Roque, el superdotado de 18 años que puede usar el 20 % de su cerebro: lleva 50 cirugías y recobró la vista tras nacer ciego

Roque nació con una hemorragia cerebral de grado 3, sin oxígeno, ciego, con los intestinos sin conectar y con sólo un 20% de masa cerebral funcional. Los pronósticos, todos, eran devastadores."Roque nació muerto clínicamente. Nadie pensaba que iba a salir adelante, salvo nosotros", cuenta María, su madre, en una entrevista con EL ESPAÑOL.

Pero el niño sobrevivió. Y no sólo eso. Hoy Roque posee un coeficiente intelectual de 131, una memoria prodigiosa y una pasión insaciable por la vida. "Llevo peleando por estar vivo desde que nací, y no me puedo permitir cansarme de pelear. Esa es la clave de mi recuperación", dice el joven a este periódico.

Roque nació en 2008 junto a su hermana melliza, Iria, en la semana 29 de gestación. Mientras ella llegó con relativa normalidad, a pesar de la prematuridad, él llegó sin vida.

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La placenta se había desprendido dentro del vientre de su madre y se quedó sin oxígeno. Los médicos lo reanimaron, pero el daño era enorme. "Al cuarto día de nacer, el pronóstico era muy malo. Tenía una hemorragia cerebral de tercer grado", recuerda María.

El equipo médico planteó a los padres una pregunta demoledora: continuar o no con el soporte vital de su hijo. Y ahí comenzó la historia de resistencia que marcaría a toda la familia.

"Los médicos nos preguntaron si seguíamos adelante o si lo desenchufábamos. Pero nosotros queríamos pelear, ya que somos firmes defensores de la vida. Y si nuestro hijo iba a ser un vegetal, que era el pronóstico inicial, íbamos a cuidarlo igual", explica María.

A los cuatro días de vida, Roque fue operado por primera vez. Después vendrían otras 49 intervenciones.

"No íbamos a permitir que nadie lo mirara con cara de pena"

Tras la primera cirugía, María y su marido decidieron dejar de llorar. Aquello no significaba renunciar al dolor, sino dejar atrás la fantasía del hijo idealizado que nunca existiría.

"Nos habíamos permitido pasar por una fase de duelo, y dejar de torturarnos con el niño que no iba a ser, y pasamos a sentirnos orgullosos de quien era nuestro hijo, con todas sus limitaciones. Y no íbamos a permitir que nadie se acercara a él con cara de pena", afirma su madre.

En esa casa se prohibió la lástima. Se impuso la lucha. "Así que le echamos un par de narices y fuimos con todo. Y toda la familia se unió en la lucha. No te puedes quedar en la pena de pensar por qué a mi hijo le ha pasado esto. Al contrario, a nuestro hijo sólo se le puede llamar campeón".

Roque y su madre. Alejandro Ernesto

Y ese fue también el comienzo del milagro. Aunque nació con el 80% del cerebro dañado, "es como un queso gruyere", explica Roque, su evolución fue desconcertante a nivel médico. La plasticidad cerebral hizo su trabajo: las neuronas vivas asumieron funciones de las perdidas.

"Las neuronas que están muertas ya no se pueden recuperar, pero las que están vivas pueden asumir funciones de las que están muertas… Y eso me pasó a mí", explica Roque con orgullo.

La operación decisiva llegaría a los nueve meses: una ampliación craneal. El objetivo era permitir que el cerebro se expandiera y le hiciera recuperar capacidades motoras, incluida la visión. Y funcionó.

"Roque pasó de ser un niño muy ausente a tener interés por todo lo que le rodeaba. Esa operación lo cambió todo. Era como si Roque empezara a vivir de verdad. Sus ojos ausentes, de repente, cobraron vida", cuenta María.

"Antes de cada operación monto una fiesta, por si acaso"

Roque tiene una cicatriz en forma de diadema que le han abierto "unas siete u ocho veces". Las operaciones, muchas de vida o muerte, nunca han conseguido borrar su humor ni su coraje. "Son operaciones muy complicadas, donde mi vida corre peligro. Puede salir bien, o puede salir mal, pero siempre sale bien", dice con una naturalidad que sorprende.

Antes de cada cirugía, Roque convierte el quirófano en una fiesta: "Me pongo unas gafas con el número de operaciones que llevo, y le doy al cirujano otro gorro para que se lo ponga él", cuenta riéndose. "No sé si van a ser mis últimos momentos… así que monto una celebración, por si acaso", explica el joven.

Los médicos lo consideran un caso único. Un milagro de la ciencia. Uno de ellos llegó a decirle: "Eres la evidencia científica de que Dios existe", recuerda Roque, quien ha estado clínicamente muerto en dos ocasiones. La primera no la recuerda.

Roque posa para EL ESPAÑOL. Alejandro Ernesto

La segunda, a los 7 años, la vivió con lucidez. "Recuerdo ver todo blanco, como en un sueño, y se me acercan dos personas, y eran mis bisabuelos. Me dijeron que tenía que volver a la vida. Sentí una paz espectacular", cuenta.

Aunque tiene claro que "en el otro mundo se debe estar mejor que aquí", su amor por la vida pesa más: "Soy muy consciente de que hay que aprovechar estar en el mundo. Nadie sabe cómo puedo estar aquí, ni los médicos lo entienden, así que tendré que aprovechar al máximo este regalo", expresa.

Cada nochebuena, para agradecerle a los médicos todo lo que han hecho por su vida, Roque visita las casas de cada uno de ellos, cinco en total, y les regala una caja de bombones y les desea una feliz Navidad. "Ellos no son amigos, para mí son ya familia", dice. Algunas nochebuenas, Roque las ha pasado junto a esos médicos mientras estaba ingresado en el hospital.

Ahora, la esperanza de vida de Roque es mucho mayor que la de hace unos años, cuando llevaba una válvula ventriculoperitoneal conectada al cerebro que se encargaba de drenar su líquido encefalorraquídeo. Esa válvula, la causante de sus cicatrices de la cabeza, lo mantuvo con vida hasta el año pasado, cuando se la quitaron.

"Si la válvula se obstruía teníamos que salir corriendo al hospital para que me la cambiaran. Y ahí mi vida corría peligro constantemente", explica Roque. Sin embargo, gracias a una intervención de éxito, aunque muy complicada, se la pudieron quitar. No le hacía más falta. "Mi vida ya no corre peligro. Así que ahora ya no me para nadie", exclama eufórico.

Ahora, Roque sólo necesita someterse a una sola operación más para recuperar la movilidad del músculo superior del ojo derecho. "Pero es una operación sin importancia. Una tontería", dice.

Un cerebro "hiperinteligente"

Otro de los milagros científicos de Roque es que, a pesar de su daño cerebral, tiene un coeficiente intelectual de 131 —la media se establece en 100—. Tiene una memoria prodigiosa.

En casa lo llaman Shazam, como la aplicación que detecta las canciones que suenan. "Cuando suena alguna canción de rock en la radio, Roque es capaz de decir qué canción es, que grupo la canta y en qué año se compuso", cuenta su madre.

Sin embargo, la disparidad entre su mente brillante y sus limitaciones motoras ha sido un reto emocional. "Es un cerebro hiperinteligente atrapado en un cuerpo más lento… y esa diferencia le provoca frustración", admite María.

Cicatrices en la cabeza de Roque. Alejandro Ernesto

"Aun así, Roque lo ha aprendido a gestionar. Gracias a esa inteligencia, habla muy bien y se expresa muy bien, y eso es un milagro solo utilizando un 20% de su capacidad cerebral", añade su madre.

De hecho, Roque está estudiando oratoria. "Quiero transmitir mejor mi mensaje, sobre todo, a través de mis redes sociales". También estudia paleontología, ya que se considera "muy friki de los dinosaurios".

No tiene ningún tipo de problema a la hora de estudiar y memorizar. Sólo necesita que el tema le apasione. "Si el tema me gusta, me lo aprendo sin problema", asegura. Como prueba de ello, Roque procede a decirnos de carrerilla el origen de la tierra, con sus fechas precisas. No salimos de nuestro asombro.

El milagro del encuentro con ACDC

Antes de cada operación, y mientras la anestesia recorre su cuerpo, Roque escucha a ACDC, su grupo favorito. Esa es su mayor pasión, herencia de su madre. Brian Johnson, su vocalista, siempre está en su mente justo antes de cerrar los ojos.

Su sueño, por supuesto, era conocerlo en persona. Preguntó a su madre por las posibilidades.

"'Mamá, ¿qué porcentaje hay de que pueda conocer a Brian Johnson?' Y me contestó: 'Un 0,5%'".

Roqué celebró ese porcentaje. Su experiencia desafiando a la probabilidad de seguir vivo antes de cada operación le hacían presagiar que conocer a su ídolo no era nada descabellado. Así, una vez más, ese 0,5% se convirtió en milagro.

"Nos enteramos que ACDC iba a dar un concierto el año pasado en Sevilla. Así que compramos las entradas y nos fuimos para Sevilla", relata Roque. Aquel día, decidieron comer en un restaurante antes del concierto. Aunque parezca increíble, en ese mismo restaurante estaba comiendo el mismísimo Brian Johnson y su equipo.

Roque previo a la entrevista. Alejandro Ernesto

"Nos enteramos por un grupo de chicos que estaban en la puerta. Entonces, fui a hablar con el jefe de sala del restaurante. Nos dijeron que subiéramos a la cafetería del primer piso. Allí nos habían citado con él. Al rato apareció Brian Jhonson", narra María.

Roque no podía creérselo. "Cuando entró por la puerta, le grité, '¡hey Brian!', como si lo conociera de toda la vida", cuenta Roque. Después estuvieron hablando largo y tendido. "Le di las gracias por su voz y le conté que era lo último que escuchaba cada vez que me duermen y no sé si voy a volver a despertar".

Brian, al escuchar esas palabras, se fundió en un cálido abrazo con Roque. Estuvieron cantando sus canciones. Desayunaron juntos. Ahora, cada vez que la estrella del rock viene a España, se reencuentra con Roque. Ese 0,5% se había transformado en un 100%. Esa es la magia de este chico.

La primera foto fijada que Roque tiene en su cuenta de Instagram es precisamente la que aparece con el cantante de ACDC. Una cuenta que el joven decidió abrir para contar su historia y que tiene, a día de hoy, con 200 mil seguidores. La inspiración fue Alex Roca, atleta con parálisis cerebral. "Yo dije: si este tío puede hacerlo, yo también quiero contar mi historia".

Los mensajes que recibe son desgarradores y luminosos a la vez. "Hay gente que me dice que se estaba pensando en quitar la vida, pero que mi historia le ha inspirado para no hacerlo…".

Su filosofía es clara: "Todo el mundo tiene problemas, pero la clave es cómo los afrontas. Si tienes una actitud negativa, te va a salir todo mal. Y si tienes una positiva, atraes lo bueno", manifiesta.

La sonrisa que nunca se apaga

María ha sido la brújula emocional de toda esta travesía. Cada operación era una despedida posible. "Siempre hemos sido muy conscientes de que quizá sería la última vez que veríamos a nuestro hijo. Pero hemos confiado en el porcentaje positivo de que todo iba a salir bien", explica su madre.

De su hijo ha aprendido que "la vida es una y que hay que disfrutarla… que hay que llorar al principio, pero no estancarse ahí. Y que cuando vienen mal dadas es muy importante apoyarse en la familia".

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Roque, emocionado, solo puede responder que "no tiene palabras para agradecer todo lo que mi madre ha hecho por mí. Ella siempre me ha hecho ver el lado bueno de todo, a pesar de la dificultad".

Su gran anhelo en la vida es poder andar solo, sin ayuda. "Sé que es difícil, pero no voy a parar de intentarlo durante toda mi vida. Llevo peleando por estar cada día mejor desde que nací, y no me puedo permitir cansarme de pelear. Esa es la clave de mi recuperación", dice Roque.

Roque se despide de la entrevista tal y como vive: con una sonrisa amplia, luminosa, invencible. Posteriormente, mira a su madre y la abraza con una calidez que resume toda su historia. Una historia hecha de valentía, amor y resiliencia. Su historia es la de la sonrisa que nunca se apaga.