Mar y su niña, Victoria Esperanza.
El primer Jueves Santo de la nueva vida de Victoria Esperanza: "Voy a darle las gracias a mi Virgen por su ayuda"
La pequeña se encuentra tan bien tras su trasplante de médula, que se produjo el pasado 18 de diciembre, que va a salir de nazarena repartiendo estampas con un lema: "Dona médula. Tu victoria es mi esperanza".
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Cuando se pone frente a Ella, a Victoria Esperanza le entran los nervios. Corretea de un lado para otro y le cuenta a todo el que se cruza que la Virgen de la Esperanza es su Virgen, la que le ha cuidado hasta encontrar un donante y ponerse "buena". Esta niña malagueña, paciente de leucemia, tiene seis años y hace unos meses emocionó a toda Andalucía creando una ola de solidaridad en torno a la donación de médula.
Cada día, ella y su madre, Mar Fernández, recibían bonitos mensajes procedentes de toda Andalucía de parte de personas que les contaban con orgullo que se habían hecho donantes de médula, muchos de ellos, cofrades que, gracias a la campaña que hicieron diversas hermandades, se unieron a la causa. "Lo mejor es que no lo hacían para Victoria, sino que lo hacían por ella. Para ayudar a todos los que, como en su caso, necesitaban ser trasplantados", expresa Mar, en una entrevista en la planta superior de la casa de hermandad de la Archicofradía del Paso y la Esperanza.
Estar en un salón de tronos como el de la Esperanza es para Victoria Esperanza y su familia como estar en casa. Va de arriba para abajo, saca fotos con el móvil de su madre a sus titulares, se cuela con unas hermanas bajo el manto de la Virgen, donde están puliendo detalles para que esté perfecto y hasta habla con las limpiadoras que ponen todo a punto para el gran día de la archicofradía, el Jueves Santo. Estas la conocen por sus apariciones en medios de comunicación. "¡Pero si a esta niña la conozco de la tele!", dice una, mientras Victoria Esperanza sonríe. Su madre se echa una mano a la cabeza. "¡Qué le gusta ser famosa!", confiesa entre risas.
Ambas son de la Esperanza y el Jueves Santo siempre ha sido un día señalado en color verde romero en su familia. Es un día más que especial para ellos. Es ese día donde se giran a mirar a la Virgen y a darle gracias por la ayuda recibida. "Este año tenemos que darle gracias por haber encontrado a ese donante, porque Victoria haya salido tan bien de esto y porque podamos estar aquí", dice.
Este Jueves Santo llega después de meses en los que nada parecía indicar que Victoria Esperanza pudiera vestir su túnica de terciopelo verde para acompañar a la Esperanza. Todo dependía de cómo estuvieran sus niveles después del trasplante de médula, que llegó el pasado 18 de diciembre, día de la Esperanza. "Para otros puede ser una fecha cualquiera, pero para nosotros, creyentes y de la Esperanza... No podíamos creerlo, creía que era una broma. Aunque haya quien piense que nos lo cuadraron, no fue así. El cumplevida de mi niña es el 18 de diciembre y los médicos tienen mucho que hacer para andar mirando que la niña se trasplante en una fecha concreta", explica Mar.
Desde entonces, la vida de Victoria Esperanza se ha ido midiendo en plazos médicos. La médula tenía que aprender a convivir en su pequeño cuerpecito y los cien días posteriores al trasplante eran fundamentales para saber si todo seguiría yendo bien. A Mar se le llenan los ojos de lágrimas. Explica que en esos días es habitual que pasen muchas cosas, pero en su caso, Victoria Esperanza ha estado perfecta desde el primer día. "No ha habido ni fiebre. No ha habido mal día", añade muy emocionada, pese a lo duro que fue pasar toda una Navidad en aislamiento.
Victoria Esperanza y su madre.
Esa emoción brota de su interior porque sabe que este 2 de abril, es el primer Jueves Santo de la nueva vida de Victoria Esperanza. "La realidad es que no sabíamos si íbamos a poder llegar a tiempo. Todo dependía de ella, de si su cuerpo aguantaba bien, de si los tiempos encajaban...", relata.
Mar recuerda a la perfección la primera pregunta que le hizo al médico cuando se enteró de que tras su nueva recaída tendría que ir hasta el trasplante: "¿Yo podré salir el Jueves Santo con la Virgen de la Esperanza?". Otros niños temen por encima de todo a los pinchazos, a un aislamiento... Pero ella estaba dispuesta a hacer todo por poder salir de nazarena el Jueves Santo con Ella. "Se lo dijeron llegando la Navidad. Igual un niño podría preguntar si ir a la cabalgata, pero ella decía que lo que quería estar es el Jueves Santo".
“Yo voy a salir”, repetía, con una convicción que descolocaba a los adultos que la rodeaban. A Mar le dejaba perpleja la seguridad que tenía Victoria Esperanza. Mientras los médicos hablaban de prudencia y de probabilidades, ella tenía claro que iba a salir. De hecho, le insistió a su familia que le sacaran su tarjeta de sitio. "Mi hermano fue a por la túnica, pero le dije que, por favor, comentara la situación, que igual Victoria Esperanza no podía salir", relata.
Sin embargo, unos días después, Mar y su hermano Javier echaron cuentas. No se lo creían cuando miraron el calendario. Los cien días desde el trasplante se cumplían el Viernes de Dolores. Si todo seguía igual de bien, el Jueves Santo dejaba de ser una ilusión para convertirse en una realidad de ensueño. Siempre con cautela, pues no querían darle, precisamente, falsas esperanzas a la pequeña. "Y ahí está, loca de contento, con 5.000 estampitas para repartir por Málaga, con la imagen de la Virgen de la Esperanza y un lema: Dona médula y mi Victoria es tu Esperanza. Conociéndola, creo que no le van a llegar más allá del puente". Mientras lo dice, la pequeña regala a todos los presentes ejemplares de estas estampitas tan especiales y unos pequeños pines en forma de nazareno verde.
Dice que hay quien no entiende cómo puede seguir creyendo en Dios después de todo lo que han pasado. Victoria Esperanza debía llegar al mundo con un hermano mellizo, pero finalmente solo ella siguió hacia adelante. Cuando llegó la enfermedad, Mar se replanteó qué hubiera pasado si su hermano hubiera sobrevivido, ya que hubiera sido su "donante perfecto", pero decidió no quedarse en la duda del "qué hubiera pasado" y seguir caminando de la mano de su preciosa niña para ayudarle a vencer cualquier adversidad.
Victoria Esperanza siente devoción por su tío, alma del submarino de la Esperanza.
A los tres años, un pequeño hematoma bajo el ojo de Victoria alertó a Mar, a la que no le gustó ni un pelo la mancha.Tras varias pruebas, llegó el diagnóstico: tenía leucemia. Su primera infancia se llenó entonces de ingresos, tratamientos y pinchazos, pero también de gestos de cariño y de una sorprendente madurez que su madre ha labrado con mucho esfuerzo. "Jamás le he ocultado nada a mi hija, ella es consciente de todo. Creo que se ha debido sacar ya tercero de carrera con todo lo que ha aprendido de tratamientos y medicinas en el hospital", relata.
Cuando el tratamiento funcionó y en octubre de 2024 tocó la campana del hospital, la familia creyó haber cerrado una etapa. Sin embargo, la recaída de junio del pasado año cambió de nuevo el rumbo de esta familia, justo después de haber disfrutado de un mes precioso con viajes al Rocío y a Roma, acompañando, precisamente, a la Virgen de la Esperanza, a la que fueron a dar las gracias. Sin embargo, a la vuelta de aquel maravilloso viaje, la quimioterapia ya no daba los resultados esperados y la única opción posible era un trasplante de médula ósea.
Madre e hija se abrazan, con la Esperanza al fondo.
“Yo sabía que tenía fe, pero no hasta qué punto; esto me la ha reforzado”, reconoce ahora. Dice que, gracias a todo lo ocurrido ha aprendido a valorar el "hoy", le da importancia al presente sin dar nada por hecho después de todo lo que ha vivido. Es una lección que aprendió en el hospital, cuando cada jornada dependía de cómo se levantara su hija. “Si hoy está bien, jugamos. Si hoy está bien, nos reímos. Siempre el hoy. Tenemos muchos planes preparados todo el rato para el futuro y no nos damos cuenta que un diagnóstico así puede romperlos”.
Javier, Mar y Victoria Esperanza, junto al imponente trono de la Virgen de la Esperanza.
Pero esa forma de vivir la vida que ha aprendido gracias a la fortaleza de su hija, se ha transmitido a muchísimas más personas. Durante la enfermedad, hay quien le ha confesado que había cambiado su forma de mirar la vida al seguir la historia de Victoria. Que habían entendido que no se pueden aplazar las cosas importantes, que el tiempo no se puede dar por seguro. “Nos decían que les habíamos abierto los ojos”, recuerda.
Pero el hospital también dejó momentos difíciles de borrar. Mar vuelve con frecuencia a aquel primer Jueves Santo ingresadas. A la televisión encendida, a la Virgen de la Esperanza llenando Málaga con su elegancia y a su hija ahogada en lágrimas llamando a su tío, también de la Esperanza. "Es alucinante que Victoria Esperanza tuviera su primera quimio un Jueves Santo, yo no creo en las casualidades", resume.
Victoria Esperanza, durante una entrevista en vídeo.
Ella es más de apostar por las señales que la vida nos va dando. En esa primera quimio, un enfermero, al verle su pulsera de la Esperanza, le preguntó a Victoria si ella era de la Esperanza de Triana o de la Esperanza Macarena, porque aunque son de Málaga, viven en Sevilla. Ella le explicó que era de la Esperanza de Málaga y él le confesó que era uno de los armaos de la Macarena. “Yo lo sentí como que no estábamos solas, no podía ser casualidad”, explica. En ese momento estaba aterrada y, en cierta forma, sintió que la Esperanza estaba con ellas.
Esa capacidad de encontrar luz en medio de lo oscuro que tanto caracteriza a Mar, se transmite escuchándola hablar y hasta en el brillo de sus ojos. "Ha sido muy duro, pero me he dado cuenta que todo esto de la segunda recaída ha sido una misión que le han encomendado a Victoria. No solo había que buscarle una solución a su enfermedad en forma de donante, sino contribuir a que otras familias tuvieran más oportunidades de conseguirlo".
Hoy, con todo ese camino a sus espaldas, el Jueves Santo aparece como un punto de llegada, pero también de inicio. Mar intenta imaginar el momento en el que vea a su hija vestida de nazarena y reconoce que no puede contener la emoción. “No puedo ni hablar de eso, es que me la imagino y, uf”, dice, emocionada. Porque no es solo una túnica ni una procesión como la de otros años.
Victoria saca fotos a la Esperanza.
Es el miedo, la incertidumbre, las noches de desvelo intentando encontrar respuestas a tantas preguntas. Es la fuerza de una niña que solo quería salir de nazarena con su Virgen un Jueves Santo. "Quería darle las gracias porque me ha curado. Mi madre dice que nunca le pide nada, que solo le da las gracias. Y yo también lo voy a hacer", dice Victoria Esperanza con una sonrisa.
Cuando se le pregunta qué es para ella, a día de hoy, la esperanza, Mar resopla. Eligió llamarle Victoria porque el embarazo fue complicado y durante meses no sabían si la niña saldría adelante; y Esperanza, en cambio, por la Virgen a la que siempre han rendido culto. Aunque lo que dio significado completo a su nombre fue todo lo que llegó después.
Su hija, justo en ese momento, le da un abrazo a la altura de sus piernas. Mar no busca una definición concreta de esperanza y opta por ir a algo que tiene muy claro: "Si tengo que ponerle un rostro a la esperanza, que no sea el de la Virgen... es el de mi hija. Cada vez que vamos al hospital hay madres que me dicen que ven a Victoria y ven la luz. Y eso es la esperanza real, ver la luz cuando crees que todo puede acabarse".
