Patricia Davila, presidenta de BarbanTEA.
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Patricia, madre de un niño con TEA en Boiro (A Coruña): "Sin dinero no haces absolutamente nada"
BarbanTEA celebra este domingo 12 de abril una andaina solidaria en Ribeira para recaudar fondos con los que financiar las actividades que desarrolla, así como para dar visibilidad a las personas diagnosticadas con autismo. Su presidenta pide más ayudas para acceder a los profesionales adecuados e información
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Patricia Davila está al frente de BarbanTEA, la Asociación de Trastornos do Espectro Autista do Barbanza. Una entidad joven que nació en 2024 con el objetivo de dar visibilidad a las personas diagnosticadas, así como de dar apoyo e información a las familias. Una información que ella misma echó de menos cuando su hijo David fue diagnosticado.
David tiene ahora 12 años y ha terminado Educación Primaria con un buen sabor de boca. Mientras él sigue adelante en su día a día, su madre dirige BarbanTEA con el objetivo de que su experiencia sirva para ayudar a otras personas a través de iniciativas como la andaina solidaria del 12 de abril de Ribeira, en la que todavía es posible inscribirse o colaborar con la Fila 0.
Un diagnóstico "liberador"
David recibió el diagnóstico cuando tenía más de un año. "Ata o ano tivo un desenvolvemento normotípico, como calquera neno, pero ao ano deixou a fase do 'tatatata' e empezou a estar moi canso, sen ganas de interactuar. Tamén nolo dicían na guardería, pero achacámolo a que estaba coas probas de celiaquía", señala Patricia Davila.
Una vez terminado el proceso, sin embargo, siguieron las pequeñas alarmas. David es un niño alegre y risueño, pero se aislaba y no buscaba contacto. Tampoco avanzaba con el lenguaje, así que sus padres lo llevaron a una logopeda que les trasladó sus sospechas: "Nunca cho din a bocajarro, pero orientounos moi ben".
El neuropediatra Jesús Eirís les dio el diagnóstico: David es autista. "Preguntounos se non o sospeitaramos, e a verdade é que non", relata su madre, que concreta que su marido lo llevó "fatal". Y es que esta es una situación que cada persona asimila de forma diferente y que puede llevar incluso a otros problemas debido, entre otras razones, a la logística.
En su caso, Patricia Davila señala que el diagnóstico fue liberador para ella, ya que le permitió saber cómo ayudar a su hijo y entender el camino que debían tomar. David tiene autismo en grado 1.
"Na Seguridade Social recomendan que teñas un segundo fillo, pero sabendo a inversión que necesita un rapaz TEA... A quen deixas de atender? Eles precisan ir ao psicólogo e seguramente teñas que estar cada dous por tres no colexio. Cando coñecimos o diagnóstico, nós decidimos centrarnos nel", señala Davila.
La representante de la entidad reconoce que "o desgaste físico e emocional dun pai ou dunha nai pode ser moi bestia" y que es importante que todas las personas implicadas remen en la misma dirección. La llegada de un niño cambia una casa, y si tiene TEA, más, por eso en su caso implicaron a toda la familia, incluso a su sobrina pequeña, tras el nacimiento de David.
La importancia de los profesionales
La labor que los diferentes profesionales desempeñan con las personas diagnosticadas con TEA y sus familias es fundamental. Y esta es, precisamente, una de las trabas con las que se encuentran las familias: falta de especialistas cerca y el elevado coste de las terapias.
Psicólogos, psicopedagogos, logopedas, trabajadores emocionales... Son muchos los profesionales que acompañan a los niños y niñas con autismo en su desarrollo, pero los progenitores se encuentran a menudo con que deben desplazarse muchos kilómetros para poder acceder a este servicio.
Todo ello para evitar, además, las temidas listas de espera. "Non te podes permitir un ano de espera xusto no momento no que están máis receptivos ás terapias para traballar con eles, para que vaian asumindo coñecementos", explica Davila, que señala que son servicios a los que las familias acceden por su cuenta, costeándolos: "Sen cartos non fas absolutamente nada".
Los gastos pueden ascender a unos 300 euros mensuales, aunque siempre van a variar según las necesidades de las familias. Unas familias que echan de menos más apoyo por parte de la Seguridad Social mientras BarbanTEA sueña con poder ofrecer terapias a coste cero para aquellos que lo necesiten.
"Precisan sesións semanais, e non é raro que un autista teña ademais TDH. Iso complícao máis", indica la presidenta de la entidad, que pide más implicación a las administraciones para que los pequeños puedan acceder no solo a terapias, sino también a actividades deportivas, por ejemplo.
"Deberíamos, como sociedade, aprender das persoas TEA porque son moi cumplidoras coas normas, respetuosas e francas, aínda que non lles pidas ser diplomáticas"
David, señala su madre, fue un "privilexiado" porque en el colegio Santa Baia tuvo "compañeiros excepcionais" que siempre lo respetaron y quisieron: él iba siempre a los cumpleaños. Pero la situación no siempre es así para los niños con TEA, algunos de los cuales sufren acoso e incomprensión en el aula.
La situación ha cambiado ligeramente este año al entrar en la preadolescencia, con otro tipo de relaciones sociales que David no entiende. Y es que los temas de los que hablan sus compañeros, las modas que siguen, no le interesan y comienza a preguntarse por qué se producen estos cambios, aunque el cariño que se tienen se mantiene.
Algo a lo que se suma que a David no le gusten los sonidos fuertes como los petardos, por ejemplo, ni los globos, lo que dificulta que pueda disfrutar de las fiestas a menos que lleve sus cascos, que ahora quiere empezar a dejar de usar si es posible.
"Deberíamos, como sociedade, aprender das persoas TEA porque son moi cumplidoras coas normas, respetuosas e francas, aínda que non lles pidas ser diplomáticas", señala Davila, que hace un llamamiento a intentar entender y aceptar a estos jóvenes tal y como son para evitar que se aíslen.
BarbanTEA, un apoyo paso a paso
La Asociación de Trastornos do Espectro Autista do Barbanza trabaja mano a mano con las familias para que no se sientan solas mientras no tienen un diagnóstico y las ayuda a encontrar los profesionales adecuados a cada caso. "É importante ter unha man que poidas agarrar, que che diga 'tranquilo, non estás solo, vivín o mesmo ca ti'", señala Davila.
Una de las actividades que tiene previstas la entidad es la andaina solidaria del 12 de abril, cuyas inscripciones están abiertas hasta mañana a las 23:59 horas. Una forma de recaudar fondos para poder realizar las actividades y visibilizar el trastorno del espectro autista.
"Eu teño certa preocupación polo futuro de David. Que pasa se quere facer un FP ou unha licenciatura? Falta información, ou se a hai non se da a coñecer"
BarbanTEA también organiza charlas informativas y este 2026 realizará su primera formación integral sobre el autismo con Anabel Cornago, a las que se unen en verano actividades dirigidas principalmente a adolescentes, el asesoramiento y las pre-evaluaciones de los pequeños.
Y es que el acompañamiento es fundamental tanto para las familias como para los niños diagnosticados con TEA. "Eu teño certa preocupación polo futuro de David. Que pasa se quere facer un FP ou unha licenciatura? Falta información, ou se a hai non se da a coñecer", lamenta la presidenta de la entidad.
Más allá de esto, Davila hace un llamamiento a no juzgar sin conocer la realidad de las familias. "A versión fácil é tildalos de enfermos. Ou cando vas ao supermercado e queren facer algo e collen unha perrencha porque non lles deixas, mírante como se fosen uns maleducados ou ti unha mala nai", ejemplifica esta madre.
"Non sabes por que circunstancia está pasando esa familia. A sociedade debería molestarse en coñecer unhas pinceladas para saber como interactuar cunha persoa con TEA", reivindica Davila, que señala que siempre hay algo positivo que sacar de todas las situaciones: "Ti sempre vas estar aí apoiándoo, un fillo é o máis grande que che pode pasar".
Un mensaje final al que la presidenta de BarbanTEA une la necesidad de que el sistema educativo y el mundo laboral se preparen también para los ciudadanos diagnosticados con autismo. Las oportunidades son, para todos y sin distinción, fundamentales para no perder el talento que hay en cada persona.
