Marco, el niño que tiene a la cabra de la Legión de amuleto contra el síndrome de Menkes: "Adora la Semana Santa"

Hay historias que empiezan torcidas. O, al menos, eso parece al principio. La malagueña Aurora Mateos lo recuerda así cuando rememora su difícil embarazo en Roma, donde se encontraba por trabajo, en plena pandemia. Estaba confinada frente a la Escala Santa, lejos de Málaga y con la sensación constante de que algo pasaba. Venía de pérdidas previas, de un proceso difícil... "Todo iba como muy torcido", resume ahora. Y, sin embargo, fue precisamente en ese contexto donde empezó a agarrarse a algo que no sabía aún que sería clave.

Rezaba mucho. Lo hacía por lo que estaba viviendo, en medio de una pandemia mundial, por lo que podía venir y, por supuesto, por ese hijo que aún no había nacido y que ya parecía estar librando su propia batalla. Y en ese encierro obligado, en una Roma vacía, empezó a mirar hacia Málaga tratando de buscar un respiro. Con la imposibilidad de los viajes por la Covid-19, volvía una y otra vez a su ciudad a través de los vídeos de la Semana Santa. Tiene una particular devoción por el Cristo de la Buena Muerte, con el impresionante caminar de la Legión Española.

"Yo creo que Marco ya conocía el himno de la Legión antes de nacer", dice con una sonrisa mirándolo, consciente de que en ese momento ni se imaginaría el vínculo que iba a tener el pequeño con la Legión y Mena unos años después. Ahora se ve jugando con él en el parque, a la espalda de la Iglesia de Santo Domingo, y casi no termina de creérselo.

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Su hijo Marco nació en el hospital San Giovanni Addolorata, frente a San Juan de Letrán, tras meses de tensión contenida. Justo después de lo peor de la pandemia, a comienzos de junio, llegó al mundo un niño precioso, "un ángel de Rafael", recuerda su madre, y durante unos instantes todo pareció ordenarse.

Pero esa sensación de calma y felicidad... duró poco. Los médicos empezaron a detectar que algo no iba bien con Marco y, tras varias pruebas, el diagnóstico llegó desde el hospital Bambino Gesù, el centro pediátrico del Vaticano: síndrome de Menkes, una enfermedad ultrarrara que afecta al metabolismo del cobre y que, en la mayoría de los casos, impide a los niños superar la primera infancia.

Marco y Aurora, en el salón de tronos.

"Te ponen ese niño precioso en los brazos y se te cae el mundo cuando te dicen que tiene una enfermedad letal", explica Aurora, que todavía reconoce que hay momentos que no ha terminado de procesar del todo. Lo que vino después de ese diagnóstico le parte el alma. Comenzó a darse cuenta de que la enfermedad limitaba mucho la esperanza de vida de su hijo, no encontraba respuestas sobre ella y tenía la sensación de estar en una habitación sin salida. "Me negaba a que mi hijo viviera como en un desahucio, sin esperanza: no se puede vivir sin ella", dice.

Si de alguien ha heredado la resiliencia Marco, es de su madre, que lejos de hundirse, decidió empezar a moverse por y para él. Buscó y se leyó, probablemente, toda la información habida y por haber en la faz de la Tierra sobre la enfermedad de su hijo. Así fue como dio con un artículo que había sido publicado apenas veinte días antes del nacimiento de Marco, en la revista Science.

Las conclusiones de esta investigación determinaban que habían detectado una molécula (elesclomol-cobre) para transportar el cobre y traspasar la barrera hematoencefálica de ratones con mutación del gen homólogo al ATP7A (un proceso similar al que tendría que producirse en el caso de los bebés con Menkes). Hablando de forma más clara, Marco, por su enfermedad, no asimila el cobre de los alimentos y esta investigación era un balón de oxígeno para su madre, a la que se le acababa el tiempo poco a poco.

Marco y su madre, en el parque. A.R.

Así que Aurora, viendo esperanza en estos investigadores, contactó directamente con el laboratorio que lo había desarrollado. Lo que Aurora les planteaba era, en términos médicos, "una locura": trasladar un tratamiento experimental, probado solo en modelos animales, a su hijo. "Era arriesgado, sí, pero también era lo único que había; les estaba pidiendo que usaran en mi hijo lo que le dieron a un ratón", expresa.

Comenzó todo un periplo por casi todos los hospitales europeos. Uno a uno, fueron presentando la historia de Marco, buscando alguno que quisiera poner en marcha el tratamiento para el pequeño. Con la experiencia de años trabajando en Naciones Unidas, Aurora organizó un equipo, creó un comité científico y empezó a pegar en cada puerta que encontraba. Durante meses, muchas respuestas fueron negativas o, en el mejor de los casos, prudentes. "Yo me gané el título de madre loca, logré quitármelo cuando vieron al niño gatear", expresa con rotundidad.

El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona fue quien decidió darles la mano en esta "bendita locura" con el pediatra y genetista Francesc Palau al frente. A él, la mujer suma como "personas clave" a Jim Sacchettini (científico) y Denis Broun y Yusuf Hamied para la producción de la molécula. Así comenzó un tratamiento excepcional, sin ensayo clínico previo, que también logró, con mucha lucha, la autorización de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS).

En medio de ese ritmo frenético, su propio cuerpo también terminó pasando factura a Aurora. “Yo peté,me detectaron un cáncer hace dos años”, cuenta sin detenerse demasiado en ello, casi como una línea más dentro de todo lo que les ha tocado vivir. Lo afrontó, como hizo con todo lo de Marco, con fuerza, fe y esperanza.

El inicio del cambio

El tratamiento para el pequeño comenzó cuando Marco tenía un año y medio, el 31 de enero de 2022, una fecha que su madre se sabe mejor que su nombre. Nadie en el equipo imaginaba que en pocas semanas se iban a empezar a ver avances que, en principio, no se contemplaban en los pronósticos habituales de la enfermedad. Marco, poco a poco, con una fuerza descomunal, fue respondiendo.

Su madre jamás se doblegó, pero explica que sin la fortaleza de su hijo no podrían haber llegado hasta el punto donde se encuentran en la actualidad, cuando ya tiene cinco años de edad. Hoy hay varios menores en distintos países que están recibiendo ese mismo tratamiento, gracias a una red que ha ido creciendo a partir de aquella primera decisión que parecía imposible. Aurora impulsó la creación de una fundación con la idea de que, si aquello funcionaba y había más niños en la situación de Marco, no podía quedarse de brazos cruzados.

No olvida las duras palabras de los médicos que le repetían que a su hijo le quedaba un año de vida y que sólo le ofrecieron cuidados paliativos. "Los médicos aún no entienden lo de Marco, lo de él es un caso totalmente impresionante", relata, mientras escucha a su hijo pedirle que le empuje más fuerte en el columpio. "Eres un mandón, con razón quieres ser policía, se te da genial mandar", le dice entre risas.

Esta simple anécdota dice que, aunque ha crecido entre hospitales, ingresos y rutinas exigentes, Marco no deja de ser un niño que solo quiere disfrutar del parque y del amor de su familia. Tiene aficiones como es, por supuesto, la Semana Santa de Málaga, que tiene estudiada al dedillo. Desde muy pequeño ha vivido las procesiones desde su silla del recorrido oficial, aunque ha tenido mala suerte porque suele caer enfermo en esas fechas. "Tenemos un acuerdo de que cuando llega la Semana Santa estamos buenos y no nos ponemos enfermos, esperemos cumplir siempre el pacto", dice su madre.

La Legión y Marco

Durante los años en los que le ha pillado en el hospital, recuerdan una Semana Santa especialmente dura en la que Marco necesitaba oxígeno de forma continua. "En estas fechas, los legionarios van al hospital. Le saludaron y al año siguiente volvieron a encontrarse con él... Han sido unos cuantos años. Además, tienen muy buena memoria y, de un año para otro, le recuerdan", expresa su madre.

En esa Semana Santa crítica, le regalaron una pequeña cabra de peluche como la que ellos han llevado históricamente en sus desfiles. Desde entonces, esa cabrita acompaña a Marco en los momentos más difíciles. La ha elegido, dice su madre, "como su amuleto" más preciado. La lleva al hospital, la tiene cerca cuando las cosas se complican. Se agarra a ella cuando su mundo se tambalea.

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Cuando la familia puso en marcha la asociación Menkes International, hoy convertida en fundación, la historia de la cabrita empezó a compartirse con otros niños después de que Marco decidiera regalarle la suya a otro crío que se encontraba en un momento complicado de salud. En su último encuentro con la Legión Española, legionarios almerienses invitaron a la familia a verles en Viator. "Me dieron un número de teléfono y les dije que en cuanto pudiéramos, iríamos, porque Marco flipa con ellos. Fuimos el día de su cumpleaños, el 3 de junio. Cuando supieron que Marco había regalado su amuleto a otro niño, le regalaron otra y, además, decidieron que cada niño con el síndrome de Menkes que iniciara el tratamiento tendría la suya propia".

Marco, con su cabrita, frente al Cristo de la Buena Muerte. Alba Rosado

"Es gracioso ver a un niño suizo con su cabrita de la Legión Española, que está acompañando a esos niños que atraviesan una situación similar a la de Marco", explica su madre, con orgullo. "A día de hoy, ocho niños están recibiendo este tratamiento, seis en España y dos en Suiza, una cifra que, en una enfermedad como el síndrome de Menkes, es más que importante", asevera.

En lo que lleva de Semana Santa, Marco ha podido disfrutar de las procesiones, jugando con sus vecinos de sillas. Pero es que, además, ha podido entrar a la capilla del Cristo de la Buena Muerte para verlo desde cerca. El pequeño no sabía que sentir, entre el asombro ante la impresionante talla o el corte de estar ante personas que no conocía, como algunos congregantes que permitieron el encuentro. En el salón de tronos ya se le vio más tranquilo, alucinado con el tamaño de estos.

Cuando le preguntamos si sabe que cientos de portadores los llevan cada Jueves Santo, su madre ríe. "Ella no sabe todo lo que ves tú de Semana Santa", le dice, a lo que el pequeño, con un gran sentido del humor, responde con una carcajada. Según Aurora, el Cristo de la Buena Muerte está hasta en los lugares más insospechados.

Dentro del Hospital Materno, en una de esas salas donde los niños se enfrentan a procedimientos especialmente delicados, entre muñecos, peluches, colores suaves y otros elementos que intentan distraerlos, también está el Señor de la Congregación de Mena. "Está todo muy bonito, preparado para que el niño esté tranquilo", cuenta Aurora, que añade que, además, ponen la entronización del Cristo de la Buena Muerte y el himno legionario. "A Marco le ayuda mucho", dice.

Este Jueves Santo, si todo va bien, Marco volverá a estar en su sitio, en su silla, esperando a la Congregación de Mena y a sus legionarios, a los que ya considera como unos hermanos mayores.

Aurora y Marco viendo el Rocío este Martes Santo.

Para su madre será mucho más que una salida procesional, será un regalo que se mide en todo lo que ha habido que atravesar para llegar hasta ese ratito de felicidad a través de esa forma de mirar que tiene él: limpia y enorme, capaz de darle a la vida un color distinto incluso en los días más difíciles. Para el resto, nos queda su historia: el recordatorio de que hay caminos que nacen torcidos solo para enseñarnos a caminar con más fuerza. Porque a veces, los destinos no se escriben al azar, sino con una caligrafía propia que solo el tiempo y el coraje permiten descifrar.