España es un referente gastronómico a nivel mundial, en parte por la excelente reputación de establecimientos como El Celler de Can Roca, restaurante que fue elegido como el mejor del mundo en 2013 y 2015 por la revista especializada Restaurant. Detrás de esa marca de éxito está el trabajo de tres hermanos cuya popularidad ha crecido en los últimos años, también aderezada por la aparición puntual en formatos televisivos de gran audiencia como MasterChef.

Quizás esa aparición en la pequeña pantalla también ha servido, de forma indirecta, para que el pequeño de los Roca, Jordi (44 años), gane un importante número de seguidores en Instagram, donde actualmente cuenta con más de 500.000 followers. Esa fue una de las primeras razones que explican el hecho de que uno de sus últimos posts se convirtiera en viral.

A través de un vídeo, el repostero explicaba "la alegría que tenía de poder hacer este vídeo con esta voz". "Como sabéis muchos, desde hace 7 u 8 años perdí la voz por completo, en este tiempo he tenido picos de voz, va yendo y viniendo. Cada vez estoy un poco mejor, voy mejorando la fonación, sobre todo he reaprendido a hablar sin esfuerzo, que aunque parezca mentira cuando te pasa algo como lo que a mí me pasó cuesta muchísimo volver a retomar el hilo de la voz, incluso puede pasar que mañana no lo tenga", decía muy emocionado. 

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Y aprovechaba para agradecer "a tantísima gente, muchos de manera desinteresada, para apoyarme y darme consejos. Me habéis acompañado durante este proceso de rehabilitación".

Enfermedad minoritaria

Detrás de ese emotivo testimonio estaba una moraleja: "Valorad la voz, valorad lo que tenéis", resumía el propio Jordi Roca, quien ha vivido unos años complicados a causa de un trastorno neurológico un tanto complejo: la distonía. Este problema de salud se caracteriza por contracciones musculares involuntarias, con posturas dolorosas y movimientos repetitivos ante movimientos aprendidos.

Una de sus peculiaridades es que puede afectar a un solo músculo, a un grupo o a toda la musculatura del cuerpo. En función de sus causas se habla de distonía genética (provocada por un defecto en un gen, se manifiesta durante la infancia y adolescencia), adquirida (por problemas durante el parto), degenerativa e idiopática.

Jordi Roca en las cocinas de Celler de Can Roca. Instagram

Como en cualquier enfermedad, un rápido diagnóstico evita muchos problemas en el futuro, especialmente cuando el paciente desarrolla este trastorno durante la infancia, ya que dejar unas secuelas graves en forma de discapacidad que puede arrastrar de por vida. Con todo, su incidencia en la población es tan baja que se ha catalogado como enfermedad minoritaria.

En el caso de nuestro protagonista de este artículo, la distonía se focalizó en la zona cervical, lo que le provocaba unos movimientos atípicos en el cuello y la pérdida de la voz. El tratamiento debe ser personalizado, siempre teniendo en cuenta que es un proceso crónico. Uno de los primeros recursos está en el ámbito farmacológico, con el uso de determinados medicamentos por vía oral, como el clonazepam (de la familia de las benzodiacepinas), que tienen como finalidad la relajación muscular y disminución del dolor.

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Con todo, los estudios han demostrado que su mejoría es limitada, por lo que se puede optar, además, por inyecciones de toxina botulínica, o el tratamiento quirúrgico mediante estimulación cerebral profunda.