Un día para los raros

Era un chaval cuando me soltaron la palabra. Como quien deja caer una moneda en un pozo y espera a ver si suena al fondo. Retinosis pigmentaria. Nunca la había escuchado en mi vida. Ni en la tele, ni en los libros, ni en ninguna de esas charlas de mayores en las que a veces uno se cuela de niño para enterarse de qué va el mundo. Me la dijeron como se dicen esas cosas: con cara seria, con pausas medidas, con el tono de quien está acostumbrado a soltar diagnósticos y ver cómo le cambia la cara a la gente. Yo no tenía ni idea de lo que significaba, pero entendí que aquello no iba a ser bueno.

Y así fue. Poco a poco, la vista se fue estrechando, como si alguien me fuese apagando las luces de la periferia, dejándome solo lo que tenía delante. El mundo, en cambio, seguía igual. Y yo, que hasta entonces era un chaval más, pasé a ser raro. Porque eso es lo que son las enfermedades raras, al final: algo que nos convierte en una minoría de la que nadie habla, salvo un día al año, cuando a alguien le toca recordarlo.

Ayer fue ese día.

Las enfermedades raras son una lotería macabra. Algunas son leves, otras te arrancan la vida sin contemplaciones. Unas te hacen depender de máquinas, otras te joden la existencia de manera más sutil, más lenta, más cruel. Pero todas tienen algo en común: la sensación de que nadie se acuerda de ti. Que no hay grandes laboratorios echando billetes para encontrar una cura, que no hay campañas masivas en televisión, que tu caso es una estadística demasiado pequeña para que valga la pena invertir en ello.

Por eso es tan importante este día. Porque la gente necesita saber que existimos. Que somos muchos, aunque cada uno vaya por su lado, con su etiqueta rara, con su historia única, con su lucha particular. Que no es fácil acostumbrarse a vivir con algo que no tiene cura, con algo que ni siquiera suena en los informativos. Pero lo hacemos. Porque no nos queda otra.

No pido lástima. No pido compasión. Pido que nos vean. Que entiendan que detrás de cada diagnóstico hay una persona que un día escuchó una palabra nueva, desconocida, que le cambió la vida para siempre. Que estas enfermedades no solo nos afectan a nosotros, sino a nuestras familias, a nuestros amigos, a todo un entorno que aprende a convivir con lo que apenas entiende.

Ayer fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y hoy volvemos a ser los mismos de siempre: los que viven con algo que apenas tiene nombre, los que no salen en las campañas de grandes donaciones, los quesiguen adelante porque rendirse no es una opción.

Los raros. Los invisibles. Los que estamos aquí