Carmen se quedó sin control de la mitad de su cuerpo por una enfermedad con 2 casos cada 10 millones: "Nadie sabe por qué"

Ahora utiliza un bastón "por si acaso", ha tenido que adaptar su hogar para evitar caídas y afrontar los espasmos y depende en gran medida de su familia y amigos.

"Empiezo a notar los primeros síntomas a los 27 años. Al principio, no sé lo que está pasando y todo es confuso, me creo que es estrés. La enfermedad que tengo se llama encefalitis de Rasmussen. Es ultrarara, autoinmune y afecta a un solo hemisferio del cerebro. El 90% de los afectados son niños menores de 6 años y no tiene un tratamiento específico ni cura", comenta Carmen en conversación con EL ESPAÑOL.

Carmen de Cruïlles, enferma de encefalitis de Rasmussen Cedida

"Sigo un tratamiento con inmunosupresores y antiepilépticos, que son muy poco eficaces. Intento mantener controladas las crisis y la inflamación en la parte izquierda de mi cerebro. Esto no es una solución, pero me permite seguir con mi vida", explica.

Es licenciada en Ciencias Económicas y ejercía de economista, sin embargo, tras convivir con la enfermedad, tuvo que abadonar su puesto de trabajo por incompatibilidad. En un principio, intentó teletrabajar e incluso reducir su jornada laboral, pero "me pasaba todo el día entre convulsiones y llamadas. Eso no era vida así que tuve que parar y entender que no podía seguir, que debía cuidarme".

La enfermedad de Carmen tiene una incidencia estimada de 2 a 2.4 casos por cada 10 millones de personas, lo que indica que la investigación para erradicarla es prácticamente inexistente. En su caso, el hemisferio cerebral afectado es el izquierdo, lo que provoca síntomas en el lado opuesto del cuerpo. 

Tras varios años siendo tratada por ansiedad o pinzamientos de columna, el diagnóstico correcto le llegó en 2023. A medida que la enfermedad avanzaba, la joven empieza a reorganizar su vida diaria por las restricciones físicas que impone su dolencia y comienza a medicarse.

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"Me tomo 12 pastillas al día y una vez al mes me pinchan infusiones para controlar la encefalitis. Hasta hace poco no podía conducir y sólo puedo hacerlo con coches manuales. He adelgazado 15 kilos y duermo unas 12 horas debido a la medicación, pero en realidad no descanso, me despierto agotada".

Fue un proceso que comenzó con pérdida de fuerza en su mano derecha, las crisis epilépticas se sucedían y tuvo que empezar a escribir con la mano izquierda. "Volver a aprender es muy duro y no sólo porque físicamente cuesta, sino porque simboliza todo lo que pierdo. Mi cuerpo ya no responde como antes y tengo que reestructurar toda mi vida: cómo trabajo, cómo me muevo y hasta cómo descanso", lamenta Carmen.

Pérdida de libertad

La encefalitis de Rasmussen ha provocado que anhele recobrar la libertad física, sin tener que pensar dos veces antes de mover cualquier parte del cuerpo. Debido a las frecuentes caídas en su domicilio, decidió retirar de su entorno todo aquello que pudiera provocarle daño en caso de caer.

Además, ha dejado de resistirse y ha empezado a pedir ayuda, permitiendo que algún familiar o amigo la acompañe cuando sale a caminar.

"Alfombras fuera, objetos peligrosos también. Hago trayectos cortos y tengo bastón por si acaso. Las sillas ahora son altas y he comprado utensilios más fáciles de usar. Es verdad que depende del día soy más autosuficiente que otros, depende de cómo tenga el cuerpo y de mis espasmos, que pueden hasta dejarme en la cama todo el día".

Carmen de Cruïlles hace años durante sus vacaciones. Cedida

PREGUNTA.– ¿Qué consejo le darías a alguien en tus circunstancias sobre adaptarse a una nueva vida tras un diagnóstico inesperado?

RESPUESTA.– No intentes ser la misma persona de antes, no lo vas a lograr y eso duele más. Escúchate, permítete sentir, pedir ayuda, parar. No todo es fuerza. A veces, el coraje está en dormir, llorar y seguir cuando nadie lo ve.

Le diría también que no está sola y que no está exagerando, sólo que siga adelante y sea fuerte. Yo ahora vivo más el presente y valoro cada pequeño logro como un mundo: vestirme sola, escribir una frase, salir a la calle sin miedo a caerme o sin ayuda.

REsolve Project

Carmen, junto a su hermano Jordi y el Dr. Pablo Villoslada, jefe del Servicio de Neurología del Hospital del Mar, emprendieron este proyecto impulsados por la urgencia de actuar y el deseo de seguir viviendo. "REsolve Proyect nace desde una necesidad personal, pero con una mirada colectiva. Quiero darle sentido a lo que vivo y así poder transformar mi historia en algo útil para otros".

El objetivo consiste en crear el mayor biobanco del mundo dedicado a la encefalitis de Rasmussen, es decir, recopilar la mayor cantidad posible de muestras biológicas (tejidos, fluidos, datos genéticos, etc.) de personas que padecen esta enfermedad.

Además, se pretende que toda la información resultante esté abierta al acceso de investigadores de todo el mundo, con el fin de fomentar la cooperación científica internacional. De este modo se busca acelerar los descubrimientos, mejorar el conocimiento de la enfermedad y encontrar tratamientos efectivos con mayor rapidez.

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A pesar de que esta enfermedad aún no es mundialmente conocida, para Carmen, que se comience a hablar de ella es un pequeño avance. 

"Hemos logrado algo que parece pequeño, pero no lo es: que se hable de esta enfermedad. Que empiece a existir fuera del silencio.Tenemos activo el proyecto REsolve Project en la fundación Mi Grano de Arena. A corto-medio plazo queremos lanzar un biobanco, financiar investigación en inmunoterapia celular y activar una red internacional de colaboración.El objetivo final es claro: una cura para que ninguna persona tenga que vivir esto sola y sin respuesta", sentencia la joven barcelonesa.