Fotografía de los participantes en el evento. Fundación Isabel Gemio
La cultura y la ciencia se alían en Madrid: poesía solidaria para romper el olvido de las enfermedades raras
La Fundación Isabel Gemio impulsa un encuentro literario clave para recordar que la normalidad no existe y que la pluralidad científica es imprescindible.
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El Instituto Cervantes de Madrid se convirtió ayer en el epicentro de la alianzaentre la literatura contemporánea y la ciencia médica. El encuentro de poetas solidarios, titulado 'La belleza y el dolor', reunió a grandes voces de la lírica en español con un propósito urgente: impulsar la investigación científica.
Esta iniciativa cultural, que también pudo seguirse de forma telemática a través de una retransmisión en directo, buscaba sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las distrofias musculares y otras patologías de baja prevalencia. El evento reafirmó el compromiso del sector artístico con las causas que transforman vidas directamente.
La secretaria general de la institución cultural, Carmen Noguero, inauguró formalmente la sesión. Su intervención precedió a un saludo en vídeo de Luis García Montero, director del Instituto Cervantes, que quiso sumarse a distancia a este acto colectivo de generosidad que fusionó la palabra escrita con la acción social.
Posteriormente, tomó la palabra Isabel Gemio, presidenta de la fundación organizadora y homónima. La conocida comunicadora agradeció el respaldo unánime del mundo de la cultura y remarcó la importancia crucial de seguir financiando la ciencia. Para ella, la sensibilización social es la herramienta clave para dar visibilidad a estas dolencias.
El núcleo central del evento consistió en un debate moderado por la propia Gemio. En este foro participaron los escritores Manuel Vilas, Gioconda Belli, Elvira Sastre y Luis Antonio de Villena. Todos ellos compartieron reflexiones profundas sobre la creación artística, la vulnerabilidad de los seres humanos y el sufrimiento.
Durante el coloquio, los autores profundizaron en cómo la poesía actúa como bálsamo ante las dificultades. Manuel Vilas defendió con vehemencia que la poesía "es resistencia, solidaridad, fundamento de lo que somos y búsqueda del amor". Unas palabras que resonaron con fuerza entre el público asistente.
Por su parte, Ángeles Mora definió los versos creados para la ocasión como "palabras especiales para el mundo que queremos tener". En consonancia con este espíritu optimista, Rocío Acebal centró su discurso en la empatía colectiva, deseando firmemente "que el dolor ajeno se sienta acompañado" en todo momento.
La escritora Elvira Sastre aportó una visión integradora y social de la literatura contemporánea. La poeta segoviana reclamó "la afirmación de que la poesía llegue a todos y pueda ayudar a las personas afectadas por enfermedades raras, a lo más raro", reivindicando así el poder curativo de la palabra.
El debate también abordó conceptos como la normalidad y la diversidad funcional en la sociedad actual. El autor Luis Antonio de Villena argumentó con lucidez que la normalidad no existe dentro de la creación poética. Por tanto, según el escritor, la discapacidad tampoco existe en el arte y la pluralidad resulta imprescindible.
![Clara Montes, la cantante que ha sido una de las ganadoras de EDP Green Stage.](["https:\/\/s3.elespanol.com\/2025\/03\/14\/enclave-ods\/referentes\/931167012_253892983_320x180.jpg"])
La jornada se completó con una emotiva lectura lírica colectiva en la que participaron creadores como Ana Rossetti, Diego Doncel, Verónica Aranda, Antonio Praena, Isla Correyero, Ioana Gruia y Carmen Palomo. Sus intervenciones han quedado grabadas y alojadas de forma permanente en la página web del Instituto Cervantes.
Los asistentes presenciaron además la proyección de un vídeo institucional que retrataba las dificultades diarias de los pacientes. La pieza audiovisual sirvió para concienciar sobre el impacto emocional y la dependencia extrema que generan estas patologías. También subrayó cómo el apoyo social se traduce en avances reales.
El evento concluyó con una firma de ejemplares a cargo de la editorial Visor Libros. Los beneficios de la venta se destinarán a proyectos científicos. El volumen solidario continúa disponible para su adquisición a través de la plataforma digital oficial de la Fundación Isabel Gemio.
Se estima que en España existen tres millones de personas diagnosticadas con alguna de estas dolencias minoritarias. Aunque se calcula que conviven entre 5.000 y 7.000 patologías distintas, la mayoría comparte un origen genético, la ausencia de una cura efectiva y una enorme inversión económica en cuidados.
Los pacientes avanzados requieren equipos multidisciplinares y un elevado consumo de material ortopédico o ventilación asistida domiciliaria. Ante este escenario, la Fundación Isabel Gemio financia desde 2008 líneas de investigación científica en colaboración activa con organismos nacionales de prestigio como el CSIC y el CIBERER.
