La lección de Lydia, la niña de 11 años con leucemia que conciencia sobre el cáncer en TikTok: "Donar salva vidas"

Lydia Sánchez tiene once años. De hecho, los cumple este jueves, aunque su fiesta de cumpleaños no será como esperaba. Solo puede celebrarlo con dos amigas porque su estado de salud le ha obligado a limitar los contactos. Tiene leucemia mieloide aguda, una patología que afecta al 20% de los pacientes infantiles de este tipo de cáncer en España, según la Fundación Josep Carreras. Recibió el diagnóstico el pasado noviembre y, aunque fue difícil de asimilar para ella, ha decidido aprovecharlo para convertirse en un altavoz que dé visibilidad a la enfermedad.

La pequeña se abrió una cuenta en TikTok a principios de marzo para contar su experiencia como paciente. "Quería ayudar a otros niños como yo y dar a conocer la enfermedad", cuenta en una videollamada. Sin embargo, ni ella ni su madre, Juana Sánchez, se esperaban que alcanzaría la repercusión a la que ha llegado. En un mes tiene casi 24.000 seguidores y hasta la reconocen por la calle en su ciudad, Castellón (Valencia).

Aunque está subiendo como la espuma, la pequeña dice muy segura que se está tomando su exposición en redes con calma y no se fija en si sus seguidores suben o bajan. "Estoy enfocada en ayudar". Su forma de hacerlo es explicar en los vídeos qué es una sonda nasogástrica o un port-a-cath [un dispositivo que permite acceder a una vena para administrar medicación o extraer sangres].

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Una de las publicaciones que cuenta con más 'me gusta' en la red social es el vídeo en el que explica importancia de la donación de sangre y de médula y cuenta cómo puede hacerse. "Es solo un pinchazo y salva vidas", destaca en su conversación con EL ESPAÑOL.

Su corta edad hace que su madre esté muy pendiente del perfil en TikTok. "Vigilo mucho los comentarios", expone. De hecho, la pequeña no puede recibir mensajes privados en su cuenta, a no ser que sea alguien a quien ella sigue. "No deja de ser una niña y siempre interactúa bajo mi supervisión".

Lo que Lydia no permite que revise su madre son los vídeos que prepara. Algo que a su progenitora le daba reparo al principio, aunque sabe que es muy consciente de lo que hace. "Sabe que no tiene que dar datos como decir dónde vivimos".

Esta cuenta en TikTok le está siendo de gran utilidad: "Me ayuda saber que estoy ayudando a otros". Una de las cosas que más le gusta es que le dejen preguntas en los comentarios de sus publicaciones para poder responderlas. De esta forma, detalla, siente que da a conocer su enfermedad.

En este camino, no le faltan manos de ayuda. Lydia tiene cuatro hermanos y el más pequeño siempre quiere ser su escudero cuando graba sus vídeos, cuentan madre e hija. También cuenta con la ayuda de su hermana mayor. Aunque vive en otra ciudad, va a visitarla siempre que puede y le hace las veces de asesora sobre el contenido y le da ideas. "Ella entiende mucho más", señala su madre.

El inicio del camino

Su periplo médico comenzó el pasado 27 de noviembre de 2024, cuando recibe el diagnóstico, aunque las señales empezaron un mes antes. Su madre cuenta que comenzó a tener problemas de estómago y un enorme cansancio. Incluso llegó a desmayarse, pero los médicos achacaban estos síntomas a otras causas. Ella notó que algo no iba bien cuando su hija no quería ir al colegio, algo que siempre le ha gustado: "Estaba muy de capa caída".

El 26 de noviembre, tras una llamada del colegio, la llevan a urgencias del Hospital General de Castellón, donde le hacen una analítica de sangre y los resultados muestran que algo no va bien. Al día siguiente, tras derivarla al Hospital Clínico de Valencia, le ponen nombre a su enfermedad y comienza su hoja de ruta para acabar con la enfermedad.

Lydia y su madre tuvieron que estar los primeros dos meses y medio en el hospital para recibir los dos ciclos de quimioterapia iniciales, que duraron quince y ocho días respectivamente. Esto hizo que tuvieran que pasar las Navidades fuera de casa porque todavía estaba ingresada.

La pequeña reconoce que al principio le costó aceptar la situación. "Se metió en un bucle que no había manera de sacarla", lamenta su progenitora. No tenía ganas de hacer nada, ni siquiera de hablar: "Básicamente, dormía y estaba con el móvil todo el día", desgrana la niña.

Al verla así, los médicos decidieron derivarla a la consulta de una de las psiquiatras del hospital, que, tras evaluarla, decidió recetarle un antidepresivo como apoyo a afrontar todo el proceso. "Ahora estoy muchísimo mejor, más contenta, con más ganas de hacer cosas", dice Lydia en referencia al efecto del fármaco.

Lo complicado del proceso

Lydia ha enfrentado momentos muy duros, como cuando volvió a casa y se probó la ropa que usaba hasta antes del primer ingreso. Durante esos dos meses y medio perdió un 16% de su peso y ver lo grande que le quedaban las prendas fue un shock para ella, cuenta su madre.

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También le ocurrió cuando perdió el pelo a causa de la quimioterapia. "Estuve unos días sin poder mirarme al espejo porque no quería verme", expresa. Con el paso del tiempo se ha acostumbrado y reconoce que ahora lo lleva mucho mejor e, incluso, se quita el pañuelo cuando está en casa.

Lo más duro para la pequeña de todo este proceso son los viajes continuos para el hospital porque, además de ser agotadores, le traen malos recuerdos. "Pienso en cuando estaba muy enferma y no me gusta verme allí", expone.

Tiene que ir cada dos o tres días a revisión. Así, sus médicos se aseguran de que va todo bien y valoran si necesita transfusión de sangre o plaquetas, según como la haya dejado el tratamiento.

Los efectos secundarios la dejan agotada y le provocan náuseas, vómitos. Hasta le cambian el sabor de la boca. Estas complicaciones comienzan en el segundo o tercer día de cada ciclo y le duran entre dos y tres semanas. La pequeña disfruta de una tregua de una semana, más o menos, antes del siguiente ciclo, ya que recibe uno al mes.

Una rara normalidad

La enfermedad y los tratamientos han hecho que Lydia abandone el colegio, algo que le encantaba de su rutina. Aun así, puede continuar estudiando gracias a una profesora particular que le da clases en casa. De la misma manera, cuenta con la profesora del hospital cuando está ingresada. Ambas están en contacto con su colegio para que la pequeña pueda seguir el mismo ritmo de trabajo de sus compañeros.

La escuela es lo que más echa de menos y lo que más ganas tiene de retomar una vez que reciba el alta y pueda reanudar su rutina habitual. También está deseando poder volver a sus clases de baile: "Es una mezcla entre zumba y hip-hop", dice con brillo en los ojos.

Ahora está a punto de empezar su último ciclo de quimioterapia, que durará cinco días y podrá marcharse a casa. La pequeña está deseando pisar el hospital solo para las revisiones rutinarias, aunque ella y su progenitora confiesan que les da miedo pensar en una recaída. Este pensamiento es normal, pero los médicos las han intentado tranquilizar: "Nos dicen que no tiene por qué pasar".

Lydia no está segura de qué ocurrirá con su cuenta de TikTok cuando se acabe este proceso. Reconoce que le gustaría continuar activa y creando conciencia sobre el tema. "Puedo seguir contando mi experiencia y ayudando a otras personas", manifiesta. Por el momento, madre e hija tienen claro que cuando todo acabe van a organizar una gran fiesta para compensar todas las que Lydia se ha perdido hasta ahora, como Navidad y carnaval. "Vamos a recuperarlo todo", dice su madre.