Mercedes junto a su hija Lucía y su marido Gabriel
El drama de Lucía, de 6 años, por una picadura de mosquito a su madre durante el embarazo: nació sin poder andar ni hablar
Los médicos dijeron que no viviría por mucho tiempo No supieron el motivo de su enfermedad hasta que la menor cumplió 5 años.
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La madrugada del 31 de enero de 2019, Mercedes Fernández parió a su bebé. Los médicos notaron que la recién nacida no estaba del todo sana y se la llevaron a la UCI neonatal del Hospital de Jerez. La niña nació con un fallo de secuencia cardíaca. Además, los doctores le dijeron a la madre que "tenía un problema neurálgico 'muy gordo' y que estaban intentando salvarle la vida", relata Mercedes.
Pasadas 15 horas de dar a luz, Mercedes pudo tener a Lucía, su bebé, en sus brazos. Fue sólo un momento, porque la niña debía quedarse en la UCI neonatal durante varios días más para que no se muriera. Según le explicaron los médicos, la niña nació con una enfermedad rara: lisencefalia con hipoplasia cerebelosa y disgenesia del cuerpo calloso.
Ni Mercedes ni su marido Gabriel Ordoñez habían escuchado de esa enfermedad jamás. "Creo que es el único caso que se conoce hasta la fecha aquí en Andalucía", comenta Mercedes, quien recuerda sentirse devastada cuando los médicos le dijeron que su hija podría no vivir por mucho tiempo. Por ese motivo, los padres, católicos, decidieron bautizar a Lucía el mismo día que nació, por si llegaba el momento fatal.
Lucía tiene ahora 6 años
Sin embargo, contra todo pronóstico, Lucía tiene ahora seis años y ha convivido con la enfermedad hasta el día de hoy. No puede hablar, comer o jugar como otros niños. Sólo puede tragar comida triturada y líquidos. Tiene vejiga neurógena, que es una disfunción que no le permite orinar. Su madre debe extraer su orina cada cierto tiempo a través de una sonda.
En medio de estas limitaciones, su madre asegura que Lucía es "una niña feliz". Gracias a varias sesiones de terapia ha podido realizar algunas actividades, como ir al colegio, aunque sin dejar de visitar el hospital cada cierto tiempo para valoraciones de rutina, o bien porque se complica su ya delicada situación médica.
Un mosquito
Pese a que los médicos conocían el nombre de la enfermedad, lo que todavía era un misterio, al menos hasta marzo de 2024, era la causa de la misma. Mercedes, según relata, había tenido un "embarazo perfecto" con todos los cuidados necesarios, y la niña incluso nació con buen peso: 4 kilos. También con buen tamaño: 57 centímetros. "Era grande", recuerda la mujer.
Tras varias pruebas médicas y visitas a especialistas durante cinco años, un doctor le dijo a Mercedes que cabía "la posibilidad muy remota de que pueda ser por el virus zika", según dice la mujer.
Lo que el médico le explicó a la mujer es que probablemente un mosquito con el virus zika le picó a ella durante el primer trimestre del embarazo, que es cuando el feto está desarrollando el cerebro. Eso es lo que habría provocado la enfermedad. Hasta el momento, indica la mujer, esta es la versión más probable de lo que pudo haber provocado que Lucía naciera con esta extraña enfermedad.
Segundo hogar
La sala de Pediatría del Hospital de Jerez se ha convertido en el segundo hogar de Lucía. Sus primeros 22 días los pasó en la UCI neonatal. Cuando cumplió un mes empezó a recibir fisioterapia para fortalecer sus músculos. Después de seis años visitando el lugar, los médicos y enfermeras ya conocen muy bien a la menor.
Con el tiempo la niña empezó a recibir otros tipos de terapia como logopedia, para tragar y hablar, además de acuaterapia en una piscina y equinoterapia (con caballos). La menor también se entretiene con lo que sucede a su alrededor: desde el sonido de los coches hasta las risas de otros niños que juegan con ella.
Con tantas sesiones de terapia para estimular su sistema nervioso y sus músculos, Mercedes ha visto avances en Lucía con el paso del tiempo. "Al principio duele mucho hasta que te conciencias de que esto es un día a día", detalla.
Gabriel, el padre de Lucía, sufrió un ictus hace unos años.
Lucía depende de alguien más para todo y es por ello que, desde que nació, Mercedes renunció a su trabajo como autónoma y se ha dedicado al cuidado de su hija. Se ayuda económicamente cobrando un subsidio para el Cuidado de Menores con Enfermedad Grave (CUME), y poco más de 500 euros de la Ley de Dependencia. Esto sirve a la familia para pagar las terapias de la menor, sin contar con la alimentación, los medicamentos y demás cosas que necesita.
El padre de Lucía, Gabriel, sufrió un ictus hace dos años. Aunque ya está bastante recuperado, ha perdido parte de su movilidad y es Mercedes quien se encarga mayormente de los cuidados de la menor.
La familia también tiene una tienda en línea llamada El Sabor de Andalucía, en la que venden productos de esta región. De ahí obtienen ingresos para sobrevivir, y Mercedes, aunque la mayor parte de su tiempo está con su hija, también se mantiene activa con la empresa.
Aunque Lucía no puede hablar, sí puede comunicarse con pictogramas. También se ríe, y por muy sencillo que parezca, antes no podía hacerlo. "La primera carcajada que yo le escuché a mi niña fue con dos años y medio", comenta Mercedes, que ha notado que a su hija le gustan muchas cosas.
"Le flipan los animalitos, le flipan las carreras de coches y de motos. Le encanta el deporte. Le puedo poner un partido de tenis o un partido de fútbol y le gusta compartir con otros niños. Es una niña feliz", insiste Mercedes.
Debido a ese gusto que ha notado en su hija por los deportes y los avances que ha tenido gracias a la terapia, no descarta que Lucía pueda convertirse en deportista paralímpica en el futuro. "Siempre hemos dicho que puede hacer lo que quiera", dice la madre, quien, por otro lado, no presiona a su hija para que avance en su proceso. Confía en que seguirá aprendiendo nuevas actividades.
