Amaya, con su hija con ‘síndrome de hombre lobo’ por el omeprazol: “A ella no se le cae el pelo”

A Maite el tiempo no le ha venido a servir para nada. Si acaso, ha tenido el efecto contrario y todo ha ido a peor. Por lo menos en estos días disfruta de una estabilidad rara, incierta, ante la duda del qué pasará. Con apenas dos años de edad, Maite (nombre ficticio) es una de los 23 bebés que sufren el llamado síndrome del hombre lobo: le ha salido pelo en la espalda, en la cara, en los hombros… Y su madre, Amaya, ya no aguanta más. “Aunque ahora está controlado, el pelo no se le cae y lo estamos pasando muy mal, sólo hablar de ello nos genera dolor y yo estoy yendo a terapia”, comenta Amaya en conversación con EL ESPAÑOL.

El pasado verano se conoció que 23 bebés en España estaban sufriendo este síndrome, cuyo nombre técnico es el de hipertricosis . El motivo de todo ello es que la empresa de medicamentos Farma-Química Sur había etiquetado erróneamente como omeoprazol un fármaco que en realidad era minoxidil, un potente vasodilatador que se utiliza para tratar la alopecia y que causa el crecimiento desmesurado de vello por todo el cuerpo. La Fiscalía de Málaga, donde se encuentra la sede de la empresa, ha solicitado esta semana la apertura de un proceso penal contra los responsables de la misma.

Amaya ya contó a este diario el pasado mes de agosto el caso de su pequeña Maite, que por aquel entonces tenía sólo 22 meses. Tras conocerse la noticia de la Fiscalía, EL ESPAÑOL se ha puesto en contacto con ella y Amaya desconocía por completo este nuevo giro. “Yo ya no he ido siguiendo las noticias porque lo he pasado muy mal y como si ya no me apeteciera saber nada”, explica Amaya.

Pero eso no significa que se haya dado por vencida. En todos estos meses, Amaya y su pareja, Daniel, han seguido luchando por la salud de la pequeña Maite, aunque no ha tenido el efecto que esperaban. En este tiempo la vida de la niña ha llegado a peligrar y ha presentado episodios de vómitos de sangre, algo que antes no sucedía. Sus problemas de reflujos siguen ahí y, por ende, sigue teniendo que tomar omeprazol, aunque han cambiado el tipo.

La pequeña Maite (nombre ficticio), de espaldas. Cedida a EL ESPAÑOL

“Ya no he mantenido el contacto con más padres que estuvieran pasando por lo mismo”, explica. “El médico que nos trata a muchos nos ha contado que a algunos niños se les ha ido cayendo el pelo. Pero nuestra hija todavía lo sigue teniendo igual. Ahora está controlada por los médicos peor en la última revisión que tuvo con el nefrólogo (el médico especializado en riñones) nos contó que había aparecido riesgo vital”, añade.

-¿Y en qué ha consistido ese riesgo vital?

-No me dijo. Yo me quedé con eso.

Y lo único que han podido hacer los padres ha sido esperar, ir a médicos… y contratar un seguro privado para agilizar unas pruebas que les siguen manteniendo en el limbo más absoluto.

Vomitando sangre

Amaya y Daniel viven en la localidad cántabra de Colindres, de apenas 8.500 habitantes y ubicada a seis kilómetros de Laredo. Se dieron cuenta de que algo sucedía con Maite cuando a mediados del pasado abril, el día 16, notaron que le salía lo que parecía un bigote. Poco después vieron que le empezaba a crecer pelo también en la frente y, en cuestión de semanas, su cuerpo entero ya estaba prácticamente cubierto.

Cuando en mayo llevaron a su hija al médico, él les contó que conocía a una endocrina en un hospital de Cantabria que había estado viendo casos similares. Tenían en común que estaban tomando omeprazol. A la semana siguiente remitieron las muestras del medicamento a la Consejería de Sanidad de Cantabria y desde ahí pasó a la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios.

Aquello fue el principio de una historia que ahora se ve mucho más clara. Actualmente hay 23 bebés -10 en Cantabria, 10 en Andalucía y tres en la Comunidad Valenciana-, de entre dos meses y siete años de edad, con el mismo síndrome del hombre lobo. Mientras todo se iba conociendo, a Amaya le dijeron que intentara tranquilizarse y que el pelo se le iría cayendo. Ella se mantenía escéptica y el tiempo le ha dado la razón. Nada ha mejorado sino que ha ido a peor.

“Como ha subido de peso ya no toma omeprazol de fórmula, lo hace de caja. Podría seguir tomándolo pero yo ya le dije a la pediatra que no me fiaba”, explica Amaya. “Me dijo que no tenía por qué haber ningún problema pero yo le dije que la última vez tampoco y mira”, añade.

El problema es que cuando no se sabía realmente lo que pasaba, Maite dejó de tomar omeprazol por seguridad y eso le afectó al estómago. “Como había estado tanto tiempo sin tomarlo y ella lo necesitaba realmente, pues claro, le ha salido más secreción ácida en el estómago y se le ha ido erosionando la mucosa gástrica y el esófago”, cuenta. Y, por ello, la niña ha estado vomitando sangre en varias ocasiones y ha tenido que estar ingresada dos días.

Daniel y su hija, de espaldas. Cedida a EL ESPAÑOL

“Por eso, le doblaron las dosis de omeprazol y ahora toma más que nunca”, añade. Y eso no es todo. A la pequeña Maite le van a tener que hacer una endoscopia, es decir, meter una cámara hasta su estómago, y le siguen haciendo numerosas pruebas para intentar encontrar una manera de atajarlo. Pero Amaya, aunque no se da por vencida, reconoce que todo esto se le hace cuesta arriba.

“No me fio”

-¿Han denunciado o han pensado en hacerlo?

-En un primer momento sí que pensé en hacerlo. Pero según las cosas que veo me parece que no va a servir de nada y que nos vamos a desgastar más. Ya bastante mal lo hemos pasado y no podemos hacer un esfuerzo así para que quede en nada. No confiamos en la justicia.

En ese estado de ánimo le están influyendo muchas cosas. Primero, ver que parece que nada sirve como solución para el problema de su hija ya que sigue con el pelo en el cuerpo y aún a ido a peor. También por las noticias que ha ido leyendo. Amaya ha visto que se ha publicado en la prensa que a los niños se les estaba ya cayendo el pelo.

Pero a su Maite no. “Mi marido sí que lee a veces algunas cosas pero ya ni me lo comenta. Siento que no me puedo fiar ni de la justicia, ni de los médicos ni de la prensa. Y esto se está haciendo muy largo porque el pelo lo sigue teniendo y sigue teniendo los problemas del reflujo”, cuenta Amaya.

El omeprazol fue confundido con un tratamiento para evitar la alopecia. E.E.

“El médico, que está viendo a otros niños con el mismo problema porque es el único especializado en la zona, dice que Maite es la única que tiene tanto pelo ahora. Otros han podido dejar de tomar omeprazol porque, al pasar a alimentos sólidos, el estómago les madura”, asegura. “Pero Maite no. Ella lo ha seguido necesitando y al no tenerlo controlado ha empeorado. Por eso los vómitos y la endoscopia y lo demás”, añade. “En octubre dejé de tener contacto con otros padres y demás porque a mí me generó mucha ansiedad y dolor. Por eso voy a terapia ahora”, apuntala.

De origen indio

La caza de este fármaco contaminado comenzó el pasado 11 de julio. Ese día la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) ordenó la retirada de varios lotes distribuidos por la empresa malagueña Farma-Química Sur S.L. El principio activo que comercializaban era fabricado en la India por otra compañía farmacéutica.

Tras la inspección a la fábrica de Farma Química Sur, las autoridades descubrieron que había un total de 31 medicamentos mal etiquetados y se procedió a suspender la autorización para manipular principios activos farmacéuticos. Según la Fiscalía malagueña ha quedado acreditado que los 23 casos conocidos de hipertricosis son debidos al consumo de minoxidil.

Según el ministerio público hay indicios de varios delitos cometidos contra la salud pública que se podrían imputar a los responsables de la entidad farmacéutica y ha solicitado la apertura de un procedimiento penal. También ha pedido que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) aporte información detallada sobre los menores afectados y su evolución, además de que se tome declaración a tres funcionarios del organismo. Amaya, por su parte, es escéptica pero espera que alguien asuma las consecuencias de lo que le ha pasado a su pequeña Maite. Seguirá luchando por ella.