Carlos, su familia y miembros de la Asociación Duchenne Parent Project España.

Carlos, su familia y miembros de la Asociación Duchenne Parent Project España.

Salud

La gran victoria del pequeño Carlos, el primero en lograr tratamiento para su enfermedad rara

Sanidad de Castilla y León ha tardado más de un año en concederle el ataruleno, necesario para tratar su Distrofia Muscular de Duchenne.

La familia residente en Salamanca, cuyo hijo de 10 años está afectado por la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), podrá acceder al tratamiento prescrito por sus clínicos, el atalureno, así como rehabilitación, ya que cumple los requisitos marcados por la EMA, según le han confirmado este lunes desde el Servicio de Sanidad de Castilla y León (SACYL).

Así lo ha confirmado la Asociación Duchenne Parent Project España (que reúne a 400 familias de afectados), quien había advertido hace unos días que Castilla y León era la "única" comunidad autónoma donde niños afectados que presentan la mutación sin sentido, y que cumplen los requisitos marcados por la EMA y el NICE, no pueden acceder al tratamiento que les han prescrito sus médicos.

Ante este anuncio, la asociación muestra su satisfacción y aspira a que "el resto de los pequeños afectados que cumplen las indicaciones marcadas por la EMA y el NICE reciban el mismo trato". Asimismo, apunta que la familia "acoge esta noticia con 13 meses de atraso desde que tienen su prescripción clínica por parte del equipo de Neuropediatría de la Unidad de Patología Neuromuscular del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, donde Carlos fue remitido por el propio Hospital Universitario de Salamanca para una segunda valoración".

Además, aseguran, Carlos también accederá a la Unidad de Rehabilitación correspondiente para su patología "tres días en semana por el mismo servicio de salud pública de este Hospital Universitario de Salamanca", afirma la familia.

Igualmente, según la asociación, los expertos de otras localidades muestran su "satisfacción y alegría", en particular el doctor Juan Vilchez Padilla, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario la Fe, quien ha señalado que no se puede realizar ninguna discriminación en ninguna comunidad en el acceso a tratamientos de los pequeños que sufren enfermedades de baja prevalencia y cumplen los criterios marcados por el NICE y la EMA en el acceso a dichos tratamientos.

"Resulta fundamental retrasar al máximo que estos pequeños lleguen a la silla de ruedas para evitar que surjan otras complicaciones clínicas", explica el Doctor Vilchez. Los resultados clínicos de este tratamiento demuestran poder retrasar los efectos de esta devastadora enfermedad hasta 7 años, según señalan los expertos.