"...su TDAH sólo es una cualidad apasionada que le confiere una intensidad difícil de gestionar a los que tenemos la cualidad también curiosa de no tener TDAH" - Fernando Alberca.
El pasado 28/10/2019 la representación más grande, jamás organizada en este país, de familiares y afectados por TDAH fue recibida en el Congreso de los Diputados por representantes de los cinco grandes partidos políticos en aquel momento: PSOE, PP, Ciudadanos, Podemos y Vox. La formaban representantes de la FEAADAH, y de las ocho federaciones autonómicas existentes: Andalucía, Castilla León, Madrid, País Vasco, Galicia, Cataluña, Valencia y Castilla La Mancha.
¿Cual fue el recibimiento y la respuesta por parte de todos los representantes políticos? Maravilloso. Elogios al trabajo realizado desde las asociaciones de afectados, reconocimiento al trabajo realizado por el grupo de federaciones. Todo el apoyo, reconocimiento, ánimo, cariño, fuerza y sobre todo, todas las sonrisas del mundo. Ah, sí, también todas las palmaditas en la espalda que uno pueda imaginar.
Uno de los políticos llamó a la entonces ministra de Sanidad para concretar una reunión con ella. La ministra no respondió, claro, pero el gesto fue espectacular. Otra aduciendo la igualdad ante la ley de todos los españoles, se mostró muy molesta con la actual configuración autonómica ya que eso era lo que realmente hacía daño al colectivo. Otra nos ofreció el despacho más grande que disponía el partido, aquella mesa era imposible de limpiar, ni lanzándose en plancha con la intención de “cambiar el polvo por brillo”, ¿recuerdan el anuncio?
Fuimos recibidos por dos políticos distintos del mismo partido. Las disputas internas por ganarse las simpatías de algunos jefes obligan a este tipo de representación teatral digna tan solo de pelotas y trepas.
En definitiva y para poner en contexto al lector, situamos estas reuniones el 28/10/19. Ahora se entiende ¿verdad?, las elecciones fueron el 10-N. ¿Necesitan más detalles para entender la situación?
Quince años de reivindicaciones, por hacer visible lo invisible, no estaban teniendo respuesta concreta por parte de los partidos políticos y 2019 fue el año de la unión. Las federaciones autonómicas junto con la española deciden aunar esfuerzos por el reconocimiento de los derechos de afectados y familiares y marcan objetivos concretos:
- Modificación de la orden a las ayudas al alumnado con necesidades educativas específicas desligando el TDAH a discapacidad y/o trastornos de conducta.
- Incorporación como tratamiento crónico y considerarlo de “punto negro”.
- Asegurar el copago farmacéutico en el tratamiento del adulto con TDAH.
- Protocolo Nacional de TDAH (procesos de diagnóstico y atención a los afectados incluyendo adultos)
- Programa de difusión a nivel estatal en favor de la evidencia científica que existe sobre el trastorno.
- Reunión tras formar el Gobierno para trabajar en la consecución de nuestras peticiones.
BOE de 21 de Julio. Si alguien consigue encontrar el acrónimo TDAH en este documento tiene una cena pagada de mi bolsillo.
La primera de nuestras peticiones no solo no ha sido considerada por parte de los cinco grupos mayoritarios en el Congreso en aquellas fechas, sino que además el TDAH ha desaparecido del documento. El lema que utilizamos “Hacer visible lo invisible” ahora toma todo el significado, ahora NO EXISTIMOS, o NO QUIEREN QUE EXISTAMOS. Con esta premisa ya me imagino el resultado que tendrán el resto de peticiones.
Representantes de PSOE y Podemos, partidos de Gobierno, muchas gracias por nada. Esto tan solo viene a confirmar que cuando necesitan votos se pierden en promesas a sabiendas que no las cumplirán y que, al menos, por mi parte no se merecen ni un ápice de credibilidad. No se han reído de mí, ni tampoco de quienes fuimos al Congreso. Se han reído de más de 20.000 familias españolas que necesitan, y en estos tiempos de ERTE, paro y Covid-19, de manera imperativa, unas ayudas y un reconocimiento que permitan a miles de afectados tener una vida digna y sin estigma. Solo ustedes son los responsables de que miles de niños se vean abocados al fracaso escolar y humano.
Por supuesto mi agradecimiento por nada al resto de grupos parlamentarios, que no nos recibieron, pero que tienen en su poder nuestras peticiones, y que en ningún momento nos han comunicado qué han hecho para evitar este atropello.
Y ya solo me queda agradecer al responsable máximo de semejante engaño, el Gobierno de España, sí, ese que se autoproclama inclusivo, progresista, y defensor de la diversidad, que ha conseguido acabar con la esperanza de miles de familias.
Les pedimos desvincular el TDAH de discapacidad y/o trastorno grave de conducta y lo han acabado vinculando al fracaso de miles de niños y niñas que se verán excluidos de las posibles ayudas al estudio. GRACIAS GOBIERNO DE ESPAÑA.