Tatiana Badiola Penas
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Tatiana, la joven gallega con ELA que lanza una campaña de ayuda: "Busco mantener mi autonomía el máximo tiempo posible"
Diagnosticada a los 29 años, impulsa una campaña para recaudar 15.000 euros destinados a mejorar su autonomía mientras da visibilidad a la enfermedad a través de su proyecto RevELAte
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Hoy, 21 de junio, se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a entre 4.000 y 4.500 personas en España. Detrás de cada diagnóstico hay historias de superación. Una de ellas es la de Tatiana Badiola Penas, una joven de 33 años natural de Taboada, en la Ribeira Sacra lucense, que convive con la enfermedad desde los 29.
Lejos de quedarse paralizada ante las dificultades, Tatiana ha convertido su experiencia en una herramienta para dar visibilidad a la ELA y acompañar a otras personas que atraviesan situaciones similares. Ahora ha decidido dar un paso más y lanzar una campaña solidaria con la que espera recaudar 15.000 euros destinados a cubrir necesidades urgentes de accesibilidad, movilidad y cuidados profesionales.
"La ELA me ha obligado a renunciar a muchas cosas, pero no a seguir teniendo proyectos, voz y ganas de contribuir a la sociedad. Mi lucha hoy consiste en encontrar la forma de seguir viviendo con la mayor autonomía posible", explica esta joven, quien ha decidido poner en marcha esta iniciativa para dar respuesta a una realidad común a todos los afectados por esta enfermedad: el coste económico. Adaptaciones en el hogar, asistencia diaria, dispositivos de apoyo o cuidados especializados son algunos de los gastos que deben afrontar las familias.
"Muchas personas conocen la enfermedad, pero pocas son conscientes de lo que supone económicamente convivir con ella. La asistencia diaria, las adaptaciones y los equipos necesarios generan unos costes enormes para las familias", señala Tatiana.
La joven reconoce que durante mucho tiempo le costó pedir ayuda para sí misma. Sin embargo, entendió que para seguir ayudando a otras personas también necesitaba garantizar su propia estabilidad.
"Esta campaña nace desde la honestidad y desde la aceptación de una realidad que me ha costado mirar de frente: necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía el máximo tiempo posible y seguir construyendo proyectos que me ayudan a sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad", afirma.
RevELAte, una ventana para visibilizar la enfermedad
Tatiana es imparable. Y es que esta joven tiene además un proyecto personal, RevELAte, donde comparte su día a día, dando visibilidad a la enfermedad desde diferentes acciones como canciones propias creadas con ayuda de IA, así como a acompañar a otras personas que atraviesan situaciones similares.
"A través de RevELAte he descubierto que la solidaridad puede transformar la impotencia en acción. Dar visibilidad a la ELA y ayudar a otras personas afectadas se ha convertido en una de mis mayores motivaciones", explica.
La campaña solidaria está impulsada a través de Donio, una plataforma europea de donaciones que recientemente ha desembarcado en España y que, desde su creación en 2019, ha recaudado más de 120 millones de euros para miles de causas solidarias.
Tatiana destaca que cada aportación tiene un impacto directo en su vida cotidiana. "Cada ayuda recibida tiene una repercusión real en mi día a día. No hablamos de mejorar la comodidad, sino de mantener la seguridad, la autonomía y la posibilidad de seguir desarrollando una vida activa dentro de las limitaciones que impone la enfermedad".
Además, si la recaudación supera el objetivo fijado, el importe restante se destinará a AGAELA, la asociación que presta apoyo a las personas afectadas por ELA en Galicia.
