José Jiménez es presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA).
José Jiménez, enfermo de ELA: "No hay nada más bonito que la vida y es muy triste renunciar a ella porque no pueden cuidarte"
Desde la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) denuncian desigualdades entre comunidades en la aplicación de la Ley ELA.
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En España, se estima que hay entre 4.000 y 4.500 personas que viven a día de hoy con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta tan gravemente la calidad de vida que requiere de cuidados profesionales especializados y continuos.
Bien lo sabe el valenciano José Jiménez, diagnosticado de ELA en 2016. El actual presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) siempre ha sido un firme defensor de la atención permanente para los afectados por esta enfermedad.
Cuando se conoció que varios grupos parlamentarios habían llegado a un principio de acuerdo para aprobar la ley para la atención integral de personas con ELA se mostró esperanzado ante la posibilidad de que se pudiera implantar lo antes posible.
Y es que, como reconoció entonces en una entrevista que concedió a medios regionales, "no hay nada más bonito que la vida y renunciar a ella porque no te pueden cuidar es muy triste".
Desigualdad entre las comunidades
La mencionada ley acabó entrando en vigor en noviembre de 2024, con la aprobación unánime del Congreso de los Diputados. Sin embargo, las primeras ayudas no comenzaron a llegar a los pacientes hasta principios de este año; es decir, casi un año y medio después.
Estas ayudas pueden llegar a alcanzar cerca de 10.000 euros al mes por paciente, siendo financiadas a partes iguales por las comunidades autónomas y el Estado. Se trata, no obstante, de una cuantía que no alcanza el precio real que conlleva esta atención.
Según el 'Estudio de costes de la ELA para las familias en España', elaborado por la Fundación Luzón, el coste de estos cuidados en las primeras fases de la enfermedad es de 37.000 euros anuales. Este mismo documento advierte que el gasto asciende en fase intermedia hasta los 94.000 euros.
En la fase avanzada, puede llegar a los 114.000 euros. Una cifra que probablemente solo se puedan permitir un 1% (o incluso menos) de las personas enfermas de ELA, como ya denunció en este artículo de EL ESPAÑOL Fernando Martín, el anterior presidente de ConELA.
Desde la organización de pacientes también critican que el proceso continúa avanzando a distintas velocidades según la comunidad autónoma. Mientras algunas ya han comenzado a abonar prestaciones, otras todavía no han desarrollado ni siquiera el reconocimiento del grado III +.
![Juan Carlos Unzué (derecha) y el senador Juan Ramón Amores, que padece la misma enfermedad, este jueves en el Congreso de los Diputados.](["https:\/\/s3.elespanol.com\/2024\/10\/10\/ciencia\/salud\/892421597_249908506_320x180.jpg"])
Esta categoría fue aprobada por el Gobierno para personas con ELA en estado avanzado y que requieran cuidados 24 horas. En estos casos, la aportación máxima es de casi 10.000 euros mensuales.
Las comunidades que ya están pagando ayudas a personas con ELA en situación avanzada son, según los datos recopilados por ConELA, Castilla y León, Comunidad Valenciana y Diputación Foral de Bizkaia y La Rioja.
Hay otras, en cambio, que ya reconocen el grado III+ y han desarrollado procedimientos administrativos, pero las ayudas todavía no estarían llegando a las personas afectadas. Es el caso de Cantabria, Cataluña, Galicia y la Comunidad de Madrid.
Este escenario evidencia, según ConELA, una desigualdad "incompatible con el espíritu y la finalidad de la ley", nacida precisamente para garantizar derechos, cuidados y dignidad a tiempo a las personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad.
