Alba R. Santos

Mientras el pequeño Víctor se abrochaba el mandilón para empezar su primer día de colegio, su hermano gemelo Abel pasaba los días conectado a una máquina de nutrición parenteral, jugando a contrarreloj en una batalla por la supervivencia. Ésta es la historia de dos hermanos de sangre con vidas muy distintas. El sol y la sombra de una misma familia que ha visto sus sueños enfrentados entre la normalidad y la esperanza.  

A las siete semanas de embarazo Raquel supo que llegarían gemelos. No fue una espera fácil. Nacieron el 20 de abril del 2014 en el Hospital de Llerena, en Badajoz, prematuros pero estables. A sus pocas horas de vida, tuvieron que trasladarlos a Badajoz para protegerlos en una incubadora que garantizase una madurez más efectiva.

Pronto empezó el torbellino de emociones para estos padres primerizos: informaciones contrapuestas, nervios, tensión, y mucho miedo. “Uno de los bebés no expulsó nunca su meconio, la primera deposición tras el nacimiento, así que nos dijeron que algo sucedía en su tripa”. Los peores pronósticos se cumplieron: Abel fue a las pocas horas diagnosticado de pseudo-obstrucción intestinal, una enfermedad de baja prevalencia que afecta de forma grave al intestino.

Víctor y Abel son gemelos, pero sus caminos están siendo muy distintos.

Víctor y Abel son gemelos, pero sus caminos están siendo muy distintos. Cedida

Raquel recuerda aquellos primeros días: “No entiendes nada. Has esperado con tanta ilusión la llegada de los bebés; te planteabas durante el embarazo cuestiones que de pronto pierden toda la importancia; se te bloquean los planes, las ilusiones, el futuro”.

A Abel le operan por primera vez cuando apenas había llegado al mundo. Sale del quirófano con una ileostomía. Se trata de una bolsa que extrae una parte del intestino fuera de su abdomen para que las deposiciones puedan expulsarse del cuerpo. “La bolsita es parte de Abel para nosotros, la tuvo desde las primeras horas de vida y para nosotros es totalmente normal. No nos impresiona, pero para el niño no es cómodo, pues a veces se le irrita la piel de alrededor. Su hermano, pese a sus tres años, sabe que Abel es así y lo afronta con naturalidad”.

Abel vuelve a casa

Para Fermín y Raquel, los primeros días no pasaban las horas. Estar divididos entre un recién nacido sano y otro enfermo era como tener el corazón partido por la mitad. “Los dos acaban de llegar al mundo, los dos requieren todos los cuidados y atenciones, los dos son lo más importante de nuestra vida, pero no te queda más remedio que partirte y te sientes inevitablemente culpable, hagas lo que hagas”.

Tras un mes ingresado en el hospital, Abel volvió a casa. No hubo un alta total, las revisiones eran frecuentes y las pruebas continuas, pero el día a día con su hermano Víctor por fin se normalizó. Por aquel entonces dormían juntos en la misma cuna, empezaban a disfrutar de la rutina –y la locura– de hacerse cargo de dos gemelos.

Abel y Víctor, a los pocos meses de nacer.

Abel y Víctor, a los pocos meses de nacer. Cedida

“Volvimos a casa sin tener demasiado claro qué tenía el niño. Era evidente que su aparato digestivo no funcionaba pero no sabíamos si era una mala formación por haber nacido prematuro, si poco a poco se iría solucionando o si tendría alguna enfermedad de base que provocaba daños irreversibles”, asegura Raquel. No es fácil vivir conectado a una bolsa de heces.

"La piel del bebé le duele, la bolsa se llena enseguida porque el niño siempre ha tenido muchísimas pérdidas, no es nada fácil. Los pequeños dormían juntos pero teníamos siempre la mirada puesta encima por si se lo arrancaban”,explica la madre. El miedo y la prudencia se convirtieron en dos miembros más de la familia, pero Raquel y Fermín son una pareja positiva y nunca cayeron en el desaliento.

Cuando el niño tenía ocho meses decidieron volver a ingresarle. Para la familia “fue un palo, porque de nuevo hay que buscar a alguien que se ocupe de Víctor. Consultan los posibles diagnósticos con el Hospital Virgen del Rocío –en lugar de proponer una segunda opinión al Hospital La Paz de Madrid, el que más experiencia tiene en casos de fallo intestinal pediátrico-, y les confirman que el niño no parecía tener ninguna enfermedad severa de base identificable.

Cuando Abel  tenía ocho meses, sus padres decidieron volver a ingresarle.

Cuando Abel tenía ocho meses, sus padres decidieron volver a ingresarle. Cedida

Descartaron la pseudo-obstrucción y la enfermedad de Hirschsprung, y deciden que es el momento de normalizar totalmente la vida de Abel. “Nos fijaron una fecha de quirófano para cerrarle la tripa y conectarla con el ano para que pudiera hacer deposiciones de una forma natural”. Fue el 6 de marzo, a Raquel no se le olvida. Aquello fue solo el principio del mayor desastre.

“Cuarenta y ocho horas después de la cirugía de cierre, el niño hace una fístula. Por el cierre de la cirugía comienza a perder sangre. Los cirujanos de guardia tardaron varías horas en decirnos qué sucedía. Tú como padre no sabes qué hacer. Comienza la lucha interna entre si eres un padre primerizo nervioso o si realmente el niño está en riesgo”, confirma la madre, que todavía se emociona al recordarlo dos años después. El intestino del niño seguía sin funcionar, no hacía heces por sí mismo y el día a día era angustiante, dependiente totalmente de masajes, estimulación y enemas.

El primer cumpleaños

Lo único bonito que recuerda Raquel de aquella época es que “pudimos pasar el primer cumpleaños de los dos bebés en casa, y para nosotros fue un milagro. Estaban felices y juntos, y lo disfrutamos muchísimo porque éramos conscientes de que en cualquier momento tendríamos que volver al hospital”.

Víctor jugando en el tobogán de un parque.

Víctor jugando en el tobogán de un parque. Cedida

Apenas unos días después, en el hospital, Abel sufrió una obstrucción muy grave y no dejaba de vomitar deshechos. Todo aquello terminó en una infección por bacteria. “Pensamos que era el fin. Nos dijeron que estaba muy grave y el niño no respondía. Nosotros sabíamos que Abel tenía mucha ganas de vivir, pero te preguntas… ¿hasta cuándo puede aguantar un niño de doce meses ese reto continuo por salir adelante?”.

Nueva operación

Deciden operarlo de nuevo, sospechan otra vez de la enfermedad de Hirschsprung y deciden atajarla. Sólo interviniendo podrán valorar la calidad del intestino una vez más, y extirpar aquellas zonas del intestino delgado y del colón. Tras más de seis horas de quirófano, la familia confía en que la tragedia haya terminado, pero de nuevo les asalta una terrible noticia. El niño es operado de emergencia en la UCI, su empeoramiento es tan grave que no les da tiempo de bajarlo a quirófano.

“Todo sucede tan rápido que no eres capaz de asimilar lo que pasa. Dijimos que preferíamos no operar, nos daba miedo porque todo parecía ir de mal en peor, y entonces nos dicen rápidamente que no hay ninguna otra opción: le operamos o se nos muere”. Fueron los peores momentos de sus vidas. "No sabes cómo parar el tiempo para que Abel pueda seguir a nuestro lado".

Cuando el niño sale de quirófano lleva la bolsa nuevamente. Hablan de una septicemia, parece que una bacteria ha dañado todo el intestino. Al abrir estaba necrosado y tienen que extirpárselo por completo. “Más de diez días intubado, incertidumbre, pocas respuestas... Nos costaba verlo porque estaba lleno de cables, de tubos, inmóvil. Fue muy duro. Teníamos la sensación de que cada vez que teníamos respuestas, cambiaban de nuevo todas las preguntas”.

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Abel es finalmente derivado al Hospital Materno-Infantil de La Paz el 25 de mayo un año después de nacer. Allí un excepcional equipo médico recibe al pequeño, que empieza un nuevo camino hacia el trasplante. “Volvieron a intervenirle, y nos confirmaron que necesitaba un trasplante hepatointestinal, ya que el hígado estaba dañado por la nutrición parenteral. Pasamos dos meses ingresados, en los que conocimos a la asociación NUPA que pronto nos puso en contacto con otros padres en la misma situación que nosotros. Conocer a gente con tu misma experiencia te da esperanza y luz, conocimos muchos niños llenos de vida después de un trasplante de varios órganos". 

El trasplante, cuando llega la segunda oportunidad

Y un día llega la llamada. Quedaban pocos días para cumplir los tres años y los pequeños no imaginaban que soplarían las velas por separado. Era sábado y la familia pasaba un día de campo en el pueblo. “Sonó el teléfono y mi marido no cogió al ser un número oculto; tuvieron que llamar a los dos móviles varias veces, ¡qué apuro! Me dijeron que tenía cinco horas para llegar a Madrid y me puse nerviosísima. Estábamos en el pueblo, en Badajoz, con mucho tráfico, -recuerda Raquel exaltada al revivir aquel día-. Necesitábamos pasar por nuestra casa en Zafra para recoger la maleta, la tengo hecha siempre en la puerta desde el día que Abel entró en lista de espera”.

Apenas una hora después de recibir la llamada estaban llegando a Zafra, “casi se me desmonta el coche por el camino, y mi marido vio conveniente avisar a la Guardia Civil para que nos ayudaran a esquivar la caravana”. Llegaron a Zafra a las seis de la tarde en coche, conducido por Raquel. “La Guardia Civil, que se portó extraordinariamente, nos escoltó, hasta Zafra donde nos recogería la ambulancia, y vieron tanto tráfico que decidieron acompañarnos a Madrid para garantizar que llegábamos en hora. Cuando llegamos, los médicos se sorprendieron muchísimo”. Comenzó la preparación para entrar en quirófano unas horas después.

El pequeño Abel pasó su tercer cumpleaños en la UCI, mientras Víctor disfrutaba de su vocación de granjero con sus tíos en el campo. En la foto, Abel disfrutando del tobogán en un parque.

El pequeño Abel pasó su tercer cumpleaños en la UCI, mientras Víctor disfrutaba de su vocación de granjero con sus tíos en el campo. En la foto, Abel disfrutando del tobogán en un parque. Cedida

“Durante las doce horas de cirugía vaciamos la máquina de café. Fermín fumaba incansable y yo bebía incapaz de pensar nada más. Han pasado dos meses y todavía no lo tengo asimilado. Yo lloré mucho ese día, y todo me angustiaba mucho. Cuando salió de quirófano me dijeron que había sido necesario hacer trasplante multivisceral de cinco órganos vitales: intestino delgado, hígado, estómago, colón, duodeno y se le preservó el páncreas.”

La recuperación ha sido rápida para una cirugía de esta envergadura, pero a la familia se le hizo eterna. El pequeño Abel pasó su tercer cumpleaños en la UCI, mientras Víctor disfrutaba de su vocación de granjero con sus tíos en el campo. Se vieron por videollamada, pero para Abel no fue un día bonito; aún no sabía que había recibido el mejor regalo de su vida. Su intestino absorbía a un cincuenta por ciento, y confiaban en que poco a poco fuera mejorando. Ahora le pesan a diario, y ha engordado un kilo durante el postrasplante. Balance positivo. “Ahora pesa nueve kilos y medio, su hermano Víctor pasaba de 16 kilos la última vez que le subieron a la báscula, hace un par de meses”.

Víctor, la otra cara de una misma moneda

Mientras esto sucede en el Hospital La Paz de Madrid, Víctor crece sano y feliz con total autonomía en un pueblo de Badajoz, al cuidado de sus tíos. A sus tres años, su personalidad es mucho más independiente que la de Abel. Un excelente cuidador de su hermano, noble, responsable y empático. “Los valores de los niños se desarrollan según el rol que les marcas y las experiencias que les ha tocado vivir, -reconoce su madre-. Abel es mucho más maduro, más serio, como más responsable por la realidad que le ha tocado vivir. Víctor es más independiente, más generoso… es consciente de que su vida es totalmente diferente a la de Abel y aunque a veces se rebela y se enfada con nosotros por las épocas que pasamos separados, nunca toma represalias con su hermano, para el que siempre tiene cariño y sonrisas”.

Los hermanos son los grandes perjudicados de un contexto familiar que cambia de forma radical cuando un pequeño enferma. Todos los ojos y energía se concentran en el paciente, y al hermano le toca vivir un vaivén de idas y venidas. Sabe que sus padres y su hermano no están, pero no tiene capacidad para comprender las razones. “Es durísimo cuando llamas y no quiere ponerse al teléfono, o cuando te dice que a él le van a adoptar sus tíos del pueblo porque le gusta más vivir allí”.

A sus tres años, su personalidad es mucho más independiente que la de Abel. Un excelente cuidador de su hermano, noble, responsable y empático. Aquí, en el hospital.

A sus tres años, su personalidad es mucho más independiente que la de Abel. Un excelente cuidador de su hermano, noble, responsable y empático. Aquí, en el hospital. Cedida

Esas son las pequeñas venganzas de Víctor en éste último ingreso, dos meses después de despedirse de sus padres. “Cuando nació no pudimos estar al 100% con él. Luego vino un ingreso de tres meses, otro de seis. Él sabe cuándo nos vamos pero nunca cuando volvemos. Y nosotros preferimos que no venga de visita porque se vuelve triste. Mantenemos el día a día por videoconferencia, y casi siempre quieren hablar entre los gemelos. Sin duda, Abel es la persona que más echa de menos Víctor. Aunque él, en el pueblo, es feliz”.

Cuando volver a casa tampoco es tarea fácil

Las dificultades no terminan con el alta médica. A la situación psicosocial de la familia, se unen también las dificultades económicas. Los padres de Víctor y Abel están en paro, y sólo cuentan con un subsidio mínimo y la dependencia de Abel, poco más de 300 euros. Raquel hace números desde la habitación del Hospital La Paz, “antes del trasplante la ayuda de la dependencia de Abel nos ayudará a pagar los gastos diarios de la familia. Él apenas tenía gastos de farmacia porque la nutrición parenteral la cubre la Seguridad Social y como medicación extra sólo tomaba omeoprazol. Con el trasplante los gastos de farmacia incrementan mucho: nos vamos a casa con ocho medicaciones, la leche especial y el suero. He llamado a la farmacia de Zafra y allí no tienen varios de los fármacos que tendrá que tomar ahora. Estamos avisando con tiempo antes de ir para que puedan encargarlos, pero hay medicaciones que en el pueblo no se han suministrado nunca”.

A esta situación, ya de por sí dura, se suma que Abel ha desarrollado alergias e intolerancias alimentarias, algo habitual en los niños trasplantados de intestino. “Ahora la alimentación para Abel es mucho más cara, tenemos que hacer un estudio detallado de cada etiqueta”, cuenta Raquel. “Siempre hemos sido previsores, así que cuando nacieron los niños teníamos ahorros, pero los terminamos en pocos meses”. En Madrid, no han tenido que pagar alojamiento porque han podido vivir en los hogares de acogida de la Asociación NUPA, y a partir del próximo mes solicitarán las ayudas de emergencia para farmacia que pone la entidad a disposición de los pacientes con fallo intestinal.

“Pero nuestra asociación no tiene ayudas públicas ni subvenciones de ningún tipo. Somos padres que ayudamos a otros padres, según cada momento de la enfermedad, y recaudamos fondos de una forma muy humilde. Yo he estado fabricando pulseras durante los meses que me he pasado en Madrid, para mercadillos o la tienda online”. Las asociaciones de pacientes necesitan apoyos, y las familias también.

Cuando los padres de Abel dejaron el pueblo para emprender el viaje a Madrid, no sabían que la próxima vez que se encontraran su hijo sería más autónomo, más maduro.

Cuando los padres de Abel dejaron el pueblo para emprender el viaje a Madrid, no sabían que la próxima vez que se encontraran su hijo sería más autónomo, más maduro.

“Una situación como ésta no es buscada por uno. Tenemos dos niños con necesidades muy distintas, y es imposible compaginar cuidar a un niño trasplantados multivisceral, cumplir con las revisiones médicas, los ingresos, las medicaciones… mientras el otro lleva una rutina normal. Abel necesita mucho tiempo y atenciones. Y Víctor no puede quedarse solo mientras esto sucede. Las jornadas en el campo son de muchas horas, pero si no vas a las peonadas pierden el derecho a los subsidios y no encontramos la forma de organizarnos”.

Raquel sabe que los cambios más importantes de la vida de su hijo sano se los está perdiendo. Cuando sus padres dejaron el pueblo, aquel domingo a mediodía para emprender un viaje lleno de incertidumbres a Madrid, no sabían que la próxima vez que se encontraran su hijo sería más autónomo, más maduro. “Se ha deshecho ya del pañal, y nos lo hemos perdido. También nos perdimos su primera palabra, sus primeros pasos. ¡Son casi tres años de vida en un hospital! Víctor es muy noble y muy campechano, es el perfecto granjero siempre amante de los animales y la naturaleza. Su gemelo es más despierto, más ordenado, mucho más metódico. Abel vigila la vida con detalle, con prisa sujeta las cosas y los momentos sabiendo que todo, incluso el futuro, se puede escapar.

Raquel y Fermín han aprendido gracias a sus hijos que en la vida sólo importa vivir al máximo cada momento. Si el instante es bonito, porque todo lo bueno hay que celebrarlo. Si el momento es malo, porque siempre llegará un día mejor. Ahora es su momento de empezar a vivir, de nuevo, gracias a una segunda oportunidad.