Más de 2.000 niños y cerca de 500 adultos con enfermedades raras recibirán este año terapias rehabilitadoras gratuitas a través del Programa IMPULSO de la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Al menos, así lo confirman ambas entidades.

El Programa IMPULSO facilita las terapias de fisioterapia, logopedia u ocupacional, entre otras, o productos de apoyo ortopédicos a través de las entidades asociadas a FEDER. En concreto, serán 104 las asociaciones de toda España que formarán parte del programa en esta edición. Esta iniciativa ya ha beneficiado a más de 6.000 personas en las anteriores ediciones.

La tipología de las terapias es muy diversa y se adapta a las necesidades que presentan los pacientes de cada patología. El mayor número de terapias solicitadas en esta edición han sido relativas a fisioterapia, seguidas de la psicología, la terapia ocupacional o la logopedia.

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El proyecto, que comenzó en 2019, busca dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes, un colectivo que en España se estima en tres millones de personas que conviven con alguna de las más de 6.000 enfermedades de baja prevalencia o están en búsqueda de diagnóstico. Estas patologías, que afectan cada una a menos de cinco de cada 10.000 habitantes, se caracterizan por un comienzo precoz en la vida y en la mayoría de los casos originan una discapacidad en la autonomía.

Alto coste familiar

Las personas con enfermedades poco frecuentes hacen frente desde el primer momento al problema del diagnóstico, que tarda en lograrse una media de cuatro años, durante los cuales un 31% de los casos sufre un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado o paliado previamente.

Pero, además, una vez obtenido el diagnóstico, deben enfrentar la realidad de que más del 40% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o si lo tiene, no es el adecuado.

En estos casos, las terapias y los productos de apoyo, como los facilitados a través del Programa IMPULSO, son el único recurso para evitar un agravamiento de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, muchas familias no pueden hacer frente a los costes derivados de estas terapias, ya que se estima que en muchas ocasiones destinan más del 20% de sus ingresos al tratamiento de la enfermedad.

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Lorenzo Cooklin, director general de Fundación Mutua Madrileña, explica que este proyecto busca "apoyar a estas familias para que el acceso a terapias y productos que mejoren su calidad de vida no dependan de sus ingresos”.

Además, a través de su Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en Salud, la Fundación Mutua ha destinado más de 65 millones de euros a la investigación en los últimos 19 años.

Juan Carrión, presidente de FEDER, reconoce que “en nuestro colectivo más del 40% de las personas no se siente satisfechas con la atención sanitaria que reciben por su enfermedad.

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Además, el 72% cree que, al menos, una vez fue tratado inadecuadamente por algún miembro del personal sanitario por su enfermedad. Principalmente por la falta de conocimientos sobre su patología. Ante esta realidad, iniciativas como el Programa IMPULSO, que es posible gracias a Fundación Mutua Madrileña, se presentan como una oportunidad para que estas familias puedan seguir trabajando por la mejora de su calidad de vida”, ha concluido Carrión.

Adultos con enfermedades raras

En la pasada edición, el Programa IMPULSO se amplió para dar cobertura a pacientes adultos con enfermedades raras. Una de las asociaciones que da cobertura terapéutica a estas personas es la Asociación Corea Huntington Española (ACHE), una enfermedad poco frecuente, genética y hereditaria que generalmente hace su aparición entre los 35 y los 55 años.

La enfermedad de Huntington, de carácter neurodegenerativo, se caracteriza por movimientos espasmódicos o de contorsión involuntarios y provoca una incapacidad progresiva en aquellos que la padecen. “Las terapias permiten mantener la autonomía de estos pacientes durante más tiempo y mejorar su calidad de vida”, explica Ruth Blanco, presidenta de ACHE.