La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, y la consejera de Familia, Ana Dávila.

La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, y la consejera de Familia, Ana Dávila. EP

Política COMUNIDAD DE MADRID

Madrid, primera región que regula las voluntades de las personas con discapacidad antes de que sus padres mueran

El documento contempla desde cuántas horas desean dormir o si desean una dieta específica, hasta si quieren acudir a la parroquia.

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Las claves

Madrid es la primera región de España que regula las voluntades de personas con discapacidad antes del fallecimiento de sus padres, mediante el nuevo 'Plan de Vida'.

El Plan de Vida permite a las personas con discapacidad dejar constancia de sus preferencias sobre salud, rutinas diarias, actividades, visitas y apoyos, en colaboración con sus familias.

Este documento voluntario complementa la Ley 8/2021 y facilita la participación de la familia en la toma de decisiones, garantizando la dignidad y autonomía de las personas con discapacidad.

La medida forma parte de la Estrategia Madrileña de Atención a Personas con Discapacidad Horizonte 2028, que cuenta con 4.800 millones de euros de inversión y 316 medidas.

La Comunidad de Madrid se ha convertido este martes 2 de diciembre en la primera región de España en regular las voluntades de las personas con discapacidad en colaboración con sus familias antes de que sus progenitores fallezcan. 

La medida se une a otras impulsadas por el Gobierno regional, como habilitar estancias en residencias de mayores para que convivan los hijos con discapacidad, física o intelectual, y los padres una vez precisen cuidados por edad avanzada. 

El proyecto, que se ha publicado en el Boletín Oficial de la Comunidad de Madrid (BOCM), recibe el nombre de Plan de Vida y tiene diferentes apartados. 

Contempla multitud de situaciones cotidianas que permiten reflejar todas y cada una de sus preferencias y hábitos personales: desde cuántas horas desean dormir o si desean una dieta específica, hasta la frecuencia con la que quieren hacer ejercicio, a quién avisar en caso de enfermedad, qué visitas recibir o qué propuestas de ocio prefieren.

También pueden indicar si quieren compartir habitación, participar en actividades de su asociación, centro o en una parroquia o explicar qué terapias les resultan más efectivas.

Además, la propia Comunidad de Madrid ha confirmado a este diario que el documento puede analizar la evolución de los años en la persona con discapacidad.

Por poner un ejemplo: se pueden marcar unas pautas de deportes para unos determinados años y, además, establecer qué otros itinerarios seguir cuando se alcance una edad más avanzada.

El documento se cumplimentará de forma voluntaria y, como la Comunidad de Madrid recalca, no sustituye a las medidas de apoyo establecidas en la Ley 8/2021, sino que las complementa, al ofrecer una fotografía detallada de sus deseos en situaciones cotidianas y también en momentos de especial vulnerabilidad.

El Plan de Vida incluye un apartado específico sobre salud, en el que cada persona puede indicar a quién debe avisarse en caso de enfermedad o de ingreso hospitalario, así como qué información desea compartir y con quién.

También incorpora un bloque de comunicaciones, visitas y llamadas, orientado a garantizar que se respete su voluntad sobre quién puede contactar con ellos y en qué circunstancias.

La participación social es otro de los ejes del documento.

El formulario permite expresar qué actividades les hacen sentir bien o mal, qué les ayuda a gestionar situaciones de angustia o nerviosismo, y qué rutinas de ocio, voluntariado o vida comunitaria desean mantener.

Incluso pueden dejar por escrito si quieren que se capte y divulgue su imagen en actividades de su centro, asociación o parroquia, ejercitando su derecho reconocido por la normativa de protección de datos.

En materia de apoyos, el Plan de Vida da la opción de detallar qué tipo de intervenciones terapéuticas son útiles en momentos de desregulación emocional y cuáles no lo son.

Asimismo, recoge preferencias respecto a los profesionales que les atienden —desde la manera en que se les debe hablar hasta la elección de una persona de referencia— y permite designar a alguien de confianza para que conozca el contenido del documento cuando la persona no pueda ejercer por sí misma su capacidad jurídica en un momento puntual.

Plan de Vida

En definitiva, lo que ha buscado la Consejería de Familia, Juventud y Asuntos Sociales comandada por Ana Dávila es crear una herramienta que permite a las personas con discapacidad expresar cómo desean vivir.

De esta forma, pueden evitar que los progenitores tengan la preocupación de lo que les va a suceder a sus familiares en el momento en que ellos fallezcan.

Madrid insiste en que este 'Plan de Vida' asegura a las personas con discapacidad la posibilidad de vivir "su vida con dignidad y plenitud" y, además, dar esa tranquilidad a sus familiares que son sus cuidadores en la actualidad. 

El instrumento es accesible y está adaptado a todas las discapacidades, por lo que garantiza algo fundamental como es la participación de toda la familia en la toma de esta decisión. Tanto la persona con discapacidad como sus seres queridos. 

En esta misma línea, el Plan de Vida facilitará que en las nuevas residencias de mayores se habiliten unidades específicas para que los hijos con discapacidad puedan convivir junto a sus padres, con autonomía y atención personalizada, pero compartiendo tiempo y espacio para mantener el vínculo afectivo. Una propuesta que ya ha sido presentada por la región. 

La medida, según confirman fuentes cercanas a la Consejería de Dávila, forma parte de la Estrategia Madrileña de Atención a Personas con Discapacidad Horizonte 2028, que consta de 316 medidas y una inversión de 4.800 millones de euros.