Amritha Krishnamoorthy,, Sole Alonso y María Ángeles Freixenet.
Tres mujeres, una causa: "Luchamos para conseguir más recursos para el autismo"
Las Rozas Village, bajo la iniciativa DO GOOD, organizó un encuentro con mujeres que han creado grandes proyectos para visibilizar el autismo.
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En el contexto del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, Las Rozas Village (Madrid) organizó un encuentro con la voluntad de detenernos, aunque sea por un momento, en una realidad que forma parte de la vida de millones de personas y que, sin embargo, sigue rodeada de dudas.
Esta cita, que tuvo lugar en The Apartment, surge del programa DO GOOD, el proyecto social de The Bicester Collection, que aglutina a 12 Villages en todo el mundo, y que cree firmemente en que el éxito comercial debe ir acompañado de un impacto positivo en la sociedad.
Las protagonistas de la conversación fueron Sole Alonso, impulsora de ‘Algo de Jaime’, un proyecto centrado en el talento creativo de su hijo Jaime, quien sufría autismo severo y falleció recientemente.
Un momento del encuentro.
También María Ángeles Freixenet, gerente de la Asociación Nuevo Horizonte, que se dedica a la atención de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y sus familias, y la india Amritha Krishnamoorthy, que dejó su trabajo como ingeniera para fundar en 2013 Stepping Stones, el centro de desarrollo infantil para niños con autismo.
Tres mujeres valientes
Según la OMS, uno de cada 100 niños en el mundo es diagnosticado de autismo. Y a pesar de que los avances en la detección, la atención y la concienciación son evidentes, aún queda mucho trabajo por hacer por todos los agentes sociales. Las personas con este trastorno, sobre todo en edad adulta, y también sus familias y cuidadores siguen demandando ayudas de todo tipo.
En esta charla se pudieron conocer las historias de tres grandes mujeres relacionadas de forma muy directa con el TEA.
Tras ‘Algo de Jaime’ está el trabajo y la entrega de Sole Alonso, madre de Jaime, quien ha sabido convertir la creatividad de su hijo en una poderosa herramienta de visibilidad del autismo. “Estamos impresionados y abrumados por el aluvión de cariño que hemos recibido”, reconoció en alusión al fallecimiento del joven, que tenía 31 años, el pasado 26 de marzo.
Diseñadora de moda ella y arquitecto su marido Javier, “en casa siempre estábamos dibujando. De pequeño, Jaime, que no hablaba, se sentaba a nuestro lado para ver nuestros dibujos. Y así empezó a dibujar. Fue una forma de conectar con él porque le interesaba lo que hacías”, recordó.
Jaime dibujaba siempre que tenía tiempo libre, y cada vez lo dominaba más. Y así fue como sus amigos y familiares les impulsaron a crear una marca con sus dibujos, un proyecto que no ha hecho sino crecer e impactar de forma muy notable en la sociedad apoyando distintas actividades relacionadas con el espectro autista.
La gerente de la Asociación Nuevo Horizonte, durante una de sus intervenciones.
Alonso recalcó que “Jaime era muy feliz, a pesar de que también sufría por su aislamiento, el autismo es muy complejo. Y nosotros hemos sido muy felices con él”.
La historia de María Ángeles Freixenet y la Asociación Nuevo Horizonte comienza en 1980, cuando este trastorno apenas se conocía en España. “Las familias tenían que ir a otros países de Europa para conseguir un diagnóstico. Se decía que era un trastorno raro, que afectaba a una persona de cada 10.000 nacimientos”, explicó.
“La asociación se creó con niños, y hemos ido evolucionando con ellos. Ya no atendemos a menores, nuestros chicos son jóvenes y adultos de entre 22 y 72 años. Son personas gravemente afectadas con muchas necesidades de apoyo y orientación, no pueden estar solos”.
En cuanto a Amritha Krishnamoorthy, que el pasado año ganó el premio Unlock Her Future también impulsado por The Bicester Collection, fundó en 2013 Stepping Stones tras dejar la empresa de tecnología donde trabajaba. “Siempre quise montar un colegio, y al visitar una ONG conocí a un niño con autismo que no respondía ni hacía contacto visual".
“En India se rechaza y estigmatiza a las familias, sobre todo a las madres, de niños con autismo. También en los colegios. Muchas madres deben dejar sus carreras porque no hay apoyo gubernamental ni de los seguros, y el coste de las terapias individuales es muy alto. Y me puse a estudiar a fondo el trastorno”, apuntó. Comenzó con cuatro terapeutas y hoy atiende a unos 250 niños.
Diagnóstico temprano fundamental
Sobre la detección temprana del TEA, María Ángeles Freixenet explicó que la obtención de un diagnóstico en los primeros años de vida sigue siendo una condición fundamental. “La plasticidad del cerebro del niño ayuda a que se pueda trabajar mejor con terapias prontas y que el diagnóstico a futuro sea mejor”.
“Jaime nació en 1994, y no habíamos escuchado la palabra autismo nunca”, reconoció Sole Alonso. “Yo sabía que a mi hijo le pasaba algo muy grave, pero los médicos no eran capaces de decir qué era. Y cuando me dijeron que era autismo sentí un gran alivio. Pensé ‘vale, ya tenemos el nombre, ahora a trabajar en ello’. Javier, mi marido, no lo asumió tan bien como yo, estaba muy triste. Hay personas que lo reciben como una condena a muerte, y gente que lo lleva más como yo”.
Y añadió que “nunca es fácil que te digan que tu hijo tiene un trastorno que no tiene cura como sí puede tenerla una enfermedad”.
Autismo e inclusión
Amritha Krishnamoorthy, que ha dedicado años a diseñar modelos educativos inclusivos para niños con autismo en India y hoy colabora con una decena de colegios en Bangalore, recordó que cuando empezó a tratar a los menores en su centro pudo comprobar que mejoraban de manera evidente. Pero al intentar escolarizarlos después, se encontró con dos realidades: o que no les aceptaban o que sí, pero sin saber muy bien qué hacer con ellos. “El diagnóstico temprano es muy complicado en India, a veces hay que esperar años”, rememoró.
Amritha Krishnamoorthy y Sole Alonso.
En India sí observa ahora más interés y soporte, aunque sigue siendo insuficiente. Como lo es aún en España, afirmó María Ángeles Freixenet. “Aquí hace años era igual; había un gran desconocimiento y se ofrecían centros de educación especial, pero no especializada como requiere este trastorno tan complejo. Tuvimos que trabajar mucho con la administración para que entendieran las necesidades para que estas personas avancen en su desarrollo y logren la mayor autonomía personal”.
Además, la gerente de la Asociación Nuevo Horizonte añadió que sigue luchando para que se reconozcan las necesidades y apoyos de las personas autistas en la edad adulta. “Una vez que terminan la edad escolar y dejan de ser niños, parece que el autismo ha desaparecido, y no es así. Incluso se incrementan sus problemas y necesidades. Seguimos luchando para conseguir recursos”.
Sole Alonso también insistió en que “no se puede tener a un adulto autista con grandes necesidades en casa. La administración parece no entenderlo. Y en los próximos años, cuando salga un aluvión de autistas que ahora están en edad escolar, se van a encontrar con un problema enorme. No hay apenas plazas públicas en centros de día para adultos con TEA”.
El papel social
Otro aspecto a tener en cuenta, y que se trató en este encuentro sobre la situación actual de la atención al autismo, es el papel que juega la conciencia social. La percepción sobre las personas con TEA.
“Les ofrecemos talleres ocupacionales, actividades deportivas y salimos con ellos. La sociedad tiene que recibirles, comprenderlos y respetarlos. Y ellos tienen que poder formar parte de la sociedad como cualquier persona”, comentó María Ángeles Freixenet.
“Hay que sacar a los chicos a la calle y que la gente los conozca. Porque cuando los tienes cerca los quieres, son maravillosos, son mágicos. Yo lo he visto con Jaime”, apoyó Sole Alonso.
La periodista Ana Núñez-Milara moderó el encuentro.
Por su parte, la fundadora de Stepping Stones comentó que en India son las madres las que suelen ocuparse de los hijos autistas. “Estaría bien que alguien les ayudara con esos niños, necesitan mucho apoyo. Y también que no las estigmaticen pasando información que no es correcta a la sociedad porque eso hace mucho daño”.
Cuando se recibe un diagnóstico de autismo es necesario disponer de toda la información especializada necesaria. Es imprescindible tejer redes de apoyo para las familias, uniendo fuerzas necesarias para afrontar los retos a los que se enfrentan.
“A las familias que reciben estos diagnósticos les diría que no es una tragedia, a tu hijo lo vas a querer igual. Si lo tienes es porque puedes con ello y eres especial. A mí me han dado un hijo superespecial y me siento muy honrada por haber tenido a Jaime”, confesó Sole Alonso.
Por su parte, Krishnamoorthy incidió en la importancia de que “los apoyos necesarios no son médicos-químicos sino terapéuticos. Y es fundamental atender a la evolución de la persona”. Y ofrecerle en cada momento el acompañamiento adecuado. Porque lo necesitan y, sin duda, lo merecen. Como cualquier otro miembro de la sociedad.
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