La odisea de someterse a diálisis en la España rural: "Durante tres días a la semana no existo"

"Durante tres días a la semana yo no existo". Esta es la frase con la que Fernando Porto resume su vida en diálisis. El tiempo de tratamiento son unas cuatro horas, pero hay que sumarle todo el periplo que tiene que atravesar desde que sale de su casa hasta que llega al hospital. Como Ulises abandonando Troya rumbo Ítaca, el viaje es toda una odisea.

Cuando hay una disfuncionalidad de los riñones, para sobrevivir se hace necesaria una terapia renal sustitutiva (TRS). De acuerdo con el Registro Español de Enfermos Renales, después del trasplante renal, para enfermos prevalentes la opción terapéutica más frecuente es la hemodiálisis, que viene a ser la imagen colectiva que se tiene del proceso: una máquina que filtra los desechos, sales y líquidos de la sangre.

Fernando Porto lleva con ella dos años, desde que le fue diagnosticado una nefropatía IgA que ha derivado en una insuficiencia renal. Su historia se enmarca dentro de lo que la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) ha denominado dispersión geográfica de personas en diálisis hospitalaria. Esto es, todos aquellos pacientes que tienen que hacer un largo recorrido hasta llegar a su centro de tratamiento.

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El entrevistado parte de su casa, ubicada en La Estrada (Pontevedra, Galicia), a las 10:45. Tarda una hora en llegar y luego aguarda otras dos para que comience su turno de tratamiento. "Esta espera es por una razón muy sencilla, porque no hay suficientes ambulancias", clama. Del mismo modo, le toca aguantar para hacer el camino de vuelta. Hasta las 19:00 no llega a su casa. Esto tres días por semana: lunes, miércoles y viernes.

Un 70% de afectados

Según datos del estudio Dispersión geográfica de personas en pre-diálisis y tratamiento de hemodiálisis, presentado recientemente en el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), en Galicia el 65% de los pacientes se tienen que desplazar a otra localidad para la diálisis hospitalaria. Pero el dato no es excluyente de la comunidad. Tal y como denuncia la investigación, siete de cada diez personas del entorno rural sufren este problema.

En estas áreas se suman los obstáculos de una menor posibilidad de transporte público y una mayor reducción de horarios del transporte ambulatorio y la edad del paciente, que suele tener una media de 70 años.

Juan Eugenio Gómez-Pimpollo es otro ejemplo de la situación. Son dos horas las que tarda desde Villanueva de los Infantes (Ciudad Real, Castilla-La Mancha) hasta llegar a su hospital. "Estoy cuatro horas en diálisis y cuatro horas en carretera", resume al otro lado del teléfono. En su caso, fue una complicación con unas piedras en el riñón lo que le llevó hace seis meses a comenzar el tratamiento.

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Al igual que Porto, comparte la ambulancia con otros pacientes de la zona. Cuenta que desde su pueblo suben cinco personas y que en las áreas aledañas hay todavía más. "En otro pueblo cercano, Villahermosa, me parece que hay tres o cuatro y también hay más gente de Torre de Juan Abad", prosigue. "Estoy muy contento con cómo me tratan en el hospital, pero por aquí somos muchos los afectados y para nosotros sería más conveniente que abrieran un centro más cerca".

El ir parada por parada recogiendo a pacientes hace que se dilaten todavía más los trayectos. Porto y Gómez-Pimpollo tienen vehículo propio, pero los estragos de la diálisis son tales que coger el coche no siempre es una opción. "A mí los médicos me desaconsejaron coger el vehículo", enuncia el manchego.

"No puedes más"

La cuestión es que el cansancio extremo es una de las consecuencias más citadas del paciente de diálisis. Como sostiene una revisión Cochrane, la fatiga es un síntoma común y debilitante en las personas que reciben diálisis. Asimismo, remarca que puede disminuir su calidad de vida y su capacidad de participar en las actividades cotidianas. "Al final del tratamiento, llega un momento en el que no puedes más", confiesa Porto.

La fatiga no es algo que se quede enclaustrado en el día de la diálisis. Se va arrastrando. Tanto Porto con Gómez-Pimpollo son de los más vivarachos, pero revelan que hay momentos en los que la semana puede llegar a hacerse muy cuesta arriba. "Muchas veces, los sábados y los domingos son los días que hago cosas, porque son los que tengo realmente libres. Hoy (hablamos un martes) lo tengo libre, pero estoy tan cansado que no tengo ganas de hacer nada", lamenta el gallego. Ceramista de profesión ha tenido que reajustar su agenda a su nueva vida.

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Según el estudio Calidad de vida del paciente en hemodiálisis, cuando una persona comienza en programa de Hemodiálisis, "se produce un cambio brusco e irreversible en su vida". El 59% manifiesta que el tratamiento de hemodiálisis les ha cambiado su sistema de vida, el 48% se siente más angustiado el día que ha de acudir a la sesión de hemodiálisis y el 64% está triste porque no puede llevar una vida normal. "Yo tengo la suerte que siempre estoy de broma y llevo las cosas con humor. Es una de las cosas que me salva", afirma Porto.

Las historias de estos hombres, que hacen a la vez de altavoz de todos sus compañeros de ambulancia, y los datos de Alcer reflejan la necesidad de medidas urgentes para los pacientes de diálisis. Más ambulancias y centros son sus propuestas.

Las soluciones

A ellas se suma la reivindicación de Patricia de Sequera, presidenta de la SEN, que aboga por la extensión del modelo domiciliario: "La hemodiálisis y la diálisis peritoneal se pueden realizar en el domicilio del paciente, minimizando los efectos de la dispersión geográfica y mejorando su calidad de vida. A pesar de esta y otras ventajas como la autonomía, la mejor conciliación de la vida familiar, social y laboral, su empleo es aún minoritario entre los pacientes, en parte por razones culturales, pero en gran medida también por la falta de apoyo y los problemas de autonomía que tienen estas personas, mucha de ellas mayores".

No hay que olvidar que la SEN calcula que 67.000 personas en España están en tratamiento renal crónico. Desde la Sociedad hablan de ella como "la epidemia silenciosa". Silenciosa porque sus síntomas son poco reconocibles en los estadios iniciales y se cree que la tasa de infradiagnóstico ronda el 40%. Epidemia porque su prevalencia apuntala una tendencia al alza. En 2022, volvió a crecer un 2% respecto al año anterior.

Como enuncia Porto, la hemodiálisis, al igual que la diálisis domiciliaria, son la alternativa que tienen estas personas mientras no aparezca un trasplante y la creación de nuevos centros les permitiría tener una mayor calidad de vida.