Mientras que la ley de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) sigue bloqueada en el Congreso de los Diputados, la presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, sigue empeñada en hacer de la defensa de estos pacientes su reivindicación particular.

Tras anunciar la puesta en marcha de una unidad de hospitalización única en el mundo, la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha anunciado que creará un centro de atención diurna en el Hospital Enfermera Isabel Zendal.

Tal y como han confirmado fuentes de dicha Consejería, este centro de día abrirá sus puertas, aproximadamente, en febrero y será una primera solución hasta que el antiguo Hospital de Puerta del Hierro terminé la ansiada unidad de hospitalización. Algo que Sanidad espera que ocurra "antes de acabar la legislatura".

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Este nuevo espacio de día en el Hospital Isabel Zendal tendrá un espacio, aproximado, de unos 60 pacientes que son, según datos que maneja Sanidad, el número de pacientes con esta enfermedad que hay en la región.

Aun así, desde la Comunidad de Madrid insisten en que son una región que "siempre" ha dado respuesta a las demandas de otras regiones, por lo que no descartan que sea centro de día para pacientes con ELA de otras regiones.

"Somos una comunidad solidaria. Es algo que tenemos en mente, por eso el proyecto es ampliable y modificable y va por módulos", han añadido.

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La Comunidad de Madrid ha anunciado que, antes de que acabe 2023, va a poner en marcha una APP móvil, también en formato web, para "destronar" al 'doctor Google'. Un canal de información oficial y rigurosa que tendrá un muro de preguntas frecuentes que se responderá mediante un Chat Bot con inteligencia artificial. "Cuando la IA no pueda responder a estas preguntas, se abrirá un canal de comunicación directa con médicos que responderán en la mayor brevedad posible", añaden desde la Consejería.

La consejera de Sanidad, Fátima Matute, en el encuentro informativo del pasado 18 de septiembre. CAM

Este proyecto no será "en ningún caso" un sustituto de la atención personalizada o un nuevo modelo de telemedicina, pues estará enfocado a temas del día a día.
La web, según han podido adelantar, estará dividida por síntomas y patologías para que los madrileños puedan buscar su dolencia y obtener información "actualizada y coordinada con las diferentes federaciones, asociaciones científicas y colegios profesionales".

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Todos estos profesionales, además, harán pequeñas píldoras de vídeos explicativos y textos que responderán a preguntas frecuentes sobre cómo, por ejemplo, preparar la medicación a un niño, usar inhaladores, etc. Además, habrá vídeos enfocados a tratamientos como ejercicios para "mejorar la lumbalgia".

Una de las cosas más novedosas de esta APP de la Comunidad de Madrid es que estará vinculada a la tarjeta sanitaria de cada ciudadano, por lo que se podrán enviar alertas de vacunación a los grupos de edad correspondientes. "También se empleará para colgar alertas alimentarias, dar datos de evolución de la Covid, etc.", han cifrado.

El carácter modular de esta área de día para pacientes con ELA emana del propio Zendal. Por eso, la Consejería de Fátima Matute puede hablar de acoger a más pacientes. Y algo que, también, facilita la puesta en marcha del concepto del "tercer cuidador". O lo que es lo mismo, espacios más amables que mejoren la percepción del enfermo.

Entre los proyectos de estas salas diurnas para pacientes con ELA destaca que se van a instalar techos más bajos que simulan "bambú y cáñamo" y que van a incentivar el uso de plantas naturales. Una forma de hacer más 'amable' la hospitalización y que está "comprobado científicamente", afirman.

En este hospital de día habrá desde equipos profesionales completos (médicos, rehabilitadores, enfermeros, logopedas y profesionales para aportar atención psicológica a los cuidadores…) hasta servicios de comedor y un banco de ayudas técnicas.

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Sobre este aspecto, hay que recordar que esta enfermedad va quitando autonomía a los enfermos y, consiguientemente, la Comunidad quiere reparar esa falta de autonomía con ese banco de ayudas técnicas que estará compuesto por tablets, bastones, etc.

En total, el Gobierno de Isabel Díaz Ayuso va a invertir 1,5 millones de euros sólo para la infraestructura del Zendal. La plantilla específica de trabajadores, todavía por concretar, será específica de esta área y se "dotará con recursos propios".

Se prevé que la licitación del proyecto para adecuar los espacios salga "antes de Navidad" y, así, poder estar recibiendo a pacientes de ELA y sus familiares "para febrero".

Centro Puerta del Hierro

La presidenta ya anunció su compromiso con esta enfermedad en el mes de marzo cuando, en el pleno de la Asamblea de Madrid, anunció que el Hospital Puerta del Hierro sería un centro de hospitalización único en el mundo.

Este proyecto, que Sanidad asegura que abrirá sus puertas antes de acabar la legislatura, tiene un espacio monográfico de más de 12.000 metros cuadrados con 190 camas entre las de asistencia integral en régimen de residencia (50) o las de media estancia (120). También habrá un área única para cuidados paliativos (20).