Así es el programa que mejora la calidad de vida de los pacientes con EPOC y reduce sus visitas a urgencias

Afrontar una enfermedad crónica requiere trabajo en equipo. El paciente, sus cuidadores y los médicos deben unirse para poder garantizar los mejores resultados y la mejor calidad de vida. La Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) es una de ellas. Afecta a tres millones de personas en España, pero la mayoría no lo sabe. Quienes la padecen hacen más visitas a consultas externas y a urgencias, y también sufren más ingresos hospitalarios. Para evitarlo en la medida de lo posible, el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, en Madrid, cuenta con la Unidad de Cuidados Crónicos Respiratorios Ambulatorios (UCCRA).

Se trata de un programa para pacientes con EPOC grave, agudizadores frecuentes y frágiles, que generan una importante carga de enfermedad, explica la Dra. Martha Vidal, neumóloga del hospital y responsable de la UCCRA. La especialista ha sido recientemente galardonada por este proyecto con el Premio Innovación Experiencia del Paciente, otorgado por Quirónsalud.

Estas personas reciben seguimiento ambulatorio durante un año. En el ingreso se realiza una valoración presencial por parte de enfermería y un médico de la unidad. Se recogen, entre otras, variables clínicas, mediciones antropomórficas y funcionales. También se hace una valoración de fragilidad, riesgo social y nutricional. Asimismo, se inician intervenciones específicas como los contactos con trabajadores sociales o recomendaciones higiénico-dietéticas, si hace falta.

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Esta Unidad comenzó su trabajo en 2015, pero cinco años después tuvo que dejar su labor debido a la covid-19. En 2022 volvió como UCCRA 2.0 para afrontar nuevos retos necesarios de la medicina actual. Algunos de ellos son la cronicidad, el uso de tecnologías de la información, las comorbilidades, la sostenibilidad, la promoción de la salud pulmonar y la optimización de los recursos sanitarios.

Gracias a la educación, el autocuidado y a la atención precoz, se han podido "reducir las visitas a urgencias, a las consultas externas y los reingresos hospitalarios", remarca Vidal. Esto impacta directamente en el paciente, otorgándole "una mejor calidad de vida, una mejor experiencia y calidad asistencial, y una mayor supervivencia", señala por su parte el Dr. Felipe Villar, jefe asociado del Servicio de Neumología y coordinador de la UCCRA del hospital madrileño.

A través de este programa, el paciente recibe un seguimiento por parte de enfermería, que hace hincapié en la educación terapéutica de cuidadores y pacientes. Los sanitarios están en contacto con los enfermos mediante el portal del paciente, por teléfono y en el hospital de día, señala Loreto Méndez, enfermera de la UCCRA.

También tienen una valoración individual de las principales comorbilidades relacionadas con las exacerbaciones y la supervivencia, como el tabaquismo, un cribado de patología psiquiátrica y nutricional o un programa de rehabilitación, entre otros.

En la UCCRA, el hospital de día da soporte diagnóstico y terapéutico con tratamientos intravenosos, oxigenoterapia y aerosolterapia, entre otros. Pone a disposición del paciente todos los medios necesarios para optimizar el tratamiento y manejar una posible recaída o nueva agudización.

Enfermos y cuidadores tienen acceso directo con los especialistas para "resolverles dudas, adecuarlos el tratamiento y atenderles de forma precoz en caso de deterioro clínico relacionado con su patología respiratoria de base", destaca Vidal. También reciben consejos sobre nutrición y ejercicio físico para que puedan mantener su calidad de vida en el mejor estado posible.

Todas estas opciones implican que los pacientes deben contar con un soporte familiar-social consolidado que facilite un correcto aprendizaje, cumplimiento terapéutico y seguimiento, cuenta Rubén García, enfermero de la UCCRA.

Tanto Martha Vidal como Felipe Villar reconocen que estas herramientas no pueden desplazar la atención presencial. "Es nuestra responsabilidad hacer un buen uso de la telemedicina", destacan los dos neumólogos. El seguimiento remoto debe ser un apoyo para la monitorización y detección precoz de cambios clínicos que precisen una valoración presencial personalizada, cuenta la Dra. Vidal.

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Para la neumóloga es "fundamental" combinar el seguimiento remoto con la capacidad de derivar rápidamente a los pacientes a atención presencial cuando sea necesario, mediante una evaluación continua de la situación de cada paciente.

Los datos de la reducción

Los datos de los que dispone el equipo muestran que se está consiguiendo el objetivo del programa. Los enfermos de esta unidad han presentado una reducción del número de reingresos y de visitas a urgencias respecto al año anterior, indica el Dr. Villar. En el primer año de funcionamiento de UCCRA 2.0, "solo en los primeros tres meses tras el alta, se han podido reducir las consultas presenciales un 43%", expone.

Las personas incluidas en el programa también presentan un promedio de ingresos menor que en su año anterior. La cifra es de 1,41 antes de entrar en la unidad y desciende a 1 tras su paso por la UCCRA 2.0.

Además, Vidal expone que la atención "estrecha y mantenida en el tiempo" también permite realizar las revisiones telemáticas y reducir el número de desplazamientos al hospital. Esto facilita la atención de pacientes con limitaciones para la movilidad. Por ejemplo, los que necesiten oxigenoterapia 24 horas o los que tengan disnea de mínimos esfuerzos (falta de aire con actividades como vestirse o hablar).

Una ventaja de la UCCRA que señalan los dos especialistas es su universalidad. "Puede realizarse en cualquier centro hospitalario, nacional o internacional". Para ello, el centro que lo quiera implantar solo necesita contar con zonas de hospitalización y hospital de día. Las herramientas para el seguimiento de los pacientes son las disponibles en cualquier centro hospitalario, por lo que sirve cualquier forma de telemedicina para comunicarse con los pacientes.

En el programa pueden participar pacientes seleccionados por un equipo sanitario compuesto por médico y enfermería trabajando como un equipo multidisciplinar con otros especialistas. Asimismo, Felipe Villar hace hincapié en la importancia de tener siempre en cuenta las características individuales de cada paciente, su entorno vital y la propia idiosincrasia de la patología. "Esto hace que nuestro modelo pueda aplicarse en cualquier patología crónica y con pacientes frágiles".