El tabú del alzhéimer y la agresividad contra la propia familia: "¡Hija de puta, te voy a matar!"

En España hay 800.000 personas con enfermedad de Alzheimer y siete de cada diez sufren alteraciones graves de la conducta: alucinaciones, ataques de ira, cambios en la personalidad… No está claro por qué unos pacientes los sufren y otros no, pero suponen un problema grave tanto para los familiares como para los cuidadores. 

"Lo peor es la ducha o al ir a acostarla", explica el marido de Carmen (nombre ficticio). "Te intenta morder y, como te agarre, te araña. No se le pueden tocar sus partes o sus pechos. No sabes cómo se pone. Jamás había blasfemado, y ahora... 'Me cago en ti, cabrón, hijo de puta…' Me hace sentir muy mal".

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El manejo de estos pacientes no es fácil. Requiere formación especializada, medicación peligrosa y un control riguroso del ambiente. Pero familiares y cuidadores sienten que las ayudas y recursos disponibles no siempre están preparados para cuidar a estos pacientes. 

"Algunas [cuidadoras a domicilio] me dicen 'no, no, hoy la cabeza no se lava. ¿No ves que está súper borde? Me va a pegar'. ¿Perdona?", se queja la hija de Antonio. Los centros de día, las asociaciones y los servicios sociales están volcados en informar sobre las ayudas económicas disponibles. Trámites complejos ligados a la ley de dependencia que tardan nueve meses o más. A eso se suman las listas de espera de centros de día y residencias, que pueden ser de meses y suelen forzar al paciente a dejar su localidad. 

Un paso previo a la residencia

Pero no todo es dinero. Familiares y pacientes reclaman más formación y servicios de calidad. "¿Enseñarme? A mí nadie me ha enseñado nada", contesta sorprendido el marido de Carmen. Las asociaciones de pacientes hacen talleres de formación y ofrecen recursos online. Pero no llegan a todo el mundo. Para muchos la información viene de los servicios sociales, el boca a boca, o los centros de día. 

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Mónica García Fraile, trabajadora social y directora del centro de día Venecia I en Alcalá de Henares, considera que la asistencia ha mejorado mucho en los últimos años. "Antes nadie sabía lo que era un centro de día. Ahora se sabe que es un paso previo a la residencia".

Es consciente del riesgo que entrañan estos pacientes. "Puede llegar a ser peligroso. Sobre todo cuando el familiar no está preparado", insiste. "Se pierden los papeles y puede haber agresiones, violencia física, psíquica, abandono..."

El marido de Carmen empezó a sospechar al ver que su mujer no sabía abrir la puerta. Luego aparecieron las alteraciones de conducta. Pasó de defender a agredir a las enfermeras del centro de día. García Fraile, su directora, reconoce que a menudo no pueden con ella.  

"A veces le digo '¿qué quieres, que me pegue un tiro?'". El marido de Carmen intenta tomárselo con humor. "Pues no, que eso duele mucho". Pero su cansancio y frustración son evidentes. "Esto es lo peor que hay. No hay solución". En el centro de día comparten su desesperación. "Hay familiares que no sé cómo aguantan", confiesa García Fraile. "Le tienes que hacer todo, cuestiona todo, tiene episodios de agresividad... Aunque no trabajes, es agotador".

La salud emocional del cuidador

Mercedes Meneses, psicóloga especializada en neuropsicología y responsable de la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer (AFA) del Corredor del Henares, coincide con ella. "Aunque no haya alteraciones de conducta, una persona, las 24 horas, siete días a la semana, cuidando de su familiar es agotador, no se puede mantener".  

El marido de Carmen es uno de tantos ejemplos. Durante la semana se apoya en el centro de día y en una trabajadora a domicilio que lo ayuda un par de horas al día. Gracias a eso tiene unas horas de respiro por las mañanas. Pero los fines de semana no hay servicio.

"Le dedico todos los días todas las noches, todo el tiempo. Mis hijos vienen un rato cada 15 días y dicen 'pues no está tan mal'. Quédate una semanita con ella y me cuentas". Para Meneses los momentos de respiro son fundamentales. "Lo ideal es que el cuidado esté distribuido. Si no es en el entorno familiar, con apoyo profesional. Pero siempre con momentos respiro para ti como cuidador".

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Cuando empieza a desahogarse, al marido de Carmen le sobrevienen la rabia y la tristeza. "No tengo relación con ella desde hace año y pico, cuando empezó esto", señala. "Hay días en que está insoportable y te dan ganas de cogerla del pescuezo y… Otros está ahí porque tiene que estar, como un muñeco". 

Meneses cree que conservar esa relación no solo es posible sino necesario. "Hay que tener muy presente la salud emocional y psicológica del cuidador", insiste. "Es importante que la relación no te haga sentir mal porque el cariño lo van a seguir necesitando".

La hija de Antonio lo vive de otra forma. "Mi padre tiene mucha agresividad, pero si lo tratas de una forma, [está] de buen rollo. Yo me lo camelo. '¡Guapo! ¿qué pasa?', le distraigo. No está bien, pero todavía se puede tener una relación con él". 

Meneses considera que la agresividad es algo más controlable de lo que parece y pone el énfasis en la formación del cuidador. "Hay cosas que podemos hacer para que [estos síntomas] sucedan el menor número de veces o con menos intensidad. Evitar situaciones de estés, mucho ruido, mucha iluminación... emasiada estimulación en general". 

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Aunque, para ella, lo primero es preguntarse si la situación supone un riesgo. "Si [el paciente] necesita estar de pie, caminando, y no entraña un riesgo para él o para otros, es mejor ignorar esa conducta. Estar diciéndole que se siente va a hacer que esté más agitado e igual se muestra más agresivo".

La hija de Antonio cuenta con orgullo y frustración cómo se busca la vida para mantenerse informada. No ha recurrido a ninguna asociación o centro especializado, pero tiene muy presente el poder de la psicología y el control ambiental. 

"La tele no le hace bien. Para él es algo real. Si ve un león pasar se asusta", explica. "Si mi madre está viendo la novela, lo distraigo con un juego. Si no quiere, empiezo yo. 'Mamá, ¿tú sabes esto dónde es?' y al final dice 'trae'".

Para Meneses, distraer al paciente es fundamental para manejar las conductas que sí entrañan un riesgo. "Hablarles cara a cara mirándoles a los ojos y, una vez está ese contacto, intentar distraerle con alguna actividad, algo que hacer". "¡Hala! ¡Cuánta barba tienes, papá!", grita a Antonio su hija con sorpresa. "Que la Tina se va a desenamorar de ti". Manos en la cara, mirada fija. Ángel deja de forcejear. "Eso hay que quitarlo, papá" Se mira al espejo. Duda. "Pues tengo barba, sí…"

"Otra manera es hablarles de algo que tengan presente, que recuerden", sigue Meneses. "Su nieto, que acaba de nacer, lo mismo lo descoloca. Pero hablarle del pueblo quizá no". Para la hija de Antonio es cuestión de prueba y error, cariño y paciencia. Aunque reconoce que el cuidado supone un estrés constante. "Estamos agarrando el corazón a ver qué va a pasar, qué no va a pasar". 

Dudas con los cuidadores profesionales

Los centros, asociaciones y residencias suelen contar con profesionales certificados pero la calidad del servicio, la información y los talleres que ofrecen varían mucho de unos a otros. También los precios y plazas disponibles. 

El recurso de elección es la ayuda a domicilio, que a menudo gestionan los propios servicios sociales. La demanda es muy alta, la oferta baja y el control, mínimo. Las experiencias varían mucho de unos casos a otros. Pero la opacidad del sector abre muchas dudas sobre la formación y condiciones de trabajo del personal.

Antonio recibía ayuda a domicilio durante una hora y media por las mañanas y otra por las tardes. Pero, cuenta su hija, tuvieron que cancelar el servicio después de meses de quejas y conflictos. 

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"'¡Malo, malo!' Le decía a mi padre la cuidadora. Le tenía miedo. Un día se agarró a los barrotes del portal. Gritaba '¡no subo, con este no subo!' Tuvo que ir en el ascensor con una vecina que se ofreció a ayudar. Si no puede subirlo a casa o llamar a mi madre para que baje, ¿de qué nos sirve?"

Según la hija de Antonio, la cuidadora de la tarde trataba a su padre con poco tacto, hartazgo y dejadez. "Cuando me quejé, me dijeron que me tenía que aguantar porque no tenían gente. En agosto venían de 14:00 a 15:30. ¿Cómo lo van a sacar a esa hora en plena ola de calor? Luego me cambiaban el horario todos los días. Teníamos que ajustarle la medicación todo el rato para que pudiese salir a la calle sin caerse. Estaba más violento. Tuvimos que cancelar el servicio".

Tanto los familiares de Carmen como los de Antonio reclaman una ayuda a domicilio más flexible y de mayor calidad. "Tendría que haber más control. Si tú tratas a mi padre de una forma, la agresividad se reduce completamente. Vale que pagas 1,37 euros la hora. Pero si no puede salir y está peor, ¿de qué me sirve? Prefiero pagar algo más", denuncia la hija de Antonio. 

La residencia es la única opción que suele quedar para estos pacientes. Pero el desarraigo que supone sigue siendo difícil de salvar para muchos. Tanto el marido de Carmen como la hija de Antonio rechazan esa opción. 

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"En el centro de día me dicen que va a acabar conmigo", reconoce el marido de Carmen. "Pero me fastidia. En casa está conmigo. Si estoy haciendo algo en el ordenador, ella está ahí. Aquí sé cómo está. Allí [en la residencia] no sé qué pasa. Si está drogada o no, cómo la atienden..."

Según Meneses, la incertidumbre y el miedo son habituales entre los familiares. "El miedo aparece cuando no hay información. Por eso, para mí es tan importante la formación a los familiares. Si ellos saben a lo que se están enfrentando, lo entienden, saben cómo abordarlo y el miedo se reduce muchísimo".

Pero la opacidad de algunos centros en torno a la preparación de sus profesionales y la gestión de alteraciones graves de conducta no ayuda a que ese miedo se reduzca. Los sentimientos de culpa también son frecuentes en los pacientes que se ven obligados a buscar estos recursos, aunque rara vez lo reconocen abiertamente. 

"La culpa es una emoción difícil de abordar", aclara Meneses. "La mayoría quieren tener a su familiar en casa el mayor tiempo posible porque les quieren. Pero hay momentos en los que hay que tomar la decisión de que estén en un centro de día o una residencia, y ahí suele aparecer la culpa. Es algo que hay que trabajar. Hay que buscar siempre la mejor calidad de vida para el paciente y para el familiar".