Así es el servicio de apoyo psicológico a enfermos de ELA y sus familiares impulsado por adELA que debes conocer

La atención al paciente y a sus familiares es fundamental para su bienestar, tanto físico como mental. Por ello, adELA (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica) ha decidido dar un paso al frente en este sentido, con un proyecto de la mano de la Fundación Mutua Madrileña apoyado a través de la XII Convocatoria de Ayudas a Proyectos Sociales.

La entidad ampliará su servicio de apoyo psicológico a enfermos de ELA y familias, incorporando a los servicios que presta actualmente la Plataforma de Bienestar Emocional adELA financiada por la Fundación Mutua. Una iniciativa de vital importancia, tal y como lo recordamos con Mar García, directora general de la asociación. Conversamos sobre su acción diaria y las acciones impulsadas por el organismo.

¿Cuándo y cómo nació la Asociación adELA?

adELA nació en 1990, hace 35 años, a iniciativa de familiares de enfermos de ELA. Tristemente, es una enfermedad minoritaria, y se unieron, para poder buscar apoyo mutuo, y ayudas que les permitieran seguir adelante con la dureza de esta enfermedad.

¿Cómo actúa en el día a día? ¿Cuántas personas forman parte de la asociación?

Somos una asociación de carácter asistencial. Recaudamos fondos de instituciones públicas y privadas, así como donantes particulares, con el objetivo de financiar cuidados para nuestros enfermos, que les permitan tener una mejor calidad de vida. Les damos sesiones de fisioterapia respiratoria, logopedia, apoyo psicológico para enfermos y familiares y horas de cuidadores, para atenderles a ellos y proporcionar respiro a sus familias.

Forman parte de la asociación unos 900 enfermos, repartidos por todo el territorio nacional, y también todo su entorno familiar, con lo cual llegamos aún colectivo adicional de 2.250 personas. El equipo adELA está formado por 11 profesionales, entre enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales y personal de administración y marketing.

La entidad amplía su servicio de apoyo psicológico a enfermos de ELA y familias, incorporando a los servicios que presta actualmente la Plataforma de Bienestar Emocional. ¿En qué consiste exactamente?

Es un servicio de psicología en línea accesible a pacientes y familiares. Consta de tres servicios principales: 

• Sesiones psicológicas pautadas y periódicas con un profesional de continuidad
• Servicio Urgencias Psicológicas. Disponible 24/7 para situaciones críticas, donde la persona necesita una ayuda de intervención inmediata
• Talleres con temáticas concretas, que se suceden a lo largo del año. Ejemplo: "Cómo afrontar el duelo tras el diagnóstico".

Con la Plataforma de Bienestar Emocional, nos aseguramos que todos los enfermos y sus familiares tienen a su disposición los tratamientos psicológicos que necesitan, para acompañarles durante todas las fases de la enfermedad. Cuándo y dónde ellos lo necesitan.

Al ser un servicio online y/o telefónico, los pacientes y familiares, pueden acceder a él, desde su lugar de residencia. Esto facilita el uso, a personas con movilidad reducida, Por otro lado, lamentablemente, la salud mental sigue siendo un estigma en nuestra sociedad, y este soporte ayuda a que la persona, reciba el tratamiento en la intimidad de su hogar.

¿Cómo cree que la enfermedad podría tener más visibilidad?

Es importante visibilizar la dureza de la enfermedad, la falta de inversión en investigación pública y privada, debido a que es una enfermedad minoritaria, así como la falta de ayudas económicas, para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Lo más difícil de la enfermedad, es que mientras su cuerpo sufre un deterioro progresivo, su cabeza está intacta.

Aún así, los propios enfermos son un ejemplo de vida y de lucha, y muchos de ellos son muy activos en su vida cotidiana. Participan asiduamente en actos y eventos de todo tipo. Generadores de contenido y de opinión en redes sociales. Colaboran en guías de ayuda y cuidado para otros enfermos… Todo este empuje y energía, en algunos casos involucrando a personajes famosos, es lo que nos está ayudando a dar visibilidad a esta enfermedad.

Nuestros mejores embajadores son los familiares y amigos de enfermos, que han vivido la dureza de la enfermedad en primera persona. Son los primeros en responder a cualquier llamamiento de ayuda y colaboración desinteresada.

Adicionalmente, en octubre 2024 se aprobó la Ley de la ELA. Todavía está pendiente de definir el reglamento que lo articule y el presupuesto, con lo cual las ayudas van a tardar todavía un poco en llegar. La actividad de las asociaciones y enfermos reclamando celeridad en la bajada de la ley, está siendo crucial, en este momento de transición en el que nos encontramos.

¿Qué mensaje le gustaría transmitir sobre el proyecto?

Un diagnóstico tan terrible como la ELA, supone una gran carga emocional para el enfermo y sus familiares. Estar acompañados y asesorados por profesionales especializados, en todas las fases del duelo y de la enfermedad es de vital importancia. La plataforma de Bienestar Emocional, es el soporte necesario para ayudarles en este difícil trance.