El milagro de Anita: desahuciada al nacer, 100 cirugías en 32 años y con planes de boda

El expediente médico de Ana Isabel Barruecos (Cáceres, 1984) llena de altibajos varios cientos de páginas. No es fácil definir en pocas palabras su interminable listado de batallas vencidas. “Tengo la tripa tatuada de las cicatrices de un trasplante multivisceral. De muchas perforaciones de intestino. De un trasplante de intestino aislado cuando tenía 19 años. De muchísimos drenajes, yeyunostomías y gastrostomías. Pero sobre todo tengo unas ganas de vivir que nunca han cesado y millones de planes que quiero cumplir”. Anita, así es como la llaman, asegura que sus cicatrices son la imagen de toda una vida de lucha diaria.

“Una enfermedad crónica de este tipo, con tantas complicaciones, provoca siempre daños colaterales. A los 16 años, en quirófano, me lesionaron un nervio y me quedé en silla de ruedas. Me dijeron que no volvería a andar. Cada vez que intentaba movilizar la pierna me moría de dolor, los tendones no respondían… pero nunca perdí la confianza, me esforcé en la rehabilitación y hoy camino sin ninguna secuela”, asegura. Cada cuerpo es un mundo y es importante confiar en que todo puede mejorar cuando sufres una enfermedad crónica.

Sus progenitores -su madre es auxiliar de clínica y su padre, profesor- saben bien lo que supone vivir en vilo. Desde que era bebé escucharon varias veces que Anita ya nunca volvería a casa. Ahora tiene 32 años y ha sido capaz de beberse la vida a sorbos disfrutando de cada día con toda intensidad. El camino no ha sido fácil. Nadie se explica cómo con su complicado diagnóstico y tras varias perforaciones, entró en coma, vivió 19 años con nutrición parenteral (alimentación artificial por vía intravenosa), sobrevivió a un trasplante intestinal que le devolvió una excelente calidad de vida durante diez años más y, tras un rechazo crónico, llegó un nuevo trasplante de seis órganos vitales: estómago, duodeno, intestino delgado, bazo, páncreas e hígado. En total, ha estado 100 veces en quirófano.

Desde que era bebé, los padres de Anita escucharon varias veces que su hija nunca volvería a casa. Cedida

Ana mide apenas 1,50 y pesa 35 kilos. Es consciente de que está viviendo su última oportunidad: "Si rechazo el hígado o el páncreas que me han trasplantado, la cuenta atrás dura apenas unas horas. Son dos órganos vitales y el tiempo es muy poco si me fallan”. Cada día defiende su futuro y sus sueños esquivando las dificultades que se le presentan en el camino. “La falta de conciliación laboral con la enfermedad de un hijo amargó la vida de mis padres”, apunta.

Experta en ganar batallas, Anita no duda cuando le preguntas cuál ha sido su mayor derrota. “El día en que me di cuenta de todo lo que han perdido mis padres a causa de mi enfermedad, el mundo se me vino encima. Supe que todo ese tiempo no va a volver para ellos, que han sacrificado muchas cosas por darme fuerzas. Lucharon durante años para que mi hermano no fuera consciente de que yo estaba tan grave ni quisieron que yo supiera nunca que ellos dormían meses enteros en la sala de espera de una UCI. Mis padres han sido el apoyo que me ha dado el aliento diario para poder seguir adelante, mis pies y mis manos, mi alegría infinita porque ellos jamás se derrumbaron delante de mí”.

Más apoyo para los enfermos crónicos

Para la familia de Anita disfrutar de sus sueños es ahora la mayor de las recompensas. “Apostar por la integración laboral y la calidad de vida de los enfermos crónicos debería ser un compromiso social”, opina. Ella demanda más apoyo para que los pacientes con enfermedades crónicas accedan a una vida laboral que se adapte a las limitaciones de su vida: "Las personas que estamos limitadas por una enfermedad crónica queremos sentirnos válidos, hemos luchado mucho por tener una vida lo más normal posible. Pero para eso necesitamos ayuda. Trabajos que podamos hacer desde casa, libertad de horarios para poder organizarnos si nos encontramos mal...".

"Las personas que estamos limitadas por una enfermedad crónica queremos sentirnos válidos", reivindica Anita. Cedida

Cada minuto cuenta de otra manera cuando tu vida depende de un trasplante de órganos. Para que se haga posible el milagro es necesario que aparezca un donante que cumpla con todas las características del receptor. “Yo tuve mucha suerte dos veces, pero si rechazo ahora, no hay tiempo para otro trasplante. Yo sé que esta es mi última oportunidad”. Así de clara es ella, que demanda “más investigación y más estudios". "Si el hígado o el páncreas rechazan de forma fulminante, tenemos 24 horas para encontrar un donante. Ojalá se invirtiera más en investigación de las células madre porque es la única esperanza de muchas personas. Pedimos que el Estado apueste por la ciencia y por la sanidad. A algunos se nos está terminando el tiempo", añade.

¿Próximos planes? Casarse

Anita es admirable por lo que es, pero también por lo que enseña. Ella ha sabido vivir dejando atrás lo pasado, disfrutando cada minuto, apreciando cada pequeño instante de felicidad: "Vivo con mi eterno carpe diem tatuado a fuego en mi cabecita. Cierto es que todo tiene un comienzo y un final, y mi intestino dijo basta varias veces. Fue terrible escuchar el diagnóstico de rechazo crónico. Pero he aprendido a ir asimilando cada noticia que se presenta en cada trayecto. Nunca he dejado de tener sueños y planes. Valoro la rutina, la normalidad, hacer del día a día un cúmulo de momentos buenos y de etapas disfrutadas”.

Habla de amor, de la constancia innegable de Iván, que nunca se ha movido de los pies de su cama durante las semanas, meses y años que ha estado hospitalizada. “Es increíble cómo una persona puede amarte incluso cuando tú has dejado de recordar quién eres porque te fallan las fuerzas. Mi chico tiene un corazón que sirve para todo, ama con tanta fuerza que se enamoró también de mis problemas y de las cosas más complicadas del mundo, de esas de las que todo el mundo huye”.

Iván y Ana planean casarse como demostración de que la enfermedad no es un impedimento para vivir con ilusión. Cedida

Iván y Ana planean un viaje a los Fiordos de Noruega, y aunque son conscientes de los riesgos que supone un viaje fuera del país, están dispuestos a atar todos los cabos que sean necesarios para cumplir su sueño. “Tenemos planes de boda, queremos casarnos en cuanto yo coja algo de peso para poder lucir un vestido con falda de vuelo. Este último año he tenido que quedarme muchos días en casa por debilidad, mareos... Así que concentro mis energías en un blog que se llama 'Si me casara mañana' en el que hablo de planes y proyectos para el día de nuestra boda. ¡Y de todas las chicas que se animen a planearla conmigo!”, asegura Anita ilusionada.

Además del blog, y proponerse publicar un libro sobre su propia historia, Anita colabora también con la Asociación NUPA, donde comparte sus experiencias con otras personas con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral. “He sido testigo de cómo mis padres escuchaban una y otra vez que rezar era todo lo que se podía hacer por mí. Sé lo que supone ser diagnóstica de un falso síndrome de Hirschsprung y que me cortaran una parte del intestino que cambió para siempre mi forma de alimentarme. Fue una negligencia, ya que tres años después me confirmaron que mi diagnóstico real era pseudostrucción ideopática crónica. La incertidumbre es terrible cuando no sabes qué te pasa y tus tratamientos se basan en ir dando palos de ciego para ver si algo te ayuda".

A base de tropezar, Anita y todos los que forman parte de su mundo han aprendido que la vida ya no está para pasar de puntillas. Ella mira atrás y confiesa, con nostalgia: "Son muchos aquellos niños que compartieron juegos conmigo en el hospital que se nos han ido por el camino. Somos muy pocos los que hemos llegado a edad adulta… y me parece bonito pensar que, pese a sentirnos solos en aquellos años, no lo estábamos. Otras familias lucharon también por lo que nosotros hemos conseguido. Sería un despropósito mirar la vida de reojo y no insistir en disfrutarlo".