Día Nacional del Sarcoma: Pacientes gallegos piden mejor diagnóstico y tratamientos adecuados

El 40% de los diagnósticos de sarcoma llegan tarde o son incorrectos y uno de cada cuatro pacientes recibe un tratamiento inicial para alguna otra patología. Estas son cifras de la Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (Asarga), entidad nacional para pacientes con sarcoma nacida en Galicia, que también pide más investigación y la derivación mandataria a los Centros de Referencia, donde los pacientes son tratados por un equipo especializado y multidisciplinar.

El sarcoma es un tipo infrecuente de cáncer que engloba más de 150 tumores que pueden aparecer en huesos o tejidos blandos como músculos o nervios, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). España registra cada año uno 2.600 casos nuevos, responsables del 2% de la mortalidad debida al cáncer, aunque estas cifras podrían variar ya que muchos se diagnostican mal al principio.

Este tipo de enfermedad, además, afecta más a los jóvenes: su incidencia es de un 1% en adultos y del 13-15% en la infancia. Los sarcomas son, de hecho, el tercer tipo de tumores diagnosticados en niños y adolescentes y los que más les afectan son los óseos, aunque también hay muchos de partes blandas como los ginecológicos, en los que llegan a confundirse los leiomiosarcomas de útero con los miomas.

Un trabajo constante

Asarga participó a principios de año en la creación de una proposición no de ley (PNL) que fue aprobada en el Congreso. "Lo que pedimos fue evaluar el funcionamiento de los protocolos de derivación y seguimiento a Centros de Referencia de los pacientes diagnosticados de sarcoma en el Sistema Nacional de Salud y estudiar el establecimiento de criterios comunes en el seno del Consejo Interterritorial sobre los protocolos de actuación y derivación clínica para adultos", explica la presidenta de Asarga, Mayte Deus

Esta medida fue realizada de forma conjunta con el PSOE. El BNG, de la mano de Ana Miranda, presentó a principios de año en el Parlamento Europeo una pregunta a la Comisión sobre los medicamentos. "Hay medicamentos que están aprobados en la Unión Europea y no se pueden dispensar todavía en España. Ya pasaron los 60 días que tienen que pasar para poderlos comercializar, ya estamos casi en 600", lamenta la presidenta de la entidad.

Precisamente para intentar que esta aprobación fuese una realidad, Asarga se reunió el año pasado con el director general de Farmacia. "Están trabajando en ello. Contamos con que la aprobación no tarde mucho", explica Deus. Y es que esta medida ayudaría a paliar uno de los problemas a los que se enfrentan los pacientes: el tratamiento inadecuado de su enfermedad.

¿Qué mejoras exigen los pacientes de sarcoma?

Mayte Deus explica que el primer problema al que se enfrentan los pacientes de sarcoma es el diagnóstico tardío, dificultando los tratamientos al estar avanzada la enfermedad. "Las operaciones se realizan sin tener un diagnóstico certero. La primera operación, según dicen todos los cirujanos expertos en sarcomas, es importante para poner después el tratamiento", indica la presidenta de la entidad.

Algo a lo que se suma la derivación de los pacientes a los CSUR, que no se realiza de forma inmediata y que es complicada en el caso de Galicia al no haber ninguno cerca: estos centros están en Madrid, Cataluña, Comunidad Valenciana y Andalucía. "Las personas que no viven donde hay un centro de referencia estamos en inferioridad de condiciones", lamenta Deus, que pide que la derivación a los CSUR sea mandataria.

Unido a la dificultad de lograr la derivación a estos centros en los que los pacientes de sarcoma reciben una atención personalizada están los gastos a los que deben hacer frente tanto ellos como sus familiares. La normativa es diferente según la comunidad autónoma y los ciudadanos no siempre reciben ayudas para poder desplazarse a recibir el tratamiento que precisan, algo en lo que colaboran de forma habitual asociaciones como Asarga o la Asociación Española Contra el Cáncer.

"Pedimos que todo esto se protocolice y tengamos todos las mismas oportunidades", explica Mayte Deus, que reivindica que todos los pacientes tienen derecho a ser atendidos por los equipos de los CSUR: "No es solo el oncólogo, es el radiólogo, el patólogo, el cirujano... es un equipo multidisciplinar que no hay en los centros que no son especializados, donde también se puede acceder a los ensayos clínicos o a la secuenciación genómica".

Los casos derivados a los centros especializados mejoran su esperanza y calidad de vida. Algo que no ocurre con aquellos pacientes que no llegan a los CSUR, que muchas veces no reciben el tratamiento más adecuado a su caso o que ni siquiera tienen un diagnóstico correcto. "El sarcoma tiene una mortalidad alta, y si tiene metástasis o es de grado cuatro no se cura, lo que se puede hacer es a ir paliando con tratamientos", explica Deus.

¿Cómo se puede ayudar?

Asarga realiza una importante labor de apoyo y orientación para los pacientes de sarcoma, coordinándose con otras entidades de ámbito gallego y nacional. Un trabajo que complementa con la recaudación de fondos para la investigación a través, por ejemplo, de la venta de su libro El sarcoma día a día (título también de su documental) y de otros productos que pueden adquirirse en la tienda online.

Los ciudadanos que quieran colaborar también pueden donar o hacerse socios, a lo que se suma la posibilidad del voluntariado, algo en lo que la entidad acaba de comenzar a trabajar. Una colaboración que para Asarga es fundamental para seguir luchando por la derivación mandataria a los CSUR, más investigación sobre los sarcomas y un correcto diagnóstico para adecuar el tratamiento, en base a lo que es fundamental aprobar el uso de los medicamentos en España.