Marisol Soengas, científica de cáncer y paciente con un tumor: "Odio el lenguaje bélico, no puedo luchar contra mí misma"

Marisol Soengas (A Aldea do Monte, Galicia, 57 años) habla con el aplomo y la actitud resuelta de quien conoce bien lo que cuenta. Ha dedicado toda su carrera a investigar el cáncer, concretamente el melanoma. Lidera el grupo del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) enfocado en estudiar este tipo de tumor y es exvicepresidenta de la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer (Aseica). Sin embargo, su experiencia con la enfermedad no se limita a la parte profesional, también es paciente. 

A pesar de atravesar un proceso oncológico desde finales de 2023, no ha dejado de trabajar en ningún momento ni ha dejado de acudir a su gimnasio. "Yo estoy bien, pero hay personas que no lo están y tienen todo el derecho a parar y que no les perjudique".

Ahora está divulgando el último hallazgo de su equipo, que ha descubierto la forma en que el melanoma esquiva al sistema inmune y, además, lo utiliza a su favor para poder proliferar en el organismo. “No solo hemos encontrado el mecanismo, sino una manera de atacar esta forma de protegerse”.

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Usted es paciente cáncer ¿En qué punto está?

Es un tumor complicado. Tengo un cáncer de mama con amplificación del gen HER2 y una mutación en la proteína PI3-quinasa. Son dos oncogenes que favorecen el desarrollo tumoral, pero hay fármacos para abordarlo. Ya recibí el tratamiento estándar y ahora he tenido la suerte de entrar en un ensayo clínico. Hay opciones de tratamiento y yo quiero agotarlas todas.

No ha dejado de trabajar en todo el proceso de tratamiento.

Siempre digo que soy un ejemplo de cómo la ciencia y la investigación mejora la calidad de vida y no solo eso, también la expectativa de vida. Yo estoy bien físicamente y también sigo haciendo mucho deporte.

¿Ser paciente le ha aportado algo a su parte investigadora que antes no tenía?

Me ha servido para reflexionar sobre muchos temas de los que no era consciente como científica. Nosotros trabajamos para el paciente del futuro, por decirlo de alguna forma, pero los de ahora necesitan tratamientos ya. Necesitan marcadores de diagnóstico nuevos, apoyo a todos los niveles: psicológico, laboral... Incluso, avances para reducir los efectos secundarios.

Toda esa parte que yo no conocía, ahora ser paciente me lo ha hecho ver también. Estoy en una fase doble. Por un lado, me trato e intento acceder a los mejores tratamientos, pero también estoy dándole visibilidad a todas estas problemáticas.

¿Ahora trabaja mejor?

Ahora tengo prisa. No tanto en el laboratorio, tengo prisa en que los tratamientos que ya están avanzados, que están en ensayo clínico, que se han aprobado en Europa, lleguen al paciente ahora. Desde los laboratorios generamos muchísimo conocimiento, pero los investigadores llegamos solo hasta cierto punto. Me preocupa la parte después de la ciencia, lo que se tarda en que se apruebe un compuesto una vez que está identificado.

¿De cuánto tiempo hablamos?

En España tardan más de 700 días en llegar a los pacientes. Este acceso no solo se topa con múltiples procesos burocráticos con los ministerios, también los tienen a nivel autonómico y a nivel de hospitales particulares. Esto no puede pasar, hay que mejorar, integrar y hacer más homogéneo el sistema. Un paciente debería poder tener acceso a un medicamento, esté en una ciudad grande o en una ciudad pequeña. 

Desde Aseica, estamos en conversación con el Ministerio de Sanidad y nos consta que desde ahí, y otras carteras que participan en la negociación, hay voluntad de cambio. Estamos esperando un nuevo decreto ley que digamos que unifique y facilite todos estos procesos.

La investigadora Marisol Soengas tras su entrevista con este periódico. David Morales

¿Cómo le ha influido su bagaje como investigadora, todo lo que sabe sobre el cáncer, en todo este proceso como paciente?

Siendo científica sé que los tumores tienen capacidad de evolucionar, de cambiar, de generar resistencias. Me diagnosticaron en 2023 tres días antes de Navidad y me ofrecieron esperar a que pasaran las fiestas para comenzar el tratamiento, pero dije que no. Cuanto antes, mejor. Con mi experiencia, sé que cuando tienes un tumor con células avanzando, desarrollándose, dividiéndose, no hay tiempo que perder. 

También estoy atenta, me preocupa que las muestras que se vayan recogiendo de mi tumor se analicen bien en la mayor medida posible. Creo que me preocupo más, quizá, que otros pacientes porque sé que hay riesgos de evolución. Cuando estaba con el primer tratamiento, se abrió este ensayo clínico [en el que está ahora] y leí sobre ello. Estar informada hace que intente no perder oportunidades.

¿Y cuándo le dan la noticia? ¿Tener conocimiento previo del camino que tenía por delante le ayudó a tomarse mejor la noticia?

La noticia, cuando la recibes, yo creo que es igual que seas investigador o no. En ese momento, la sensación es de “esto no puede ocurrir, no puede ser”. Ese disgusto, esa angustia, yo creo que la pasan todos los pacientes con mayor o menor medida.

Como paciente, y como investigadora, ¿qué opina del lenguaje bélico que se usa con el cáncer con los conceptos de lucha y batalla?

No me gusta nada, lo odio. Antes de ser paciente, lo oía y alguna vez lo he usado, incluso. Los científicos sí que luchamos contra la falta de financiación y peleamos por esto. Cuando uno tiene un cáncer, son sus células. Yo no puedo luchar contra mis células, no me puedo pelear contra mí misma. Lo que puedo hacer es intentar ser activa, seguir los tratamientos, hacer ejercicio, intentar comer bien o reducir el alcohol.

No me gusta el concepto bélico, porque hay muchos aspectos de todo el mecanismo del cáncer que nosotros como pacientes no controlamos. No es justo que se diga “has perdido la batalla”. ¿Contra qué? El tratamiento no ha funcionado y ya está.

La investigadora del CNIO Marisol Soengas. David Morales

¿Ha notado un trato diferente por parte de la gente desde su diagnóstico?

Sí, me pasó con algunas personas cercanas que no sabían muy bien cómo acercarse a mí. Era con buena intención para no preocuparme, pero precisamente por eso decidí hacer público mi caso. Me ayudó porque así todo el mundo lo sabe y ha sido como sacar el elefante de la habitación.

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¿Algún consejo para esas personas?

Siempre aconsejo preguntarle a alguien con cáncer cómo está y simplemente decirle “me acuerdo de ti”. Yo tengo la suerte que casi todos los días, o una vez a la semana, alguien me lo dice y me manda un mensaje por WhatsApp. Eso anima muchísimo. La mejor forma de acercarse a alguien que esté pasando por una situación oncológica es decirle “estoy aquí, para lo que necesites”.

Usted y su equipo acaban de descubrir uno de los enigmas de la investigación del cáncer. ¿Cómo es seguir encontrando estas claves después de tantos años de experiencia? ¿Se sigue manteniendo la ilusión del principio?

Sí, seguir contribuyendo al campo siempre te ilusiona. Aun así, sabemos que los avances son muy graduales. Nosotros hemos trabajado más de siete años para llegar a esta publicación. Estamos muy acostumbrados a ir poco a poco, pero a mí lo que me gusta la ciencia es que cada descubrimiento te lleva a otros.

Me gusta menos el esfuerzo que hay detrás para conseguir financiación, porque son trabajos muy costosos y que llevan mucho tiempo, pero hay que seguir, y seguimos, ilusionados por eso, porque abre puertas.

En este último trabajo han podido entender cómo el melanoma y otros tumores consiguen no sólo despistar al sistema inmune, sino usarlo a su favor. ¿Qué puede suponer esto para los pacientes?

Nosotros siempre tenemos el foco en el paciente, en que le puedan beneficiar los avances, pero este es un trabajo que está todavía en una fase preclínica de investigación. Aun así, es un primer paso importante. El melanoma es el campeón de las mutaciones, el tumor que más adquiere. En ese sentido, todos los procesos ocurren muy tempranamente y es muy importante identificarlos y atajarlos.

Marisol Soengas, en el interior del CNIO. David Morales

Este descubrimiento nos ha mostrado cómo funcionan sus mecanismos para aprovecharse del sistema inmunitario. Esto lo hemos visto no solo con el melanoma, sino también con otros tipos tumorales. Además, el mismo proceso hemos identificado una serie de genes que nos permiten predecir en cierto modo si el sistema inmunitario se va a activar bien o no en el contexto de la inmunoterapia.  

Después de la crisis del CNIO ¿Teme que la gente pierda confianza en las investigaciones y el trabajo que hacen?

Hemos pasado por una situación de crisis, eso hay que aceptarlo, pero hemos salido reforzados. Entiendo que a los pacientes les puedan surgir dudas de si no estamos investigando como se debería, pero esto no es así. En las últimas semanas, han salido, al menos, cinco publicaciones muy potentes del centro. Somos muy punteros y queremos ir más allá. No solo queremos estar entre los mejores, sino ser de los mejores.

Hay mucho de lo que hablar bien. España es el país con el mayor número de ensayos clínicos de Europa y en el CNIO hay investigadores clínicos que participan en estos proyectos con gran número de pacientes. Así que, que no haya ninguna duda de que estamos con toda la energía puesta en avanzar.