Los 'otros' olvidados del autismo: la vida de los hermanos cuidadores, obligados a madurar y entender

En esta situación, se habla de los padres y de lo que supone para ellos tener un hijo con TEA: desde la carga económica a los malabares organizativos en el caso de los niños más dependientes. Sin embargo, hay una figura que parece quedar olvidada, los demás vástagos.

Crecer como hermano de alguien con autismo es una experiencia que puede aportar mucho, pero que también puede resultar exigente a nivel emocional, explica Manuela Esteban, directora de Fundación ConecTEA. Estos menores suelen desarrollar muy pronto la sensibilidad hacia las necesidades de otros, la capacidad de adaptación y, en muchos casos, una madurez adelantada.

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La también psicóloga sanitaria reconoce que no es raro que experimenten momentos de confusión, tristeza, enfado, celos o cansancio emocional "si no entienden bien lo que ocurre o si sienten que no tienen espacio para expresar cómo están".

De hecho, pueden llegar a sentir que ocupan un segundo plano en la familia. Las necesidades de apoyo del hijo con autismo exigen mucho tiempo, mucha organización y mucha energía.

Una demanda que puede hacer que el hermano interprete que debe "adaptarse, esperar o no dar problemas", desgrana Esteban. A veces no lo expresa abiertamente, pero interioriza la idea de que lo suyo es menos urgente o menos importante.

José Beceiro (Madrid, 19 años) sabe lo que es crecer con el autismo en casa. Su hermano Jaime, de 21 años es TEA, pero, por suerte, tiene diagnosticado un grado "bastante leve", cuenta. Es decir, puede hacer una vida perfectamente autónoma y normal, pero sí que se le nota en algunos detalles.

En casa, Jaime tiene más confianza y "se nota menos", pero a la hora de las relaciones sociales, experimenta dificultades, cuenta su hermano. "[Al hablar con otras personas] responde seco y sin mirar a los ojos".

José también ha crecido viendo que a Jaime le dedicaban más tiempo sus padres, pero en su caso no por el autismo, sino por motivos físicos, como problemas de espalda o riñón.

A pesar de eso, dice no haberse sentido desplazado: "Sabía que a mis padres les importábamos ambos y que nos querían a los dos", dice seguro. Aun así, no le extraña que haya niños que sí puedan sentirse así.

Para Esteban una experiencia como la de José y Jaime es muy importante. Dedicar tiempo de calidad, real, donde no sienta que debe competir por la atención es clave para que estos niños no se sientan en un segundo plano frente a sus hermanos.

También lo es estar atentos a sus necesidades y preguntarles qué entienden de lo que ocurre, qué es lo que saben sobre autismo. A partir de ahí, podrán validar o informar adecuadamente.

Para esto último, hace falta haber creado previamente un hogar en el que se hable del TEA con naturalidad, sin ocultarlo, pero también sin sobrecargar al hermano con explicaciones que no pueda integrar por edad, expone la psicóloga sanitaria. Por último, es crucial no convertirles en ayudantes, mediadores o pequeños cuidadores automáticamente.

El estigma del TEA

Otra cosa que puede ocurrir a los niños con hermanos con TEA es que tengan "momentos de rechazo, vergüenza o incomodidad", narra Esteban. Sobre todo en determinadas etapas evolutivas como la infancia media o la adolescencia.

No es extraño, ya que son momentos en los que la mirada del grupo pesa mucho y todavía no se tienen herramientas suficientes para comprender bien la diferencia.

Eso, subraya, "no significa falta de amor ni ausencia de vínculo". Muchas veces es un reflejo del desbordamiento, el miedo a la exposición social, la incomprensión o una necesidad de distancia en algún momento concreto.

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De hecho, si se acompaña bien, es un proceso que puede cambiar con el tiempo si estos niños cuentan con información clara, apoyo emocional y espacios de conversación. Así, se puede conseguir que construyan una relación más comprensiva, más estable y más serena, apunta la directora de Fundación ConecTEA.

El problema, subraya, aparece si no se hace de esta manera. "Cuando el hermano siente que no puede decir lo que piensa o que determinadas emociones están prohibidas".

Precisamente por eso, la fundación cuenta con un programa para hermanos, que pretende mejorar su calidad de vida y la de toda la familia.

Trabajan con ellos para que conozcan el autismo desde un punto de vista profesional, aprendan a gestionar emociones y puedan encontrarse con otros hermanos y otras personas autistas fuera del papel exclusivamente familiar. "Eso les ayuda a comprender mejor la situación y a no sentirse solos", destaca la psicóloga sanitaria.

Cuando se convierten en cuidadores

En el caso de las personas con grados más altos de autismo, es muy probable que sus hermanos acaben convirtiéndose en sus cuidadores durante la vida adulta. Un cambio de rol que puede ser "muy intenso", advierte Esteban.

A veces se vive desde el afecto y el compromiso, pero también puede experimentarse con angustia, incertidumbre o sensación de carga si no se ha hablado antes de ello, explica.

Estas personas no siempre están preparadas para asumir tal posición, especialmente si la familia no tiene un plan sobre los apoyos necesarios, los recursos existentes o el papel que quiere desempeñar el hermano de la persona con TEA.

Desde la perspectiva de ConecTEA, uno de los grandes errores es dar por hecho que ese relevo ocurrirá de forma natural y sin coste emocional. "Hace falta preparación, planificación y acompañamiento", resalta Esteban. Hablar del futuro no significa imponer un destino, sino construir escenarios más sostenibles y menos dolorosos para todos.

José no se ha visto en esa tesitura con su hermano Jaime, porque al tener un grado bastante leve de autismo, podrá hacer una vida totalmente autónoma. No ha tenido que pensar en ello, pero asegura: "Siempre estaré ahí para el que lo necesite".