Micaela, de seis años, en el parque. Foto cedida.

Micaela, de seis años, en el parque. Foto cedida.

Protagonistas

Día Mundial del síndrome de Down: frente a los estereotipos, historias en primera persona

Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, magasIN acoge los testimonios de aquellas familias que conviven con esta alteración genética.

21 marzo, 2023 02:01

Mucha gente cree que el síndrome de Down es una enfermedad y no lo es: es una alteración que implica la presencia de un cromosoma extra. Persisten falsos mitos, prejuicios y estereotipos muy arraigados que dificultan la inclusión social de miles de personas en España. Todo ello, pese al tesón e increíble capacidad de esfuerzo que las caracteriza, tal y como sostiene Cristina, madre de Micaela, de sólo seis años: "Lleguen a donde lleguen, las personas con síndrome de Down, lo hacen a base de esfuerzo, de empezar de nuevo y volverlo a intentar".

#NoSomosUnEstereotipo, somos mucho más, es el nombre de la campaña que ha lanzado Down España, la federación que aglutina a todas las organizaciones de familias que conviven con el síndrome de Down y que cada año orquesta acciones coordinadas con motivo del 21 de marzoAgustín Matía es su director general: "La facilidad que tienen las personas con discapacidad intelectual y con síndrome de Down es romper la cuarta pared y la quinta con simpatía y amabilidad. Es uno de sus puntos fuertes y su naturaleza dominante. Son sociables, buscan relacionarse, hacen lo posible para comunicarse". 

Con todo, cuenta Matía, en no pocas ocasiones cuando una persona entra en una habitación, "antes de acercarse o mediar palabra, ya hay una corriente de juicios, prejuicios, de visiones anticipadas": "Nosotros buscamos la naturalidad de la inclusión, es decir, que ante todo, tenemos que verlas como lo que son, personas. Personas diversas con una discapacidad intelectual que acarrea hándicaps, que les marca, evidentemente. Pero sabiendo esto, podemos entender la sociedad humana de manera natural: comprendiendo que es diversa". Las personas con síndrome de Down reivindican una imagen de sí mismos realista, acorde con la autonomía y la vida plena de la que ya disfrutan.

Micaela, de seis años, en el parque. Foto cedida.

Micaela, de seis años, en el parque. Foto cedida.

Lo principal para que la experiencia vital de las personas con síndrome de Down alcance esa plenitud es poder con una auténtica red de apoyo que empieza por la familiaMicaela tiene 6 años y es una de las protagonistas de este reportaje en el que magasIN habla con su madre, Cristina, pero también lo hace con Manoli y su hija Carmen (27); con Santi (27), que coprotagoniza la campaña de Down España junto a Oriol (46), a quien acompaña su madre Gloria durante la entrevista. Todos ellos saben de primera mano que esa primera red de apoyo crece con las amistades y florece con muchas y muy variadas actividades

Carmen, de 27 años, siempre ha creído en sus posibilidades y en sus capacidades. Cuando tenía sólo cinco años, su madre Manoli le explicó que era una niña con síndrome de Down: "Aunque yo me sentía como los demás niños... Una etapa difícil fue la adolescencia porque las diferencias son más claras, pero tenía amigas que me aceptaron como a una más, y eso me ayudó mucho". 

"Supe que Carmen tenía síndrome de Down desde el momento en que nació", cuenta Manoli, su madre: "Era una hija muy deseada y tanto mi marido como yo sentimos su llegada con el mismo amor que cuando nació nuestra hija mayor, María Luisa". Fueron conscientes desde el primer momento de que tenían que seguir adelante con ilusión: "Carmen nos colma de amor y de alegría cada día y es un ejemplo a seguir".

Carmen, de 27 años, técnica de Farmacia. Foto cedida.

Carmen, de 27 años, técnica de Farmacia. Foto cedida.

Ella trabaja en la farmacia del Hospital Universitario Puerta de Hierro (Madrid), es titulada técnica en Farmacia, viajó con una beca Erasmus a Portugal. Reconoce que su familia, sus profesores y amigos lo son todo para ella: "Sin ellos no hubiera podido alcanzar todos mis sueños". También admite que hay momentos muy duros y que se esfuerza cada día. Siente la necesidad de demostrar que "se puede trabajar con una persona con discapacidad, que merece la pena". Actualmente se está preparando las oposiciones de Sanidad y le gusta estudiar y aprender cosas nuevas. Adora la música y le apasiona la danza, una actividad que desarrolla, sin falta, cada semana, en la Escuela Municipal de Música y Danza desde los ocho años: "Hace que me sienta libre".

Oriol suele irse cada vez que puede con sus amigos de Bilbao. Él está fascinado por poder convertirse en el rostro principal de #NoSomosUnEstereotipo, una campaña "con mucha fuerza", dice su madre Gloria, con quien vive en Gerona. Con 46 años, ha hecho informática, baloncesto, danza y teatro y ha viajado por intercambio a Francia y Alemania. Una autonomía que, subraya su madre: "Tiene que conseguirse desde que son pequeños. Yo siempre he sido muy reacia al exceso de protección, Oriol tiene mucha libertad desde que era niño porque siempre ha sido uno más". 

Oriol, protagonista de la campaña '#NoSomosUnEstereotipo, somos mucho más', de Down España. Foto cedida.

Oriol, protagonista de la campaña '#NoSomosUnEstereotipo, somos mucho más', de Down España. Foto cedida.

"Mi familia es muy importante porque me apoya en todo", dice Santi, coprotagonista de la campaña de Down España, con una especial atención a su hermana Claudia. Reconoce que nunca se ha sentido diferente, sino "igual que todos", aunque también admite que, de poder cambiar algo, le gustaría poder sacarse el carné de conducir.

Cristina, de Granada, es la madre de Micaela y acaba de tener mellizos, y para los tres considera la misma meta: "Ser madre de una niña con síndrome de Down es ser madre, no hay distinción, es exactamente igual. Para todos tus hijos lo que quieres es que sean felices, inculcarles unos valores, darles una autonomía para que el día de mañana sean lo más independientes posible y puedan tomar decisiones". Sabe que Micaela, de seis años, llegará a todo, a hablar, a caminar y a leer, aunque "un poquito más tarde y con un mayor esfuerzo". Comprende que conseguir esas pequeñas metas cuesta con una niña más y con otros menos.

#NoSomosUnEstereotipo, somos mucho más

Cristina y su marido supieron desde el primer momento que iban a tener una niña con síndrome de Down, Micaela, pero recuerda como "muy confuso" aquel periodo de pruebas prenatales: "Nos dijeron que había un riesgo alto de que naciera con esta alteración genética, pero reconocieron que, con esos mismos datos, en Londres, el diagnóstico no habría sido el mismo". Aunque las ecografías lo exhibían, el personal médico no era capaz de confirmarlo, hechos en los que Cristina pudo ver "los prejuicios de la propia comunidad médica". Entonces, la auténtica certeza de este matrimonio, que llevaba tiempo queriendo tener hijos, era que iban a tener a Micaela "sí o sí".

Además, al mirar atrás y comparar ese momento respecto al nacimiento de los mellizos, encontró también diferencias en su entorno: "Con Micaela había un silencio sepulcral y con los mellizos todo el mundo nos daba la enhorabuena. Mi única preocupación cuando tuve a Micaela era que el día de su nacimiento no hubiera nadie llorando ni triste porque era un motivo de felicidad, y por eso nosotros a la familia le decíamos que no sabíamos si iba o no a nacer con síndrome de Down, pero que había riesgo alto". A nivel laboral, agradece el contar con jefes comprensivos puesto que tener a Micaela, que precisa más revisiones, les supone faltar más al trabajo.

Micaela rodeada de su familia en Navidad: su madre, sus hermanos mellizos y su padre. Foto cedida.

Micaela rodeada de su familia en Navidad: su madre, sus hermanos mellizos y su padre. Foto cedida.

Los estereotipos pueden interponerse en los lugares más insospechados, pero por suerte no es todo así: "Me ha ocurrido, por ejemplo, que una enfermera me cuestione por qué la había tenido y lo mismo cuando fui a visitar el centro infantilLuego hay gente que se acerca con amabilidad y te pregunta con mucho cariño". Micaela es una niña feliz y con una personalidad bastante definida, que sabe lo que le gusta y lo que no. Su madre cuenta que "le sobran habilidades sociales, se hace amiga de todo el mundo". Incluso, relata con una sonrisa, saluda a todo el mundo allá donde va, y si no encuentra respuesta "repite '¡Hola!' tres veces": "Ni la mamá ni el papá podemos pasar desapercibidos".

"La clave es que no se sabe cómo son las personas con síndrome de Down realmente, hay un gran desconocimiento de sus fortalezas y potencialidades", sostiene Manoli, madre de Carmen, antes de desmontar uno de los prejuicios más comunes: "No sólo son afectivas, y este es el primer estereotipo. Para romper con ello, hay que hacerlos partícipes de la sociedad". Al nacer su hija hace 27 años no percibió prejuicios en su entorno familiar ni laboral, aunque sí preocupación y miedo ante una realidad inesperada. De ella destaca "su tesón, su fuerza de voluntad, constancia y alegría, con las que ha afrontado todas las etapas de su vida, también en su lucha por conseguir una inclusión real en la sociedad, incluyendo su entorno laboral, nada fácil".

Carmen y su madre Manoli en la Plaza Mayor de Madrid. Foto cedida.

Carmen y su madre Manoli en la Plaza Mayor de Madrid. Foto cedida.

Manoli afirma que las personas con síndrome de Down tienen derecho a convivir, a estudiar y trabajar con los demás en entornos normalizados" y espera que estos temas no queden encasillados en el 21 de marzo: "Debemos de pensar con ellos, atender sus necesidades y aspiraciones los 365 días del año y considerarlos miembros activos y enriquecedores de una sociedad que se considera inclusiva".

Oriol (46) puede hacer una y mil actividades, una tras otra, cuenta su madre Gloria, pero el problema es el caparazón de prejuicios que la gente pone sobre las personas con síndrome de Down: "Es una persona positiva al 100%, le encanta viajar y esto lo hace él y lo pueden hacer todos si les dan una salida". Gloria nunca se ha encontrado con nadie que rechazara Oriol y tampoco él lo ha experimentado nunca: "Pero es que pisamos fuerte, ¿qué quieres que te diga?". Le toma el relevo su hijo para enumerar toda una serie de lugares a los que le gustaría viajar: Mallorca, Sevilla, Granada, Almería, Ibiza, Menorca, y también otros países europeos como Italia y Portugal.

Santi (27 años) admite que es más de ciudad que de campo. 

Santi

Santi

Su día a día empieza por su trabajo con contrato indefinido en Alcampo y continúa con sus clases de atletismo y natación por las tardes. Es durante los fines de semana que se encuentra con las amistades para tomar algo o disfrutar de la oferta de cultura y ocio.

Una integración educativa real

La principal barrera que identifican, tanto las familias como en Down España, es poder tener un apoyo educativo normalizado y eficaz. Oriol (46) acudió a un colegio de educación especial: "En aquella época era muchísimo mejor, pero yo te estoy hablando del País Vasco, ¿eh?". Entró en 2º de EGB (Educación General Básica), tenía un profesor de apoyo y era dos años mayor que los compañeros. Hacían infinidad de talleres de jardinería, de cerámica, de montones de cosas para chavales con discapacidades distintas, cuenta Gloria: "Pero este profesor de apoyo lo que hacía era adaptar un poco las clases. Luego, cuando fue al instituto, entró en un aula de alumnos con discapacidad. Hizo carpintería, metal y madera".

En la actualidad, Cristina, la madre de la pequeña Micaela (6), se vio obligada a cambiar a su niña de colegio cuando tenía cuatro años porque no le daban lo que ella necesitaba. En ese momento, además, cuando iba al parque no terminaba de relacionarse con otros niños. Y la realidad es que "aunque los colegios cuentan con pocos medios, el hecho de que un profesor quiera poner de su parte facilita mucho la educación de las niñas y niños" con discapacidad intelectual. Ahora, en su nuevo colegio, está muy incluida, la quieren y la ayudan: "Ahora, cuando bajamos al parque, juega como una más con sus amigos. Paula, Victoria, Candela, Luis...".

Sus padres están contentos con el nuevo colegio, pero son muy conscientes de que tienen que seguir luchando para que aplique el sistema DUA (Diseño Universal de Aprendizaje), que se propone en la teoría, y aún no se lleva a la práctica, adaptar los contenidos para que todo el alumnado tenga oportunidades de aprender. "Micaela se esfuerza mucho por aprender a leer, por aprender a sumar, a restar y claro", dice Cristina, "si se la compara con el resto de sus compañeros de clase, cuando todo le cuesta un poquito más". Entonces, sostiene, los profesores tienen que entenderlo y el sistema tiene que adaptarse.

Cristina y su hija Micaela, de seis años. Foto cedida.

Cristina y su hija Micaela, de seis años. Foto cedida.

El tema es que el criterio de evaluación no puede ser tan rígido, no debería de aplicarse por igual a todos los niños, que tienen capacidades distintas, diversas. "Supongamos que, a la hora de leer un texto de diez líneas en una clase de 26 niños, podrá haber 6 que lo lean perfectamente. Y habrá otros diez a los que les cueste un poquito más y a lo mejor a ellos", sugiere Cristina, "hay que ponerle dibujitos": "Todos estarían trabajando el mismo texto, pero está siendo accesible a cualquier niño según su fase de desarrollo cognitivo".

El objetivo de lograr un sistema educativo inclusivo no puede conseguirse separando a los niños y niñas en función de sus capacidades. Eso sería segregar y alimentar los prejuicios y los estereotipos. Cristina tiene claro que "las personas con síndrome de Down tienen que estar en la clase ordinaria, necesiten o no apoyo, porque los compañeros de Micaela, cuando sean más mayores, van a saber cómo relacionarse con ella" con naturalidad. La clave, cuenta, es vivirlo directamente: "De esa forma ya tienes la experiencia, ya no das crédito a los estereotipos".

Estas son sus luchas, las mismas que emprende Down España: que los colegios puedan atender correctamente a las personas con síndrome de Down. En palabras de su director general, "nuestro sistema educativo ve la discapacidad intelectual como algo demasiado ajeno, a veces hostil, algo que les complica mucho la vida", señala Matía, para quien esta carencia supone una prueba de fuego: "Pese a que una parte del personal docente hace lo que puede, algo no está funcionando bien".

Hoy, lamenta Matía, son muy pocas escuelas de educación que abordan la inclusión educativa en serio, con los cambios de metodología y de pedagogías precisos para hacer posible la inclusión: "Evidentemente no todos los alumnos son iguales. Los hay superdotados, los hay con problemas de lenguaje, los que vienen de otro país con dificultades de idiomas, los hay con limitaciones intelectuales o personas con alguna discapacidad física. Cada caso es una prueba para la escuela. El modelo cognitivo de la educación es a veces tan industrial".

Lo que echa en falta es dejar de escuchar tanto discurso sobre la inclusión y los derechos en el ámbito político y una mayor puesta en práctica de todo lo comprometido: "Tenemos una ley educativa que plantea avances en el ámbito de inclusión en un periodo de 10 años. Levamos más de tres años y esto no se ha visto ningún paso adelante".

Una vida plena

Curiosamente, cuenta el director general de Down España, "en el ámbito rural, donde puedes pensar que hay menos recursos que en una ciudad, a veces resulta que esa inclusión se da con mucha más naturalidad". Hay más posibilidades de que las personas con síndrome de Down se integren y participen efectivamente en los espacios sociales porque todo el mundo las conoce y se relacionan con ellos. Así, aunque los servicios de apoyo están centralizados en las ciudades, en los centros urbanos se encuentran muchas más barreras para su inclusión. 

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Lo que normalmente se entiende por "vida plena" está también mediado por prejuicios y estereotipos: "Tendemos a pensar que un ser humano pleno y digno de vivir se mide por su capacidad intelectual, de comprensión de sí mismo y del mundo, de raciocinio. Vemos el factor intelectual como lo que nos separa del resto de la gente y de lo natural". Inconscientemente, nos creemos superiores, reflexiona Agustín Matía, y esa forma de pensar la trasladamos a las personas con discapacidad intelectual porque, a través de ese prisma, "vemos en sus limitaciones vidas no dignas de vivir y no es así". 

Es un estereotipo que explica, en el fondo, el funcionamiento eugenésico de nuestra sociedad y que afecta a la dignidad de las personas con síndrome de Down porque tiene que ver con ser o no consideradas como personas con pleno derecho de participar en sociedad. El director general de Down España cuenta que la mayor parte de los padres y madres que tienen hijos con síndrome de Down no lo esperaban ni era lo que buscaban, pero resulta que "la vida es así, la naturaleza es así": "Es una vida humana y lo acepto". Esa es la partida, y para juzgarla hay que vivirla, hay que jugarla.