Papá murió el 8 de junio, a los 97 años. Los últimos años fueron de deterioro sostenido y los últimos meses acelerado: poca autonomía, pocas cosas que le siguieran gustando, mucha dependencia de mi madre y de mi hermana. Nada que no ocurra en muchas otras familias y hogares. Si algo le quedaba intacto era el interés por sus nietos: seguir sus vidas, alegrarse con sus alegrías, aunque fuera de segunda mano.
Después de que muriera releí Ser mortal, de Atul Gawande. Mientras lo hacía, vi también la entrevista que Performanze hizo al doctor Julio Mayol, en la que citaba un artículo publicado por Ezekiel Emanuel en The Atlantic en octubre de 2014, titulado «Why I Hope to Die at 75» («Por qué espero morir a los 75»). Ese mismo artículo es analizado en profundidad —junto con su fundamento bioético— por Álvaro Sanz Rubiales y sus coautoras en Cuadernos de Bioética, a propósito de la propuesta de Emanuel de renunciar a cualquier tratamiento no paliativo a partir de esa edad.
Emanuel plantea algo aparentemente razonable: si vivir más no significa vivir mejor, y si superada cierta edad las capacidades físicas y mentales solo pueden ir a menos, lo prudente es fijar un límite y dejar que la naturaleza siga su curso.
Es una lógica utilitarista con apariencia de sabiduría estoica: uno decide de antemano, a una edad y no en función de una situación clínica, que a partir de ahí ya "no compensa".
Lo resumió él mismo en una frase que circuló como un tuit: "la muerte es una pérdida, pero vivir demasiado también lo es. A la mayoría nos debilita y nos hace incapaces de ayudar a la sociedad. Se nos deja de recordar como personas vibrantes y comprometidas para hacerlo como débiles e ineficaces". Visto el deterioro que sufren algunos de nuestros familiares, evitarles ese desgaste puede incluso parecer compasivo.
Gawande sostiene casi lo contrario, aunque parta de la misma preocupación. Para él el problema no es vivir muchos años ni con limitaciones, sino que la medicina —y también las familias— confundan sistemáticamente prolongar la vida con mejorarla, y dejen de preguntar qué es lo que la persona, en su situación real y no en la ideal, todavía quiere y puede disfrutar.
La autonomía no consiste en fijar una fecha de renuncia general, sino en preguntar, en cada momento, qué compromisos está dispuesto a asumir alguien a cambio de qué. Eso exige una honestidad incómoda por parte de los médicos, y una escucha que no siempre es más barata ni más rápida que intervenir.
Mi padre, en sus últimos años, encajaría mal en el esquema de Emanuel: sus capacidades habían caído muy por debajo de cualquier umbral razonable, y sin embargo seguía teniendo algo que le compensaba vivir. No era autonomía en el sentido pleno —dependía por completo, como ya he dicho, de los cuidados de mi madre y mi hermana y de las frecuentes visitas de los servicios de atención domiciliaria—, pero sí había un resto de sentido: la vida de sus hijos y de sus nietos, contada y compartida, le devolvía algo parecido a la alegría.
Es justo lo que el artículo describe como "paradoja de la discapacidad": la posibilidad de ser feliz, o de algo parecido a serlo, incluso con pérdidas que desde fuera parecen intolerables. Seguro que a muchos les resultará insuficiente.
Emanuel reconoce esa misma paradoja en su propio padre y, aun así, decide excluirse de ella por anticipado, porque no se fía de que a él le vaya a pasar lo mismo. Desde el planteamiento de Gawande, en cambio, ocurre justo lo contrario: se puede estar dispuesto a aceptar poca autonomía y algo de sufrimiento físico a cambio de esos "rayos de luz". El nacimiento de un bisnieto, el éxito de un nieto en los estudios o en el trabajo, un logro deportivo o el cariño que llega en una llamada dieron sentido a toda una vida al final de la misma.
No es que haya que vivir a cualquier precio, ni que haya que rechazar tratamientos por sistema. Es que la calidad de vida no se puede prefijar a una edad, con independencia de la persona y de las circunstancias, y que la carga que representan los cuidados —real, y no hay que minimizarla— no es la única variable que cuenta. La sanidad, la autonomía y la calidad de vida no son una ecuación simple.
El sistema sanitario y las familias deberían estar más entrenados en preguntar qué compensa a esa persona concreta, en ese momento concreto, en lugar de aplicar reglas generales, ya sea "hacer todo lo posible" o "a partir de esta fecha, ya no". A la sanidad debería importarle sobre todo el tiempo que vivimos sanos. Pero eso no exime de acompañar a quienes deciden por sí mismos que todavía hay cosas que les merecen la pena.
Ahí es donde entran los cuidados paliativos, y donde probablemente esté la parte menos entendida de todo este debate. No son un "dejar de tratar" ni la antesala resignada de la muerte; son, si acaso, lo contrario: una forma de tratamiento activo dirigido al sufrimiento —físico, pero también emocional y existencial— en lugar de dirigido únicamente a la enfermedad.
Gawande insiste en que deberían empezar mucho antes de lo que solemos pensar, en paralelo a los tratamientos curativos y no después de ellos, precisamente para que la pregunta de "qué compensa a esta persona" se pueda ir respondiendo poco a poco, con datos reales, y no de golpe cuando ya no queda margen.
En eso los cuidados paliativos son el reverso exacto de la propuesta de Emanuel: mientras él fija una fecha única, general y previa a cualquier síntoma, los paliativos se construyen síntoma a síntoma, conversación a conversación, con la persona que tienen delante. Acompañar y evitar el sufrimiento evitable, sin necesidad de renunciar a nada por decreto.
En la actualidad, el péndulo está más en la zona de "hacer todo lo posible". Familias y profesionales de la salud tendemos a esa respuesta por defecto. Decidir lo contrario parece convertirnos en cómplices de algo parecido a un asesinato. Confieso mis dudas. Confieso que, en mi propio caso, hoy, me encuentro más cerca del criterio de Emanuel que del de Gawande. Pero desde la convicción de que no debe ser un criterio general, sino particular. Y variable. Está permitido cambiar de opinión.
Entre los papeles de mi padre encontré también un poema, firmado "Portolín, 16 de junio de 1962" —allí vivieron mis padres cuatro o cinco años—:
Puede una gota de lodo
sobre un diamante caer;
puede también de este modo
su fulgor oscurecer;
pero aunque el diamante todo
se encuentre de fango lleno,
el valor que lo hace bueno
no perderá ni un instante,
y ha de ser siempre diamante,
por más que lo manche el cieno.
Leído después de los últimos años de mi padre, el poema encaja con lo reflexionado hasta aquí más de lo que esperaba. La lógica de Emanuel —y en general la que iguala el valor de una persona con su funcionalidad— es exactamente la lógica contraria a la del poema: si el diamante se ensucia, deja de valer.
A la luz del poema, en cambio, el deterioro, por más evidente que sea, no cambia lo que hay debajo. La pérdida de capacidades no reduce la dignidad ni el valor de quien las pierde, aunque cambie —y mucho— lo que esa persona puede hacer y disfrutar.
Hay un dicho canadiense que dice que cuando muere tu padre te quedas sin excusas. Creo que en realidad uno se queda sin excusas mucho antes: las excusas se acaban cuando uno decide que se acaben, no cuando fallece nadie.
Lo que sí ocurre con la muerte de un padre o una madre es otra cosa, más útil: te da la oportunidad de volver a aprender como al principio, de la mano de quien ya no está para dártela. Así planteo mi reflexión sobre el papel que uno mismo, la familia y el sistema sanitario deben adoptar cuando se produce el conflicto entre la longitud de la vida y su calidad.
