
Edificio de la Consellería de Sanidade y Servizo Galego de Saúde (Sergas), en Santiago de Compostela.
Galicia, primera comunidad en tratar con terapia génica a pacientes con hemofilia B
La hemofilia B (HB) es una enfermedad rara o poco frecuente, con una incidencia de 5/100.000 varones, de transmisión genética, ligada al cromosoma X y causada por la carencia o el déficit del factor IX
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Galicia invertirá 15,6 millones de euros en la compra de los primeros medicamentos de terapia génica para el tratamiento de la hemofilia B.
Así lo ha confirmado el presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, este lunes tras el Consello de la Xunta y detalló que, la licitación del suministro sucesivo del medicamento Etranacogen Dezaparvovec, destinado al abordaje del trastorno de coagulación sanguínea hereditaria con terapia génica, demuestra "la validez de la sanidad pública.
También señaló que "convierte a Galicia" en la primera comunidad de España en tratar con terapia génica a pacientes con hemofilia B. El titular del Ejecutivo gallego ha señalado que hasta la aparición de esta terapia no existía ningún tratamiento curativo de la enfermedad.
La duración inicial del contrato será de 24 meses, con una posible prórroga por dos años más. Asimismo, la hemofilia B (HB) es una enfermedad rara o poco frecuente, con una incidencia de 5/100.000 varones, de transmisión genética, ligada al cromosoma X y causada por la carencia o el déficit del factor IX.
A pesar de que esta enfermedad afecta principalmente a los varones, también se puede observar en mujeres portadoras de mutaciones causantes de ella.
Financiación
La Dirección General de la Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia resolvió la inclusión de este tratamiento en la prestación farmacéutica, restringiendo su aplicación a los tratamientos de la hemofilia B grave y moderadamente grave en pacientes adultos sin antecedentes de inhibidores del factor IX, entre otros requisitos.
Rueda ha concretado que en Galicia el número de pacientes con diagnóstico de HB es de 51 pacientes (37 hombres y 14 mujeres).
De ellos, "la previsión es que puedan beneficiarse 8 pacientes", los cuales son susceptibles de indicación de terapia génica, siempre y cuando cumplan con el resto de criterios clínicos de inclusión recogidos en el Protocolo farmacoclínico de Etranacogen Dezaparvovec.