Todo aquel que, en algún momento de su vida, se haya relacionado directa o indirectamente con alguna asociación de pacientes habrá podido comprobar en primera persona la importante labor que ejercen en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Al conocer y vivir de cerca la realidad de las personas que conviven con alguna patología, recogen sus necesidades de una forma directa.
Como altavoz de los pacientes, así como de sus familiares y allegados, este tipo de entidades detectan los retos a los que miles de personas se enfrentan psicológica y físicamente, ofreciéndoles soluciones que contribuyan a su bienestar. En ese camino es donde las asociaciones de pacientes y Boehringer Ingelheim nos encontramos.
Nuestro objetivo como compañía farmacéutica es mejorar la calidad de vida de las personas a través de la investigación de enfermedades con necesidades médicas no cubiertas y, en esa meta, los pacientes se convierten en el centro de todas nuestras iniciativas.
Es con ellos con quienes aprendemos, mejoramos y aportamos terapias innovadoras que transforman vidas. Llevamos implícita la palabra “cuidar”. Y para nosotros cada paciente cuenta. No es de extrañar que les prioricemos y les pongamos en el centro de todo lo que hacemos.
Para afrontar con eficiencia los retos a los que se enfrentan y convertir el modelo de asistencia actual en uno más rápido, sostenible y cualitativo, es crucial que cooperemos todos los integrantes del Sistema Nacional de Salud, incluidas las asociaciones de pacientes.
En Boehringer Ingelheim, las entendemos de igual a igual y las apreciamos como irremplazables, porque nos conectan a comunidades de pacientes por las que innovamos a diario y el vínculo de cocreación que se crea es enriquecedor para ambas partes.
Mano a mano con 28 organizaciones de pacientes
A día de hoy, trabajamos con casi 30 asociaciones de pacientes en 4 especialidades diferentes con las que hemos desarrollado hasta 41 proyectos. Muchos de ellos están centrados en la prevención y promoción de hábitos saludables entre la población, así como en la sensibilización y concienciación de determinadas enfermedades.
Sirven de ejemplo campañas como Llámalo Insuficiencia Cardíaca, ¡y actúa ya!, realizada a través de nuestra alianza con Lilly para visibilizar entre la población general, pacientes y su entorno más próximo sobre este síndrome, que en España afecta a más de 700.000 personas. Además, esta iniciativa estuvo avalada socialmente por la organización de pacientes CardioAlianza.
O Pocos, pero no solos, que pusimos en marcha junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y las asociaciones de pacientes AFEFPI, Aire y la Asociación Española de Esclerodermia y Acción Psoriasis. El objetivo es empoderar a las más de 3 millones de personas que en nuestro país viven con alguna patología minoritaria, poniendo en valor el ecosistema de médicos, familiares, cuidadores y amigos que los acompañan en su día a día.
Además, eventos anuales como el Patient Day —a través del que intercambiamos experiencias y opiniones sobre la realidad de los pacientes—, también nos ayudan a que la relación se refuerce, acercándonos a ellas y conociendo sus inquietudes.
Seguir desarrollando ensayos clínicos eficientes y seguros
Este tipo de relación estrecha con las asociaciones de pacientes está abriendo un mundo lleno de oportunidades médicas tan prometedoras como esperanzadoras.
Gracias a la información que nos brindan y al intercambio de experiencias, somos capaces de iniciar ensayos clínicos pensados más afines a los pacientes y sus necesidades. Así, la práctica clínica mejora: son más relevantes y se tarda menos en ejecutarlos.
Estaréis conmigo en que nadie sabe mejor cómo se siente que uno mismo. Cada uno sabe lo que quiere y aquello que necesita y, con los pacientes, no ocurre nada más lejos de la realidad.
Ellos, mediante las asociaciones, son quienes nos ayudan a saber en qué podemos mejorar. En este sentido, nos reunimos periódicamente para optimizar la ejecución de nuestros ensayos, identificando así mejoras y detectando nuevas necesidades.
Tras estos encuentros, un comité de investigadores evalúa el ensayo para que, posteriormente, organismos oficiales, autoridades sanitarias y comités éticos decidan si se aprueba.
En cuanto nos dan luz verde, damos inicio a las cuatro fases propias de un ensayo clínico: probamos diferentes dosis de medicamento para valorar su tolerancia en el cuerpo (1); analizamos su eficacia en pacientes, que son reclutados siguiendo unos criterios de inclusión y exclusión rigurosos (2); ampliamos los datos con más pacientes, comparando los resultados con el mejor tratamiento existente hasta la fecha, y las autoridades sanitarias evalúan y aprueban el fármaco para su comercialización (3); e investigamos los posibles efectos adversos, así como la eficacia en una población más amplia (4).
En este sentido, y solo en 2022, participaron voluntariamente cerca de 350 pacientes españoles en un total de 49 de nuestros ensayos clínicos internacionales de nuevas moléculas, entre fase I y II del desarrollo clínico, repartidos en 58 centros sanitarios individuales, que contabilizan un total de 178 participaciones de centros repartidos por todo el territorio nacional.
Si algo sostiene nuestra práctica, es la innovación que cultivamos a diario, centrada en el respeto por el entorno. A tal efecto, en el último año hemos destinado en ensayos clínicos internacionales 10,1 millones de euros en desarrollo clínico internacional, con el firme compromiso por seguir ofreciendo opciones terapéuticas en aquellas necesidades médicas no cubiertas.
Y así seguiremos haciéndolo, año tras año, de la mano de aquellas entidades que compartan nuestra filosofía por los pacientes. Estoy convencido de que, juntos, conseguiremos transformar la vida de generaciones presentes y futuras.
***Guillem Bruch es director médico y de I+D de Boehringer Ingelheim España.
