

"Estamos en una época en la que todo está informatizado", explica. "Tenemos certificado digital, DNI electrónico, sistema Cl@ve… y, aún así, me decían que tenía que ir en persona a la oficina".

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La exigencia resultaba absurda para alguien que ni siquiera puede levantarse de la cama. Para acudir a cualquier consulta necesita una ambulancia y dos personas que lo trasladen desde el colchón a una silla especial. Salir de casa, explica, solo ocurre cuando no queda más remedio. "Les pregunté cómo querían que fuera. ¿Querían que me llevaran en la cama como si fuera una procesión? ¿Como un trono de Semana Santa?", ironiza.

En España, cerca de dos millones de personas viven con enfermedades o condiciones que dificultan gravemente los desplazamientos. Algunas necesitan ayuda constante para salir de casa y otras solo pueden hacerlo en ambulancia. Sin embargo, muchos servicios siguen funcionando bajo una lógica pensada para quienes pueden caminar hasta una ventanilla para hacer cualquier gestión.

José Manuel trató durante días de resolver el problema con su gestor bancario. Incluso planteó que su mujer acudiera a la oficina con una autorización firmada, pero la respuesta fue siempre la misma: el titular debía presentarse físicamente. Ni siquiera bastaba con acudir a cualquier sucursal. Tenía que hacerlo en la oficina donde abrió la cuenta, en la Alameda de Colón de Málaga. "Mi gestor ha sido muy amable y profesional, pero llegó un momento en que me dijo que ya se daba contra un muro, el pobre no tiene nada de culpa. Hizo todo lo posible", recuerda.

Ante esa situación decidió recurrir a la presión pública. Publicó una petición en internet denunciando su caso y en pocas horas comenzaron a sumarse las firmas. Cuando el contador se acercaba a las 30.000, el banco reaccionó. A primera hora de la mañana siguiente a la apertura de la petición, José Manuel recibió una llamada decisiva. Desde la entidad le enviaron un documento para firmar y el cierre de la cuenta comenzó a tramitarse ese mismo día. "Si es que no era tan difícil", lamenta.

Para José Manuel, sin embargo, lo importante no es su caso concreto. "Yo soy José Manuel Aleixo y, al final, he tenido visibilidad, pero hay miles de personas en la misma situación, hay miles de José Manuel que se llaman de otra forma", insiste. Personas que, como él, no pueden salir de casa o que sufren dolores insoportables al desplazarse, lo que igualmente les limita.

Visitador médico hasta que la vida cambió

Habrá quien crea que José Manuel lleva en esta difícil situación toda la vida. No es así. Desde comienzos de los 2000 hasta 2016, cuando se dio de baja, José Manuel llevaba una vida activa trabajando como visitador médico, un empleo que disfrutaba muchísimo. "Pagaría por poder volver a trabajar como lo hacía", dice, desde la cama de su habitación.

Dentro de su empresa llegó a situarse entre los mejores vendedores de España. "Siempre estaba entre el primero o el segundo", recuerda. "Me llevaba muy bien con los farmacéuticos y disfrutaba mucho con el trabajo", añade. José Manuel estudió Electrónica, pero cuando comenzó a dedicarse a ella, se dio cuenta de que no era lo suyo.

"Lo mío eran los negocios desde pequeñito... la venta. Yo vendía gusanos de seda un año y al siguiente ponía a vender a mi vecino mis propios gusanos que yo criaba. De cinco pesetas, yo me quedaba con tres y media y él, una y media. Al final, yo era el que los criaba, el que podría comprar más...", recuerda José Manuel, que lleva desde siempre el germen de la venta dentro.

Todo empezó a torcerse cuando comenzaron los primeros problemas de espalda, que acabaron derivando en que los médicos le diagnosticaran una enfermedad degenerativa que deterioraba prematuramente los discos vertebrales. "Con 40 años, tenía los discos como si tuviera 85", dice con rotundidad.

A partir de ahí, comenzó un largo recorrido médico marcado por operaciones y complicaciones diferentes. Desde el primer diagnóstico, ha pasado por siete intervenciones de columna, varias artrodesis con barras y tornillos y distintos tratamientos para controlar el dolor.

En una de las cirugías, dos tornillos le atravesaron la cortical posterior, una zona cercana a la médula, y tuvieron que ser retirados de urgencia. Y fue tal el dolor que sufría José Manuel que los médicos decidieron implantarle una bomba intratecal de morfina para administrar analgésicos directamente en la médula espinal.

Pero es que por si todo esto fuera poco, la primera bomba tuvo que retirarse tras una infección hospitalaria por aspergillus que obligó a tratar durante meses a decenas de pacientes. Cuando le colocaron una segunda, José Manuel empezó a notar que la medicación no parecía hacer efecto y que algo raro estaba ocurriendo en su interior.

José Manuel.

Durante meses, según su relato, avisó a los médicos de que el catéter podía estar mal colocado. Finalmente, una radiografía confirmó que atravesaba una raíz nerviosa, lo que le estaba provocando dolor. Durante la intervención para corregirlo, explica José Manuel, el catéter presionó una arteria e impidió el flujo sanguíneo hacia la médula espinal, provocándole un infarto medular, que cambiaría radicalmente su vida. "Yo ya iba en silla de ruedas, pero todavía tenía algo de movilidad. Después de aquello me quedé paralizado del pecho para abajo", explica.

Desde entonces, vive con dolor crónico severo. Para controlarlo necesita parches de fentanilo y varias dosis diarias de fentanilo transmucosa, uno de los analgésicos más potentes disponibles.

Su mundo se ha reducido a su habitación. Adiós a la vida en la calle. Por eso agradece un mínimo de empatía hacia personas como él, que tienen totalmente imposible salir de su propia casa, y aplaude la gestión de la renovación del DNI por parte de la Policía Nacional, que envió a un agente de visita a un hogar para hacer el trámite.

Por eso insiste en que el problema no es tecnológico, sino de enfoque. "Si la Policía puede desplazarse a un domicilio para hacer un DNI, ¿por qué hay gestiones que siguen obligando a ir en persona?", se pregunta. A su banco, lanza el siguiente mensaje: "si se sabe lo difícil que es vivir encarcelado en una cama, como para que te lo pongan todavía más difícil con negativas así... Que hayáis hecho una excepción conmigo confirma que no era imposible. Cambiad los protocolos, por favor".

A su juicio, la sociedad se muestra cada vez más inclusiva de cara a la galería, pero muchas instituciones siguen diseñando sus servicios pensando únicamente en quienes pueden desplazarse sin dificultad. "Parece que todo está pensado para quien puede levantarse y caminar", resume. "Pero hay mucha gente que no puede y con mi voz haré todo lo posible para denunciarlo", zanja.