Fisioterapia, logopedia y psicología. Esas son las terapias rehabilitadoras más demandadas por las personas –niños y adultos– que sufren enfermedades raras; esas que se dan con muy poca frecuencia –menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes las padecen– y para las que la ciencia aún no tiene respuesta. 

Todas ellas son, además, de difícil acceso para los casos más vulnerables, aquellos que no pueden complementar los limitados recursos de la sanidad pública para este tipo de enfermedad. Y precisamente para que esas personas puedan acceder a todo lo que necesitan, Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) llevan trabajando un lustro en su 'Programa Impulso'.

Una iniciativa que, además, este año con 240.000 euros para poder llegar a un número mayor de pacientes, priorizando, como explican desde Fundación Mutua Madrileña, a los casos de extrema vulnerabilidad. Así, este 2023 pretenden tener un impacto positivo en la vida de 2.500 personas, de las que el 75% serán menores. 

[El programa de Mutua Madrileña que ayudarán a 2.500 personas con enfermedades raras]

Recursos escasos, tratamientos limitados

La realidad de los pacientes con enfermedades raras es, explican en un comunicado conjunto Mutua y FEDER, dura: "Son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas, graves e invalidantes y se caracterizan por un comienzo precoz, estando en juego el pronóstico vital en casi la mitad de los casos". 

A esto hay que sumarle que menos del 40% disponen de tratamiento y solo un 20% están siendo investigadas. Por tanto, insisten desde las dos entidades, "el abordaje terapéutico, como el que fomenta el 'Programa Impulso', es la única alternativa para paliar las consecuencias de la enfermedad y favorecer una mejor calidad de vida de la persona".

Cuando nació esta iniciativa hace cinco años, se dirigía exclusivamente a menores con este tipo de patologías. Desde hace tres años, la cobertura también llega a personas adultas. A día de hoy, el programa sigue adaptándose a las necesidades de estos pacientes con novedades como la priorización de los casos de extrema vulnerabilidad, es decir, aquellas personas que conviven con enfermedades ultrarraras o cuya situación económica es más desfavorable.

Los más de 100 proyectos que se verán favorecidos por estas ayudas en 2023 permitirán facilitar recursos terapéuticos y de apoyo a 1.917 menores y 605 adultos. Entre los más demandados destacan la fisioterapia, la logopedia, la terapia psicológica y la adquisición de productos como sillas de ruedas.

Las enfermedades poco frecuentes tienen un gran impacto económico en las familias y los costes derivados de su atención suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anuales. En España, son más de 3 millones las familias que se enfrentan a esta situación.

“En su quinta edición, el 'Programa Impulso' ha querido maximizar su impacto entre las personas más vulnerables dentro de este colectivo, aumentando para ello su dotación, porque somos conscientes de las dificultades que afrontan muchas familias para acceder a terapias y recursos que, en ausencia de cura, son la única alternativa para mejorar la calidad de vida de estas personas”, señala Lorenzo Cooklin, director general de Fundación Mutua Madrileña.

El impacto del programa en los pacientes

José Luis y Elena son profesores de educación especial. Su primer hijo, Nacho, que ahora tiene 13 años, padece la enfermedad de Rubinstein-Taybi, poco frecuente y conocida como el 'síndrome de los pulgares anchos'. Cursa con problemas del desarrollo y cognitivos, lo que ha hecho que necesite este tipo de atención especial de la que sus padres son profesionales.

Esta familia decidió unirse a otros padres y juntos impulsar la creación de una asociación para apoyar a quienes se encontraban en esta situación. “Empezamos a juntarnos varias mamás de Madrid. En principio quedábamos para hablar, como desahogo… éramos unas siete y empezamos a movernos para crear la asociación. Gracias a las redes sociales empezó a contactarnos gente de toda España”, cuenta Elena.

La asociación está adscrita a FEDER y gracias a ello pueden acceder a recursos como la atención psicológica a los padres o la financiación de terapias rehabilitadoras que financia la Fundación Mutua Madrileña a través del 'Programa Impulso'.

Ahora, José Luis y Elena reciben ayuda para las terapias a las que Nacho acude en un centro cercano a su domicilio una vez por semana: “A Nacho cualquier tipo de estimulación le viene bien. A esta acude muy contento y, si por él fuera, vendría todas las tardes. Es una terapia individual en la que se pueden centrar en él y le ayudan mucho en su motricidad fina, con las manos; en su motricidad gruesa, con el equilibrio; y, a nivel de conducta, a aprender a respetar los tiempos de espera”, explican sus padres.

Un proyecto fundamental para FEDER

Desde su inicio en 2019 y gracias al más de un millón de euros aportado por Fundación Mutua Madrileña, este programa ha apoyado 450 proyectos de más de 120 entidades, beneficiando a más de 10.000 personas.

Juan Carrión, presidente de FEDER y su fundación, incide en la importancia de este programa: “Lleva ya 5 años permitiéndonos seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de nuestras familias y prestarles apoyo para el abordaje de su enfermedad. Para estas personas resulta fundamental poder acceder a estos recursos".