Fide, la cara visible de les malalties rares a Espanya: "Som tan pocs que moltes vegades el sistema no sap com ajudar-nos"
La ibense té la particularitat de ser una de les set persones diagnosticades a Espanya amb Porfíria Eritropoiètica Congènita de Günther.
Més informació: Érika (7 anys) no pot dormir per la seua malaltia però somia ballant: "A l'acadèmia de ball és una xiqueta més"
És amb alegria i entusiasme que Fide Mirón, treballadora social, agarra el telèfon a EL ESPAÑOL.
Amb una gran comunitat en xarxes socials, Fide residix a Ibi, on treballa com a treballadora social i compagina el seu temps lliure amb ser divulgadora en xarxes del seu quotidià i la seua realitat.
Però no de qualsevol tipus de contingut, ja que Fide té la particularitat de ser una de les set persones diagnosticades a Espanya amb Porfíria Eritropoiètica Congènita de Günther, una malaltia genètica ultra rara que va marcar la seua vida des dels sis mesos d'edat.
El que va començar com l'aparició inexplicable de ferides en la pell va derivar en un diagnòstic complex i en una realitat travessada pel dolor, la incertesa i el desconeixement mèdic i social.
La patologia, de caràcter autosòmic recessiu, es manifesta principalment a través d'una fotosensibilitat extrema. L'exposició a la llum provoca lesions cutànies severes que, amb el temps, poden derivar en mutilacions visibles, especialment en rostre i mans. “No existix tractament curatiu”, explica Mirón.
L'única via de protecció és evitar la radiació solar mitjançant cures constants i l'ús de cremes específiques que, no obstant això, el sistema sanitari continua classificant com a productes cosmètics, i no com el medicament essencial que realment són per a frenar l'avanç de la malaltia.
Aquesta falta de reconeixement institucional es traduïx en una sobrecàrrega econòmica que assumixen les famílies, però també en una sensació persistent d'abandó. “Som tan pocs que moltes vegades ni tan sols el sistema sap com abordar-nos”, assenyala. En el seu cas, la necessitat de comprendre el que li ocorria la va portar des de molt jove a iniciar una cerca activa d'altres persones en la seua mateixa situació.
Abans de l'era de les xarxes socials, va enviar cartes a hospitals, va contactar amb mitjans de comunicació i va participar en congressos mèdics. Hui, eixe esforç ha permés identificar set pacients a tot el país.
Grans avanços
Eixe mateix impuls la va conduir a col·laborar amb un equip d'investigació a Bilbao, en el laboratori Biogune, on actualment es desenvolupen avanços esperançadors. El projecte ja ha fet el salt internacional, ja que en octubre de l'any passat, Mirón va viatjar a Washington per a reunir-se amb la FDA i avançar en l'inici d'assajos clínics als Estats Units.
Però la seua lluita no es limita a l'àmbit científic. Fide Mirón ha convertit la seua experiència en una eina de transformació social. És vicepresidenta nacional de la Federació Espanyola de Malalties Rares, presidix l'associació espanyola de la seua patologia i treballa acompanyant famílies que s'enfronten al diagnòstic de malalties poc freqüents. A això se suma una intensa tasca divulgativa en centres educatius i universitats, on reivindica la diversitat i combat l'estigma des de l'experiència directa.
“Mostrar-me era necessari”, afirma. La visibilitat, en el seu cas, no només respon a una vocació personal, sinó també a una urgència col·lectiva com és la de trencar amb el desconeixement que encara genera rebuig i discriminació. Una realitat que ha viscut des de la infància i que, encara que ha aprés a gestionar, continua present en el seu dia a dia, també en l'entorn digital.
![Fide Mirón pide una mayor comunicación entre las diferentes sanidades autonómicas sobre las enfermedades raras.](["https:\/\/s3.elespanol.com\/k\/imgp\/cms\/elespanol\/9838799.jpg?p=w:320\/h:240&h=4Uzlg5gv"])
Malgrat això, el seu missatge es manté ferm. La fortalesa, heretada de les paraules de son pare, tal com recorda amb afecte—“mirada alta i a ser forta”—, s'ha convertit en l'eix de la seua trajectòria vital. Una trajectòria que inclou també èxits personals com haver completat, en 2022, el grau en Treball Social, una meta ajornada durant anys per les complicacions de la seua salut.
En paral·lel, la seua tasca ha arribat a espais institucionals d'alt nivell. Com a representant del col·lectiu de malalties rares, ha mantingut diverses trobades amb la reina Letizia, a qui reconeix una especial sensibilitat cap a aquestes patologies. Trobades que han servit per a traslladar avanços científics, necessitats urgents i, sobretot, la realitat quotidiana de qui conviu amb malalties invisibles per a gran part de la societat.
Des d'Ibi, Fide Mirón continua alçant la veu. Per ella, pels set casos registrats a Espanya i per les milers de persones que, com ella, viuen als marges del sistema sanitari. La seua història no és només la d'una malaltia rara, sinó la d'una lluita constant pel reconeixement, la dignitat i el dret a una atenció mèdica adequada.
