Susana Liñares: "Al principio, pensaba que era una pesadilla"
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Susana Liñares, gallega con cáncer de mama: "Mi objetivo es vivir y envejecer de forma digna"
Cada 19 de octubre se celebra el Día Mundial contra el Cáncer de Mama. Se trata del más diagnosticado en mujeres, pero también el que mayor supervivencia presenta cuando se detecta en fases iniciales, rozando ya el 90%
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El diagnóstico de cáncer de mama cambia la vida de una mujer en España cada 14 minutos. Cada una de ellas tiene su historia, su forma de enfrentarlo y su viaje para hacer frente a la enfermedad de la mejor manera. Susana Liñares tuvo su diagnóstico hace 2 años y nos cuenta su experiencia, la importancia de pedir ayuda y de no temer la palabra cáncer, sino "tenerle respeto".
Además, forma parte de Bolboretas, una asociación sin ánimo de lucro, deportiva y cultural, formada por personas que han padecido o padecen cáncer de mama, sin límite de edad. Bolboretas está centrada sobre todo en un tipo de piragüismo llamado Dragon Boat que aporta "beneficios por la forma que tenemos de palear", tal y como explicaba Sole Tohux a Quincemil en una entrevista previa.
Vamos a empezar por el principio: ¿Cómo fue ese primer momento en el que te dan el diagnóstico?
¿Cómo fue? Fue horrible. Fue un shock. Lo es para todo el mundo, pero es que además yo estaba muy convencida de que no iba a ser nada. No sé si por optimismo; no tengo antecedentes familiares, con lo cual fui a la consulta pensando que no iba a ser nada grave. Te quedas bastante en shock.
Sí, es una noticia difícil de digerir, ¿no?¿Llegaste a procesarlo en ese momento?
Cuando te lo dicen, sientes que no eres tú, que no estás ahí; no sé muy bien cómo explicarlo. Pero, en la unidad médica funcionan genial. Cuando sales, vas a una consulta con la enfermera Gestora de Casos y, una vez que realiza el papeleo, te lo vuelve a explicar todo. Te pregunta directamente si has entendido lo que te han dicho. Así se aseguran de que, después del shock, realmente estás escuchando.
No sé cuánto tiempo pasó, si fue media hora o una hora. En ese momento vas contestando un poco en piloto automático. Después, cuando sales, empiezas a pensar en la familia, en tus hijos, en tus padres... Ese momento es horrible, no se puede decir de otra forma. Todo lo que te viene a la cabeza es la información de la enfermedad: que el cáncer es malísimo. Es muy difícil de asimilar en un principio. Con el paso de las semanas e incluso de los meses es cuando vas asimilándolo todo, poquito a poco.
Me imagino ¿Y cómo te cambió la vida en ese momento?
En ese momento tienes que gestionar cómo se lo cuentas a la familia. En la unidad tienes asesoramiento no solo a nivel médico, sino también a nivel de comunicación familiar, porque no sabes muy bien cómo hacerlo. A mí me aconsejaron muy bien: al principio te dicen que hay que hacer pruebas durante las dos semanas siguientes para saber qué tipo de tumor es y hasta dónde llega. Me recomendaron esperar a tener más información antes de comentarlo en casa para no dar una noticia dura sin saber exactamente el alcance. He de decir que durante el primer mes o más, me despertaba pensando que era un sueño, una pesadilla.
Luego pensaba "por qué me ha tocado a mí". Es como un duelo: te cuesta creerlo y poco a poco lo vas asimilando. Al principio hay mucho dolor, mucha incertidumbre y, en mi caso, incluso cierta culpabilidad hacia mi familia por darles ese disgusto. Yo lo asumí, pero con la mentalidad de: tengo que seguir e intentar que todo vaya lo mejor posible. Me daba pena y pensaba: "¿por qué tengo que complicarle la vida a mis padres o a mis hijas?".
¿Y respecto al entorno? Entiendo que es de las cosas más importantes.
Sí, el entorno familiar y los amigos son muy importantes. Mi marido lo supo todo desde el principio y estuvo en todo el proceso. A mis hijas, que son menores, se lo expliqué de forma adaptada a su nivel; no son plenamente conscientes de las consecuencias, lo viven de forma más sencilla que los adultos porque te ven en casa y trabajando. A mis padres intentaba darles la información justa, sin cargarles de más.
Además, en mi caso, tuve claro desde el principio que si necesitas ayuda, pídela. Por eso, me puse en contacto con la Asociación Española Contra el Cáncer.
"Recuerdo que cuando me diagnosticaron, salí llorando de la consulta. En la sala de espera había dos mujeres: una de mediana edad y otra mayor. La mujer mayor me dijo: «Estate tranquila, yo lo pasé hace muchos años y aquí estoy. Los tratamientos han avanzado mucho, ya verás». Me consoló mucho ver a alguien lleno de vida hablándome de una forma tan cercana y maternal"
¿Y qué tipo de apoyo recibiste allí?
Atención psicológica y física. Te ayudan a ver las cosas como un proceso que, aunque tiene consecuencias negativas, también tiene posibilidades positivas. A mí me ayudó un montón la atención psicológica para cambiar de perspectiva y sentir que hay una red de apoyo, con más pacientes y un entorno que te respalda.
¿Qué le dirías a una mujer que vaya a ser diagnosticada hoy? ¿Qué le recomendarías hacer o no hacer?
Recuerdo que cuando me diagnosticaron, salí llorando de la consulta. En la sala de espera había dos mujeres: una de mediana edad y otra mayor. La mujer mayor me dijo: «Estate tranquila, yo lo pasé hace muchos años y aquí estoy. Los tratamientos han avanzado mucho, ya verás». Me consoló mucho ver a alguien lleno de vida hablándome de una forma tan cercana y maternal.
A una mujer recién diagnosticada le diría, lo primero, que busque ayuda de todo tipo. Cada paciente es diferente: a algunas les gusta hablar de la enfermedad y a otras no, y además vas cambiando a lo largo del proceso. Es importante buscar el apoyo que necesites en cada momento, ya sea de familiares, amigos, profesionales o de las asociaciones. Yo estoy también en la asociación Bolboretas y supuso un cambio enorme ver a gente que está o estuvo en tu misma situación, haciendo deporte y haciendo una vida normal. Eso ayuda a quitar la imagen tan negativa que tenemos.
El cáncer es una enfermedad grave y hay que normalizar la situación sin restarle importancia. Ver que hay mucha gente que sale adelante y que vuelve a hacer su vida ayuda a seguir en el día a día y a desmitificar la enfermedad. El proceso es duro, pero la atención médica e integral que he recibido ha sido un gran apoyo: están muy pendientes de los síntomas, de las náuseas, del descanso, de la calidad de vida y del aspecto emocional.
Eso sí, comentarios como "esto hoy en día es como una gripe" no ayudan, porque no es una gripe. Se puede apoyar reconociendo la importancia de la situación: "estamos aquí, hay tratamientos y vas a conseguir tener una vida plena". Tampoco hacen falta grandes discursos, simplemente estar ahí.
Es muy importante lo que comentas. Además del "no es nada", existe una narrativa muy extendida sobre la "lucha" o las "guerreras del cáncer" ¿Te sentiste identificada con ese lenguaje o sentiste que te metía una presión añadida?
Ese discurso de «no pasa nada» no ayuda, porque sí que pasa. Una cosa es que lo tengas que afrontar y otra que no pase nada. Cuando me diagnosticaron pensé: «tengo que hacer lo que me digan los médicos», pero eso no significa que sea fácil. Vas aprendiendo a vivir según el momento. Entiendo que para la gente de fuera sea difícil saber cómo reaccionar o qué decir, porque le da miedo no saber cómo actuar o si la persona prefiere no hablar del tema.
Sobre la narrativa de las «guerreras», las personas que no se curan o las que fallecen no es porque no hayan sido guerreras. Hay muchos factores: la edad, la condición física y psicológica previa, incluso la situación socioeconómica, el apoyo familiar... Que se cure o no, no significa que no lo haya intentado. Mi postura fue hacer todo lo que estuviera en mi mano: ejercicio, fisioterapia, nutrición, rehabilitación y seguir todos los consejos de los profesionales. Todo suma para llevar mejor la enfermedad. Yo creo que la actitud positiva ayuda, claro, no cura.
¿Hubo algún tabú en tu entorno más cercano o para ti durante este proceso?
Fui evolucionando. Al principio no quería hablar de ello; luego fui capaz de hablar con mi círculo más íntimo y finalmente con cualquier persona. En un primer momento no quería dar pena ni perder mi identidad, que la gente me viese solo como «la enferma». Por otro lado, a mi familia, nunca les prohibí hablarlo con los suyos porque entendía que ellos también necesitaban desahogarse.
"La noche antes de la revisión apenas duermes ni te concentras; tu único pensamiento es que llegue ya el momento y te digan los resultados"
¿En qué momento sentiste que volvías a tener el control?
Aún no lo recuperé. Sí que es verdad que, después de terminar los tratamientos de terapia y retomar la rutina te vas sintiendo de nuevo tú misma, aunque el proceso es largo.
¿Cómo se viven las revisiones periódicas?
La semana en la que tienes las pruebas estás muy nerviosa y los días previos a la cita de resultados, lo mismo. La noche antes de la revisión apenas duermes ni te concentras; tu único pensamiento es que llegue ya el momento y te digan los resultados.
De cara al futuro, ¿Qué objetivos o planes tienes?
Vivir. Mis aspiraciones son sencillas: ir a trabajar todos los días, disfrutar de mi familia y de mis amigos, disfrutar de la vida y hacerme vieja de forma digna. Mi único temor son los posibles efectos secundarios a largo plazo, pero no tengo grandes pretensiones, y eso me da mucha tranquilidad.
Para terminar, ¿crees que hay alguna asignatura pendiente en el sistema sanitario o en el apoyo social a las pacientes de cáncer de mama?
Desde que me hicieron la biopsia, la atención médica ha sido increíble, nunca me han tratado tan bien. Sin embargo, en las salas de tratamiento y fisioterapia ves a muchísima gente, por lo que siempre hacen falta más medios. Se podría mejorar la comodidad y la cercanía de los tratamientos para las personas que viven lejos de los grandes hospitales, ya que las sesiones de quimioterapia pueden durar muchas horas.
Por otro lado, es fundamental invertir en investigación y prevención. Cada vez hay más casos y en gente más joven. Valdría la pena investigar factores ambientales o productos de uso cotidiano. También es importante adelantar las edades de los cribados de detección precoz, porque cuanto antes se detecte, mayor es la probabilidad de que la evolución sea favorable.
